Ein kleiner, aber feiner Videobeitrag über meinen Gewinn des ERGO Awards #DeinWeg2016

Nachdem ich Ende letzten Jahres mit meinem Blogbeitrag „Von Abschieden und Neuanfängen mit Muskeldystrophie“ völlig unerwartet und überraschend den ERGO Award #DeinWeg2016 gewonnen habe, war vor einigen Tagen ein Kamerateam der ERGO Deutschland bei mir zu Hause und hat einen Videobeitrag über mich gedreht.

In dem Video berichte ich unter anderem darüber, wie es zu dem Gewinn beim ERGO Award #DeinWeg2016 kam. Außerdem  spreche ich über die Ziele meines Blog, über meine Leidenschaften zu denen vor allem meine Hündin Emily und meine Reisen in ferne Länder zählen sowie über meine Zukunftspläne. Schaut es Euch an und seht selbst…

Neuanfang

Jeder von uns stand in seinem Leben schon einmal vor der persönlichen Herausforderung, dass sich der eigene Lebensweg plötzlich in zwei Richtungen gabelte und uns eine Entscheidung abverlangt wurde: gehe ich meinen bisherigen Lebensweg weiter oder biege ich ab und wage einen Neuanfang?

Solche Entscheidungen, die uns das Leben von Zeit zu Zeit immer wieder abverlangt, fallen nicht nur unglaublich schwer, sondern sind in der Regel auch folgenreich für uns und die Menschen, die uns umgeben. Wen wundert es da, dass wir häufig aus Angst eine falsche Entscheidung zu treffen, auf dem vertrauten Weg verbleiben. Doch genau auf diesem vermeintlich sichereren Weg bleibt eben auch so manches von unseren Potentialen und Möglichkeiten auf der Strecke.

So erging es auch mir: ich stand schon seit längerer Zeit an einem Scheideweg, nicht wissend, für welche Richtung ich mich entscheiden soll. Es ging dabei für mich um die Klärung der Frage, wie es zukünftig beruflich für mich weitergehen soll. Diese Frage stellte sich für mich nicht etwa, weil ich meinen Job als Sozialpädagogin/-arbeiterin nicht liebe, sondern weil mich dieser Job sehr viel Kraft kostet. Um genau zu sein, er kostet mich so viel Kraft, dass am Ende eines Tages nicht genug Energie für das eigentliche Leben übrig bleibt. Um den Anforderungen meines Alltags oder anders gesagt meinem Tagespensum gerecht zu werden, muss ich mich ständig disziplinieren, permanent alles von mir geben und an vielen Baustellen gleichzeitig kämpfen. Da bleibt so wenig Platz für das eigentliche Leben, für das Sein, für mich und meine Bedürfnisse.

Über Monate hinweg habe ich mir immer wieder aufs Neue diese Fragen gestellt: Kann ich mir die Arbeit gesundheitlich noch länger leisten? Ist sie mir das Wert? Wie schlecht muss es mir gesundheitlich noch gehen, damit ich aufhöre, permanent meine Grenzen zu überschreiten? Das, was Raubbau an meinen körperlichen und mentalen Kräften betreibt, ist nicht etwa nur die reine Arbeitszeit, es ist auch das was alles nötig dafür ist – das davor und danach, was für einen gesunden Menschen kaum der Rede wert ist.

Obwohl ich tief in meinem Inneren die Antworten auf diese Fragen schon kannte, habe ich sie lange Zeit ignoriert und mir eingeredet: Ich brauche eine klare Aufgabe. Ich brauche eine feste Arbeit. Ohne Arbeit kein Geld und ohne beides kein sozialer Stellenwert. Immer wieder habe ich mich verglichen und mir gesagt, alle anderen (ob behindert oder nicht behindert) kriegen das doch auch hin, warum also ich nicht?! Die Angst, keine Aufgabe, keinen Status, keinen Mehrwert mehr (für die Gesellschaft) zu haben, hielt mich lange davon ab eine Entscheidung zu treffen. Wer bin ich denn noch, wenn ich keinen festen Job mehr habe? Was bin ich ohne Job noch wert? Wofür habe ich studiert und all die Jahre gekämpft? Dafür, dass ich mit Anfang 30 in Rente gehe? Wenn schon behindert, dann doch bitte mit einem guten Job und möglichst unabhängig, so war lange Zeit mein Denken geprägt.

Viel zu lang habe ich im Außen nach Antworten auf meine Fragen und Bestätigung für meine Gedanken gesucht. Vielleicht sogar auch nach einer Absolution. Doch ich fand nichts von alledem. Meine Angst und meine Unsicherheit vor dem Neuen und Ungewissen haben meinen Mut und meine Sehnsucht nach Veränderung immer wieder im Keim erstickt. Erst nach und nach habe ich begriffen, dass nur ich selbst mir die Antworten auf meine Fragen geben kann. Dass ich den Mut und das Vertrauen haben muss, meinem inneren Kompass zu folgen. Dass das Leben mich tragen wird, so wie es mich bisher immer getragen hat. Und das auch in dieser Hinsicht auf einen Abschied wieder ein Neuanfang folgen wird.

Vielleicht wusste es das Schicksal besser als ich und hat mich deshalb vor knapp einem Jahr dazu geführt, diesen Blog hier ins Leben zu rufen. Erst durch das öffentliche Schreiben und die zahlreichen Rückmeldungen, die ich auf meine Texte hin bekommen habe, habe ich erkannt, dass ich auch neben meinem beruflichen Dasein sehr wohl eine wichtige Aufgabe und einen Mehrwert für die Gesellschaft habe. Mir ist klar geworden, wieviel allein ich mit meinen Texten bewegen kann – ich kann andere Menschen damit berühren, kann Mut und Hoffnung geben, kann in mancher Hinsicht als gutes Beispiel voran gehen, kann Denken verändern und eine neue Sicht auf die Dinge vermitteln, kann Barrieren beseitigen und Brücken bauen.

Mit dem Schreiben habe ich einen Weg gefunden, dem was durch mich in die Welt will, Ausdruck zu verleihen. Das gibt mir Kraft und macht mich frei. Es hat in mir den Mut entfacht Altes loszulassen und mich für Neues zu öffnen. Auch wenn ich momentan noch ganz am Anfang meines neuen Weges stehe und nicht weiß, was dieser alles für mich bereit halten wird, so spüre ich doch, dass es richtig ist ihm und meiner inneren Sehnsucht zu folgen.

Eins habe ich verstanden, während ich an dieser Weggabelung stand und verzweifelt nach Antworten gesucht habe: es gibt kein richtig oder falsch. Richtig ist, was sich gut anfühlt, was mich glücklich macht und mir Kraft zum Leben gibt. Und das ich in erster Linie mir und meinen Erwartungen an mein Leben gerecht werden muss und niemand anderem. Ich selbst trage die Verantwortung für mein persönliches Glück und habe jeden Tag aufs Neue die Chance es zu gestalten.

„In uns selbst liegen die Sterne unseres Glücks!“

(Heinrich Heine)

 

An solch dunklen Tagen…

Kürzlich hatte ich wieder einen dieser „dunklen Tage“. Wer kennt sie nicht? Tage, an denen man sich zu nichts motivieren kann, keine Energie hat und einfach alles zuviel und zu schwer erscheint.

An solchen (meist kalten Winter-)Tagen möchte ich mir am liebsten die Decke über den Kopf ziehen, in meinem warmen Bett bleiben und mich vor der Welt da draußen verstecken. Einfach allem aus dem Weg gehen, mich in mein inneres Schneckenhaus zurück ziehen und erstmal nicht wieder heraus kommen.

Vor allem meinen Körper, der nicht so funktioniert wie ich es mir wünsche, erlebe ich dann als pure Frustration und Provokation des Lebens. Meine Arme sind an solchen Tagen gefühlt doppelt so schwer wie sonst, der Brustkorb ist wie zugeschnürt, sodass das freie Atmen schwer fällt und mein Bewegungsradius ist noch kleiner, als er sowieso schon ist. Alles scheint schier unerreichbar. Und dabei spreche ich nicht von der Durchführung großer Projekte oder Unternehmungen, sondern von den kleinen Alltäglichkeiten, wie anziehen, Zähne putzen, mit Emily spazieren gehen, meine Assistenz anleiten, usw.

Nicht nur mein Körper, auch mein Kopf spielt an solchen Tagen gern mal verrückt. Alles ist zuviel, jede Anforderung direkt schon eine Überforderung und der Mut sich dem Leben zu stellen ist einfach verschwunden. An solchen Tagen empfinde ich eine unglaubliche Ohnmacht und Ungerechtigkeit darüber, mit einem „nicht funktionierenden“ Körper leben zu müssen; mit einem Körper, der sich meist müde, träge oder schmerzend anfühlt; der sich weigert die Bewegung auszuführen, die mein Kopf ansteuert; der nicht einmal die ureigenen Bedürfnisse befriedigen kann; der von anderen Menschen gepflegt, versorgt und positioniert werden muss.

Um ehrlich zu sein, das tut wahnsinnig weh, denn ich weiß, das es niemals wieder anders sein wird. Mit dieser Beeinträchtigung zu leben, sie als gegeben zu akzeptieren ist für mich (manchmal) unglaublich schwer.

Doch das ist nicht das Ende meiner heutigen Geschichte. Nein, denn dann wäre ich nicht ich!

 

Was hilft an solchen Tagen?
Mir hilft es, mich immer wieder auf das Hier und Jetzt zu besinnen, wenn meine Gedanken in der Vergangenheit nach Vergleichen kramen oder Horrorszenarien für die Zukunft kreieren. Achtsam mit meinen Gedanken und Gefühlen umzugehen – mir diese bewusst zu machen, ihnen Raum zu geben und sie nach Möglichkeit anzunehmen und zu respektieren (gelingt natürlich nicht immer ;-)). Für mich zu sorgen, indem ich Dinge tue, die mir gut tun oder die mir gute Gefühle vermitteln (eine heiße Badewanne & ein gutes Buch, mit einer lieben Freundin in die Sauna gehen, mein Lieblingsessen kochen & anschließend bewusst genießen, Kopfhörer auf & sich von der Lieblingsmusik berühren lassen, Texte wie diesen schreiben, …).

Aber es helfen auch liebe Menschen, die versuchen so gut es geht meine Hände und Füße zu ersetzen. Die mit kreativen Ideen unmögliches möglich machen. Die an meiner Seite stehen, auch wenn mich mal für kurze Zeit die Hoffnung verlässt. Die mich zum Lachen bringen, auch wenn mir zum Heulen zu Mute ist. Die nicht müde werden mir zu zeigen, wie schön das Leben doch eigentlich ist.

 

Letzte Woche Sonntag war einer dieser dunklen Tage für mich. Ich kam nicht gegen meinen eigenen inneren Schweinehund an. Sah mich ihm hilflos ausgeliefert. Doch ich hatte das unfassbare Glück, das liebe Freunde mich (gegen meinen Willen) eingesammelt haben und sich mit mir zum Schlitten fahren aufgemacht haben. An diesem vermeintlich dunklen Tag durfte ich wieder einmal erfahren, wie schön das Leben doch eigentlich ist! Wie bunt und wie facettenreich! Das Freud und Leid nah beieinander liegen können, ohne sich gegenseitig auszuschließen. Dass das Glück keinen Unterschied macht zwischen gesund oder krank, Fußgänger oder Rollstuhlfahrer, Helfender oder Hilfeempfänger, solange man sich darauf einlässt. Glück entsteht meiner Meinung nach da, wo wir uns bewusst einlassen: aufeinander, auf die Natur, auf Emotionen und Situationen.

Während wir mit dem Schlitten durch den Schnee sausten, war mein ganzer Schmerz, meine Ohnmacht und Frustration vergessen, obwohl sie immer noch da, noch in mir waren. Ich spürte die Kälte auf meiner Haut; den Schlitten, wie er unter mir weich über den Schnee dahinglitt; lauschte den vergnügten Lauten der Kinder, die ausgelassen im Schnee tobten; beobachtete meine Emy dabei, wie sie quietsch vergnügt wie ein junger Hund durch den Schnee flitzte; sah das zufriedene Lächeln auf den Gesichtern meiner Freunde, weil ihre Mission geglückt war.

An diesem Nachmittag konnte ich spüren, wie sich mein Herz wieder Stück für Stück öffnete für die Wunder des Lebens. Ich konnte fühlen, wie das Glück jede Zelle meines Körpers durchströmte und erkannte letztendlich:

Auch an solch dunklen Tagen… Ist das Leben schön!

 

*Lasst mich an Euren Erfahrungen teilhaben – wie verbringt Ihr solche dunklen Tage? Was habt Ihr für Geheimrezepte zur Bekämpfung des inneren Schweinehunds? Was bedeutet für Euch Glück?
Ich freue mich auf Eure Kommentare …

 

 

 

 

 

Keep on rollin in 2017

Zum Jahresende möchte ich noch einmal die Gelegenheit nutzen und mich bei Euch allen für die wahnsinnige Unterstützung und den positiven Zuspruch bedanken!

2016 war für mich ein Jahr der privaten Abschiede und der beruflichen Neuanfänge! All die Höhen und Tiefen haben meinen Blick für die wesentlichen Dinge in meinen Leben noch einmal zurecht gerückt und mir letztendlich geholfen meinen Fokus neu auszurichten!

Ich habe Neues gewagt und bin dafür unendlich belohnt worden – mit Eurer Beigeisterung & Anteilnahme für meine Texte habt Ihr nicht nur mein Herz berührt, sondern mir auch klar gemacht, was ich alles bewegen kann.

Ich habe viel vor in 2017 und Ihr dürft gespannt auf neue Texte und Projekte sein

Nun wünsche ich Euch allen einen guten und friedlichen Rutsch ins neue Jahr! Möge 2017 viel Positives für uns bereithalten – vor allem aber Frieden , Liebe, Glückseligkeit und mehr Zeit für die Menschen & Dinge, die uns etwas bedeuten!!!

Und meistens kommt es anders, als man denkt…

Alles begann mit einer harmlosen Internetrecherche

zum Thema, wie optimiere ich meinen BLOG (ich als Blogger-Anfänger bin immer offen und dankbar für neue Tipps). Beim Stöbern durchs World Wide Web stieß ich durch Zufall auf einen Blogbeitrag von Thorsten Luttmann, indem er über seine Teilnahme am Wettbewerb ERGO Award #DeinWeg 2015 berichtete. Ich hatte noch nie zuvor von einem solchen Wettbewerb gehört und so las ich, was er dazu auf seinem Blog „ZWISCHENZEITEN“ schrieb:

„Manchmal sind es die kleinen Dinge, die ein Leben verändern können. Manchmal sind es Augenblicke, in denen sich zufällig etwas ereignet, manchmal dann, wenn Du es am wenigsten erwartest. Und manchmal bringen Dich diese Augenblicke auf einen Weg, von dem Du vielleicht nie gedacht hast, dass Du ihn einschlagen würdest. Oder wolltest. In eine Zukunft, die Du Dir so nie erträumt hättest. Wohin Dich dieser Weg bringt? Das weiß ich nicht. Es ist die Reise Deines Lebens. Deine Suche nach dem Licht. Und manchmal musst Du einfach die Dunkelheit suchen um das Licht zu finden.“

Diese Zeilen berührten mich sehr und machten mich neugierig. Ich las weiter zu den Hintergründen und erfuhr, dass die ERGO Versicherungsgruppe einmal im Jahr einen Award vergibt, der mit Preisen im Gesamtwert von 11.500 € dotiert ist. Der Award richtet sich an Menschen, die an ihre Träume glauben. Menschen, die sich mit möglichen Schwierigkeiten auseinandersetzen und dennoch nicht von ihrem Weg abweichen. Menschen, die in einem Beitrag Ihren persönlichen Weg beschreiben und dabei Mutmacher für andere sind.

 

Ich dachte direkt: „Das schaffe ich auch – da mache ich mit!“

Dabei ging es mir in erster Linie gar nicht um das in Aussicht gestellte Preisgeld, denn ehrlich gesagt rechnete ich mir anfangs keine großen Chancen aus zu gewinnen. Es ging mir vielmehr um die Herausforderung und den Reiz, meinen eigenen Lebensweg in Worte zu kleiden und andere Menschen daran teilhaben zu lassen. Darüber hinaus erhoffte ich mir natürlich meinen erst kürzlich gestarteten Blog bekannter zu machen und neue Leser zu gewinnen.

Tatsächlich vergingen jedoch noch ein paar Tage, in denen ich immer wieder über eine mögliche Teilnahme nachdachte, für und wider gedanklich abwägte, bis ich schließlich den Mut fasste und anfing zu schreiben (zu diesem Zeitpunkt verblieben mir noch knapp 48 Std. bis zum Einsendeschluss, was mir zugegebenermaßen ziemlich Bauchweh bereitete).

 

Einmal angefangen, hörte ich nicht mehr auf zu schreiben.

Ich war voller Adrenalin und schrieb mir in einem unbeschreiblichen Work-Flow alles von der Seele. Ich machte eine Reise durch die Vergangenheit, hin zu schönen und auch weniger schönen Momenten. Ich kehrte mit jeder einzelnen Zeile mein Innerstes nach Außen und hielt dies schwarz auf weiß fest.
Als ich nach zwei Tagen fertig war, blickte ich, zwar hundemüde, dafür aber voller Stolz auf mein Werk. Ich hatte es tatsächlich geschafft dem Erlebten und meinen Gefühlen mit Worten Ausdruck zu verleihen. Worte, die selbst mich berührten!

Ich reichte den Beitrag nur wenige Stunden vor Einsendeschluss ein und wartete gespannt auf die Entscheidung der 6-köpfigen Jury. Knapp eineinhalb Wochen musste ich mich in Geduld üben, doch als ich dann endlich das Ergebnis erfuhr, ging ein Freudenschrei durch meine vier Wände – ich war tatsächlich unter den 20 Finalisten!

 

Was dann passierte, hätte ich mir nie träumen lassen…

So wie sie mich berührt haben, müssen meine Worte wohl auch all die Leser berührt haben, denn anders kann ich mir nicht erklären, wie mich so viele Menschen unterstützen konnten! Mehr als 1000 Menschen haben in den letzten 10 Tagen für mich abgestimmt und noch weitaus mehr Menschen haben meinen Beitrag gelesen.

Mir verschlug es sprichwörtlich die Sprache, als ich mitbekam, welche Wellen der Anteilnahme und Begeisterung meine Geschichte auf meinem Blog, Facebook und anderen sozialen Medien auslöste und wie viele Menschen meinen Beitrag teilten oder anderweitig Werbung dafür machten.

Dadurch kam es dann auch dazu, dass der Sauerlandkurier auf mich aufmerksam wurde und mir eine Interviewanfrage über Facebook schrieb. Ich dachte zunächst ich sehe nicht richtig, als ich lass, dass Sie gerne einen Bericht in Ihrer Sonntagsausgabe über meine Geschichte veröffentlichen wollen, um mich zu unterstützen. So kam es dann tatsächlich auch und der Bericht schaffte es sogar auf die Titelseite! Ich war sprachlos und stolz zugleich!

 

Ich hatte schon gewonnen, bevor das Ergebnis des Online-Votings überhaupt feststand.

Unglaublich viele Menschen haben mir in den letzten 10 Tagen, seit der Veröffentlichung meines Beitrags geschrieben und mir ihre Anerkennung ausgesprochen. Zahlreiche Kommentare auf meinem Blog, Beiträge auf Facebook, Whats Apps und E-Mails rührten mich mehr als einmal zu Tränen. Jede einzelne Rückmeldung hat mir Kraft gegeben und Mut gemacht den eingeschlagenen Weg weiter zu verfolgen.

Ich war so viele Jahre davon überzeugt meine Erkrankung trenne mich von den Menschen. Durch die Geschehnisse der letzten Wochen durfte ich jedoch wieder einmal erfahren, dass sie uns in Wirklichkeit miteinander verbindet. Diese Erkenntnis ist wohl das größte Geschenk!

 

Ich habe den Award tatsächlich gewonnnen!

Ich kann es immer noch nicht glauben, aber ich habe den ERGO Award #DeinWeg 2016 tatsächlich gewonnen.

Zunächst geht mein Dank an die ERGO Versicherungsgruppe für diesen großartigen Wettbewerb. Durch den Gewinn bin ich meinem Traum, ein Buch zu schreiben, ein gutes Stück näher gekommen.

Danken möchte ich auch den anderen Teilnehmern vom ERGO Award #DeinWeg 2016 für den Mut Ihre wunderbaren und zum Teil sehr persönlichen Geschichten mit der Öffentlichkeit zu teilen. Nur so kann dieser tolle Wettbewerb überhaupt Zustande kommen.

Außerdem danke ich Euch, meinen Lesern, von Herzen für die großartige Unterstützung, den selbstlosen Einsatz und das tolle Feedback. Es bewegt mich sehr, wie viele Menschen hinter mir und meiner Geschichte stehen. Eins kann ich Euch versprechen, ich werde weiterschreiben und für mein Ziel kämpfen!

In diesem Sinne

keep on rollin’

ERGO Award #DeinWeg 2016 – bitte gebt mir Eure Stimme!!!

Seit heute morgen und noch bis zum 30.11. könnt Ihr unter nachfolgendem Link für Euren Favoriten beim ERGO Award #DeinWeg 2016 abstimmen:

http://blog.ergo.de/de/Mut-Machen/1611/Dein-Weg-2016-Wer-soll-gewinnen.aspx

Es wäre unglaublich toll, wenn Ihr mir Eure Stimme gebt und mir damit helft, meinem Ziel ein Buch zu schreiben ein Stückchen näher zu kommen.

Ich möchte mich an dieser Stelle schonmal bei allen für die unglaubliche Unterstützung und Anteilnahme während der letzten Wochen bedanken! Das bestärkt mich darin auf dem richtigen Weg zu sein.

Jetzt liegt es in Eurer Hand: bitte votet für mich und drückt die Daumen!!!

 

#DeinWeg 2016 – Ich bin im Finale!!!

Es ist wirklich kaum zu glauben, aber ich habe es mit meinem Beitrag http://www.rollinginthedeep.de/von-abschieden-und-neuanfaen… bei insgesamt 80 Bewerbungen für den ERGO Award #DeinWeg 2016 tatsächlich unter die 20 Finalisten geschafft. Ich bin total geflasht!!!
Mein herzlicher Dank geht an die fleißige Jury und natürlich auch an die ERGO Group für diese tolle Chance!

Ab Montag, den 21.11. kann bis zum 30.11. online abgestimmt werden!

Bitte unterstützt mich dabei, mein Ziel zu erreichen, indem Ihr meinem Beitrag Eure Stimme gebt. Toll wäre es natürlich auch, wenn Ihr so gut es geht Werbung bei Familie, Freunden und Bekannten macht, damit möglichst viele Stimmen zusammen kommen!
Sobald der Link zum Online-Voting online verfügbar ist, gebe ich Euch Bescheid – dann heißt es abstimmen und Daumen drücken!

Auf der Seite der ERGO Group könnt Ihr mehr über den ERGO Award #DeinWeg 2016 erfahren und Euch auch ein Bild von den anderen Nominierten machen:

http://blog.ergo.de/de/Mut-Machen/1611/Dein-Weg-2016-Das-sind-die-Nominierten.aspx

#DeinWeg 2016: Eindrücke der Jury-Sitzung

Von Abschieden und Neuanfängen mit Muskeldystrophie

Hallo zusammen, mein Name ist Nina.

Ich bin 32 Jahre alt und mein bisheriger Lebensweg ist stark geprägt und beeinflusst worden durch einen ständigen Begleiter: die progressive Muskeldystrophie.

Diese seltene und fortschreitende Erkrankung brach bei mir im Alter von zwei Jahren völlig unerwartet aus und begleitet mich bis heute. Obwohl ich im Laufe der Jahre viele Verluste hinnehmen musste und fast alle körperlichen Fähigkeiten verloren habe, hat mich diese Erkrankung nicht davon abgehalten, meinen eigenen Weg zu gehen. Ganz im Gegenteil, sie ist mittlerweile wie ein Kompass für mich, der mir immer wieder hilft, mich neu auszurichten und meine Spur zu halten.

Über meinen bisherigen Lebensweg möchte ich Euch in diesem Blogbeitrag berichten und mich zeitgleich damit für den ERGO Award #DeinWeg 2016 bewerben.

 

Ich hatte schon krabbeln und laufen gelernt, als ich über Nacht plötzlich hohes Fieber und Lähmungserscheinungen bekam.

Von einem auf den anderen Tag konnte ich auf einmal meinen Kopf nicht mehr selbstständig halten und nicht mehr alleine aufrecht sitzen. Ich schaffte es nicht mal mehr, einen Löffel selbstständig zum Mund zu führen, so schwach war ich. All die Dinge, die ich mühsam in den ersten beiden Lebensjahren erlernt hatte, waren plötzlich nicht mehr abrufbar.

Voller Sorge brachten meine Eltern mich ins Krankenhaus und wurden konfrontiert mit einer völlig neuen, für sie fremden Welt: Einer Welt, die aus weißen Kitteln, Krankenhausfluren, zahlreichen Untersuchungen und den verschiedensten Verdachtsdiagnosen bestand.

Zu meinem Glück sank das Fieber nach ein paar Tagen wieder und auch die Lähmungserscheinungen gingen zurück. Ich erholte mich nur langsam von dem schweren Infekt, konnte aber relativ schnell wieder laufen und mich frei bewegen. Was jedoch wie ein schaler Nachgeschmack von dem Infekt zurückblieb, war eine deutlich wahrnehmbare Schwäche meiner Muskulatur und viele unbeantwortete Fragen.

Was die Jahre darauf folgte, war eine lange Odyssee an Arztbesuchen, Untersuchungen und Krankenhausaufenthalten mit dem Versuch Licht ins Dunkel zu bringen. Nach vielen enttäuschenden und frustrierenden Arztgesprächen, zahllosen schlaflosen Nächten und einer Menge geweinter Tränen bekamen wir erst einige Jahre später, durch eine genetische Untersuchung, die Antwort auf viele unserer offenen Fragen: die Diagnose progressive Muskeldystrophie vom Gliedergürteltyp 2i.

Uns wurde erklärt, dass es sich dabei um eine erblich bedingte, fortschreitende Erkrankung handelt, bei der die Muskelmasse und Muskelkraft mit der Zeit immer mehr abnimmt. Es hieß, dass nicht alle Muskeln gleichzeitig von der Krankheit betroffen werden, sondern dass die Schädigung meist in rumpfnahen Muskeln des Beckengürtels oder des Schultergürtels, manchmal aber auch im Gesicht, den Händen bzw. Unterarmen oder den Füßen bzw. Unterschenkeln beginnt. Die Ärzte machten meinen Eltern und mir deutlich, dass sich die Erkrankung mit der Zeit auf die gesamte Skelettmuskulatur, vielleicht sogar auf die Atemmuskulatur ausdehnen könnte. Das war ein Schock für uns alle! Trotz dieser schonungslosen und konfrontativen Offenheit der Ärzte hatten wir damals nur eine vage Vorstellung davon, was diese Erkrankung für mich und meine Zukunft bedeuten würde. Und so blieb uns nichts anderes übrig, als einfach weiter zu machen und zu hoffen, dass alles irgendwie gut werden würde.

 

Ich entwickelte mich meinem Alter entsprechend und lernte Fahrradfahren, Inlineskaten und nahm wie alle anderen Kinder auch am Schulsport teil.

Nur mit einem Unterschied: ich war deutlich langsamer und nicht so belastbar. Schon in jungen Jahren hatte ich Schwierigkeiten längere Wegstrecken zu laufen, Treppen zu steigen oder selbstständig vom Boden aufzustehen. Machten wir mit der Familie Fahrradtouren, so musste mich mein Vater nach der Hälfte der Strecke immer wieder anschieben, weil mich meine Kräfte verließen. Besuchte ich Freundinnen, die im zweiten Stock wohnten, brauchte ich die doppelte Zeit wie alle anderen, um die Treppen zu bewältigen. Machten meine Klassenkameraden auf dem Schulhof ein Wettrennen, kam ich stets als letzte ins Ziel. Ging es im Schulsport darum Mannschaften zu wählen, blieb ich als Letzte auf der Bank zurück. Mit mir im Team konnte man kein Match gewinnen.

Ich spürte schon damals recht deutlich, dass ich anders war als die anderen Kinder und dass etwas zwischen uns stand. Doch das, was uns trennte, war für mich zu dieser Zeit noch nicht wirklich greifbar. Damals sah man mir meine Behinderung nicht an, dennoch gab es im Alltag immer wieder Situationen, in denen ich an meine körperlichen Grenzen kam. Das frustrierte mich. Ich fühlte mich unglaublich allein mit dieser Bürde und verlor zunehmend meine kindliche Unbefangenheit und Leichtigkeit. Diese Aura der Unsicherheit und Anspannung spürten auch die Kinder um mich herum. So verfiel ich schon früh in die Rolle des Einzelgängers. Ich zog mich mehr und mehr zurück und verbrachte meine Zeit am liebsten zu Hause. Dort fühlte ich mich wie in einem Kokon, in dem ich nichts zu befürchten hatte. In der Sicherheit der eigenen vier Wände musste ich mich mit niemandem messen oder mich gegenüber anderen behaupten. Nicht zuletzt aufgrund der vielen Krankenhausaufenthalte, die ich hatte erdulden müssen, litt ich unter enormen Trennungsängsten und war ständig überfordert, wenn es darum ging mich in der Außenwelt allein zurechtzufinden.

 

Auch während der Pubertät ging meine körperliche Leistungsfähigkeit weiter zurück, so wie es die Ärzte vorausgesagt hatten.

In der weiterführenden Schule wurde ich nach einem langen Kampf mit der Schulleitung vom Schulsport befreit und mir wurde ein Klassenraum im Erdgeschoss zugewiesen. In den Pausen blieb ich oft allein im Klassenraum zurück, da ich Angst hatte auf dem Schulhof angerempelt zu werden und zu stürzen. In solch einem Fall wäre es mir nicht mehr möglich gewesen wieder vom Boden aufzustehen.

Angst und Unsicherheit waren meine ständigen Begleiter. Meine Mutter brachte mich jeden Morgen mit dem Auto zur Schule und holte mich nachmittags wieder ab, da ich den hohen Einstieg in den Bus nicht mehr bewältigen konnte. Dinge, die für junge Mädchen völlig normal sind, wie zum Beispiel bei Freundinnen zu übernachten oder an Klassenfahrten teilzunehmen, waren für mich nicht denkbar. So geriet ich auch hier mehr und mehr in die Rolle des Sonderlings.

Am meisten litt ich darunter, dass ich niemanden in meinem Umfeld hatte, der mich verstehen konnte, weil er ähnliches erlebt hatte. Von meiner Familie fühlte ich mich zu dieser Zeit meist unverstanden und meine Freundinnen waren mit ganz anderen Themen und Problemen beschäftigt. Ich fühlte mich hilflos und allein. Scham wurde mit der Zeit ein immer größeres Thema für mich, insbesondere im Umgang mit dem anderen Geschlecht. Ich schämte mich für mich selbst: für die Art wie ich lief, für die Stürze vor versammelter Mannschaft, für meine Hilflosigkeit, für meine fehlende Coolness – für all das, was ich nicht war und niemals sein würde.

Für die Jungs und Mädels in meinem Alter muss ich ein Mysterium gewesen sein, denn auf den ersten Blick merkte man mir nicht an, welche Grenzen mein Körper mir aufzeigte und was sich in meinem Inneren abspielte, bekam niemand zu Gesicht

Die Jungs in meiner Klasse und in meinem Freundeskreis interessierten sich nicht für mich. Während meine Freundinnen ihre ersten Erfahrungen mit dem anderen Geschlecht machten, kämpfte ich mit mir und meinen inneren Dämonen.

 

Mit 16 Jahren fand mich dann doch die erste große Liebe.

Obwohl ich total verknallt war, fiel es mir unglaublich schwer, jemand anderes so nah an mich heran zu lassen. Ich hatte wahnsinnige Angst davor, dass wenn mein Freund nur erkennen würde, was mit mir los war, er mich sofort verlassen würde.

Ich definierte mich ausschließlich über meine Krankheit und die Dinge, die ich nicht (mehr) konnte. Trotz all meiner Befürchtungen verließ mein Freund mich nicht. Er ermutigte und unterstütze mich sogar dabei, offen zu zeigen, wer ich war und was ich konnte oder eben auch nicht mehr konnte. Da, wo mich meine körperlichen Kräfte verließen, half er mir, indem er mich die Treppen hinauf trug oder mir aus dem Auto heraus half. Er stand zu mir, auch wenn ich nicht perfekt war. Das war eine völlig neue und unglaublich wichtige Erfahrung für mich!

Umso härter traf es mich, als er sich nach drei Jahren Beziehung von mir trennte, weil er nicht mehr aushielt, dass es mir gesundheitlich immer schlechter ging. Mein mühsam erworbenes Vertrauen in mich selbst und in das andere Geschlecht, war aufs Neue erschüttert.

 

In der Zwischenzeit hatte ich meinen Führerschein und mein Fachabitur im sozialen Bereich erfolgreich abgeschlossen und mich dafür entschieden Soziale Arbeit zu studieren. 

Ich wusste zwar nicht, ob das Studium das richtige für mich war, aber ich wusste, dass ich zukünftig etwas mit Menschen machen wollte. Außerdem kam es mir aufgrund der Trennung von meinem Freund sehr gelegen, meinen Lebensmittelpunkt in eine andere Stadt zu verlegen.

Doch was ich mir in meiner Vorstellung so schön zurechtgelegt hatte, wurde in Wirklichkeit zu einem echten Spießrutenlauf für mich. Es fiel mir unsagbar schwer, mich auf die fremde Umgebung und meine neuen Kommilitonen einzulassen. Wieder einmal hatten meine Ängste, nicht gut genug und fehl am Platz zu sein, mich voll im Griff. Wieder einmal wiederholte sich das alte Dilemma – ich fand nur schwer Anschluss und katapultierte mich selbst in die Rolle der Unnahbaren, da ich nicht offen mit meiner Erkrankung umgehen konnte.

In den Vorlesungen fiel es mir schwer, mich auf die eigentlichen Inhalte zu konzentrieren, da meine Gedanken um ganz andere Fragen kreisten: Wie viel darf ich noch trinken, damit ich nicht auf die Toilette muss? Was mache ich, wenn ich doch pinkeln muss und es nicht schaffe, alleine wieder aufzustehen? Wie schaffe ich es rechtzeitig bei der nächsten Vorlesung zu sein, obwohl diese im dritten Stock stattfindet? Was denken die anderen, wenn ich wieder einmal zu spät komme? Wie kann ich es vermeiden, dass mir alle Leute, die vorm Eingang stehen und rauchen, dabei zu sehen, wie ich mich die Treppen vor der Fachhochschule hoch quäle? Dies ist nur ein kleiner Auszug von den Fragen, die mich tagtäglich aufs Neue quälten und mir jegliche Energie und Motivation raubten. Hinzu kam der permanente Druck meinem eigenen Anspruch nach guten Leistungen gerecht werden zu müssen. Wenn ich schon auf allen anderen Ebenen unzulänglich war, wollte ich wenigstens gute Noten schreiben, so sagte ich mir.

Während des ersten Studiensemesters wohnte ich noch bei meinen Eltern und pendelte jeden Tag mit dem Auto nach Köln. Die Pendelei brachte mich jedoch schnell an meine körperlichen Grenzen. So wagte ich trotz aller Schwierigkeiten im Alter von 20 Jahren den Auszug von zu Hause in meine erste eigene Wohnung. Meine Eltern bestärkten mich in meiner Entscheidung und unterstützten mich, wo es ihnen möglich war.

Wir fanden eine kleine Wohnung mit Tiefgaragenstellplatz und Aufzug und bauten diese so um, dass ich allein darin zurechtkommen konnte. Zu dieser Zeit hielten auch die ersten Hilfsmittel Einzug in mein Leben. Da ich kaum noch in der Lage war, von niedrigen Sitzgelegenheiten aufzustehen, hatte meine Wohnung keinen normalen Tisch mit Stühlen, sondern eine Theke mit Barhockern. Ich bekam ein Bett, was höhenverstellbar war und eine Toilettensitzerhöhung. Ich konnte mich auch nicht mehr bücken, sodass alle Dinge, die ich regelmäßig brauchte, auf Stehhöhe gelagert wurden. Wenn etwas herunterfiel, nahm ich eine Greifzange zur Hilfe. Einmal die Woche kam meine Mutter und half mir beim Wochenputz und -einkauf.

Was wir zu diesem Zeitpunkt nicht geahnt hatten war, dass sich meine Gehfähigkeit noch einmal rapide verschlechtern würde. Innerhalb weniger Monate reduzierte sich mein Aktionsradius als Fußgängerin auf meine Wohnung, die Fachhochschule und mein unmittelbares Umfeld. Ein Spaziergang im Wald oder eine Shoppingtour durch die Stadt waren für mich unerreichbar geworden.

Ich war nicht mehr in der Lage, meine Füße sauber aufzusetzen und abzurollen, wodurch Stürze an der Tagesordnung waren. Da ich mir selbst nicht helfen konnte, wenn ich stürzte und wie ein Käfer auf dem Rücken lag, mussten meine Eltern von zu Hause aus herbeieilen, um mich (körperlich und mental) wieder aufzurichten. Wieder einmal war von Leichtigkeit und Unbeschwertheit keine Spur in meinem Leben – die Muskeldystrophie dominierte es und isolierte mich von allem was mir lieb war. Dazu mischte sich emotional eine schier unerträgliche Hilflosigkeit und Verzweiflung.

In meiner damaligen Wahrnehmung war meine Situation ausweglos – die einzige Chance, um wieder aktiv am Leben teilhaben zu können, war der Rollstuhl. Doch dieser kam für mich nicht als Option in Betracht, zu groß war die Scham. Zu groß war der Widerstand gegenüber dieser tiefgreifenden Veränderung meiner bisherigen Lebensumstände.

Zu viele Jahre wehrte ich mich gegen diesen unausweichlichen Fakt und verlor dabei einen großen Teil meiner Freiheit und Lebensqualität. Nach zwei Jahren Studium und selbstständigem Wohnen in einer fremden Stadt, waren alle meine Kräfte aufgebraucht. Ich war am Ende und hatte keine Kraft und auch keine Hoffnung mehr weiterzumachen.

 

Ich legte ein Urlaubssemester ein und begab mich freiwillig in eine stationäre Rehabilitationsbehandlung.

Dort traf ich das erste Mal, 19 Jahre nach dem Ausbruch der Erkrankung, auf Menschen mit ähnlichen Lebensthemen wie die Meinen. In Zusammenarbeit mit den Therapeuten vor Ort ging es für mich darum, neue Lebensformen auszuloten, die mir trotz der fortschreitenden Erkrankung, auch weiterhin ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen sollten. Ich erfuhr von der Möglichkeit, mit Hilfe von persönlicher Assistenz mein Leben auch zukünftig unabhängig und selbstbestimmt gestalten zu können. Persönliche Assistenz, so wurde mir erklärt, sei jede Art von Hilfe, die behinderte Menschen in die Lage versetzt, ein selbstbestimmtes Leben nach ihren Wünschen, Vorstellungen und Bedürfnissen zu führen. Ich schöpfte neue Hoffnung und leitete noch vor Ort alle notwendigen Antragsmaßnahmen in die Wege.

Und auch das längst überfällige Thema Rollstuhl ging ich endlich an. Nachdem ich gesehen hatte, wie selbstverständlich und mühelos sich meine Mitpatienten darin fortbewegten, wagte ich den Sprung ins kalte Wasser. Mit dem Leihrollstuhl der Klinik startete ich erste Annäherungsversuche im geschützten Rahmen. Ich war überrascht, wie frei ich damit auf einmal wieder war. Ich musste mir keine Gedanken mehr über Distanzen, Kraftreserven oder Stolperfallen machen. Ich konnte einfach drauflosfahren und mir den Wind um die Nase wehen lassen. Das war der Zeitpunkt, wo mein Widerstand zu bröckeln anfing und der Rollstuhl mein Verbündeter auf dem Weg zurück in die Freiheit wurde.

 

Wieder zu Hause räumte ich weiter in meinem Leben auf und setzte einen Plan um, der mir schon lange Zeit im Kopf umher gespukt war.

Ziemlich unvermittelt fragte ich meinen besten Freund, ob er sich vorstellen könnte mit mir eine WG zu gründen. Zu meiner Überraschung sagte er direkt Ja. Drei Monate später zogen wir in eine gemeinsame Wohnung, die ungeplanter-, aber glücklicherweise sogar rollstuhlgerecht war.

Zeitgleich nahm ich mit der stundenweisen Unterstützung von einem Team aus vier Assistentinnen, nach dem halben Jahr Pause, mein Studium wieder auf. Täglich wurde ich von einer Assistentin zu Hause abgeholt und zu den Vorlesungen in die Fachhochschule begleitet. Sie half mir vor Ort bei Toilettengängen, trug meine Taschen und Bücher oder unterstützte mich in der Mensa oder der Bibliothek. Auch zu Hause packte sie mit an und half mir dort, wo meine Kräfte versagten. Die persönliche Assistenz war und ist bis heute eine unglaubliche psychische und physische Entlastung für mich. Endlich habe ich die Hilfe, die ich benötige und kann zeitgleich mein Leben selbstbestimmt nach meinen Vorstellungen gestalten.

Etwa ein halbes Jahr nach der Reha-Maßnahme bekam ich meinen ersten eigenen Elektrorollstuhl, den ich noch während der Reha bestellt hatte. Mir stockte der Atem, als der Rolli durch die Tür unserer Wohnung hereingeschoben wurde. Eine ganze Weile stand er erstmal nur da und wurde kritisch von mir beäugt. Doch mit der Zeit tastete ich mich langsam heran und machte erste „Gehversuche“ als Rollstuhlfahrerin in der Öffentlichkeit. Meine Freunde halfen mir sehr dabei, indem sie mich begleiteten und mir Mut machten, wenn die Leute mich mal wieder mit großen Augen und offenem Mund anstarrten.

 

Ungefähr zur gleichen Zeit wurde ich auf den Verein VITA e.V. Assistenzhunde aufmerksam, als ich gemeinsam mit meiner Mutter eine Messe für Rehabilitationsbedarf besuchte.
Diese Begegnung war ein Geschenk des Himmels, denn bei VITA traf ich zum zweiten Mal in meinem Leben auf Menschen im Rollstuhl, die weder traurig noch einsam, sondern selbstbewusst und positiv wirkten. Sie erschienen mir allesamt ausgeglichen, zufrieden und irgendwie so normal. Noch immer passte diese Wahrnehmung nicht in mein damaliges Weltbild, welches ich von „Behinderten“ hatte.

Bei einer Vorführung der VITA-Teams konnte ich das sensible Zusammenspiel zwischen Mensch und Hund verfolgen und war sehr beeindruckt. Ich führte an diesem Tag zahllose Gespräche, um mehr über die Hintergründe des Vereins zu erfahren. Auf die Messegespräche folgten weitere Gespräche und ich besuchte Events, Trainings und das Ausbildungszentrum von VITA. Innerhalb des Vereins knüpfte ich immer mehr Kontakte mit „Leidensgenossen“ und begann mich durch den regelmäßigen Austausch zunehmend auf das Thema Behinderung einzulassen. Immer dringlicher kam der Wunsch in mir auf, einen eigenen Assistenzhund zu bekommen und so bewarb ich mich kurzerhand offiziell darum.

Zu meiner Freude wurde ich tatsächlich als potentielles Team ausgewählt und im Spätsommer 2008 wurde ich mit der Labradorhündin Emily über mehrere Monate zu einem VITA-Team zusammengeführt. Die Zusammenführung war nicht einfach, doch als ich Emily nach erfolgreichem Abschluss mit nach Hause nehmen durfte, war ich überglücklich.

Emily hat mein komplettes Leben verändert. Durch die Verantwortung, die ich fortan für meine vierbeinige Partnerin hatte mit mehreren Spaziergängen täglich, Dummytraining und Stadttrainings, stellte sich für mich nicht mehr die Frage, ob ich den Rollstuhl benutzen wollte, ich musste ihn benutzen! Auf schöne Art und Weise wurde ich gezwungen mich mit meiner Erkrankung auseinanderzusetzen, mich meinen Ängsten zu stellen und diese Schritt für Schritt zu überwinden.

Mit Emily an meiner Seite begann ich wieder vor die Tür zu gehen. Mehrmals täglich, bei Wind und Wetter, zu jeder Jahreszeit war ich fortan mit Ihr auf Tour. Sie hat meine Liebe zur Natur entfacht – gemeinsam haben wir die Welt um uns herum entdeckt, dabei jedem Wetter getrotzt und die Schönheit des Moments genießen gelernt. Es verging kein Spaziergang mehr, an dem ich nicht mit anderen Hundebesitzern ins Gespräch kam. Plötzlich war der Rollstuhl keine Barriere mehr im Kontakt zu Fußgängern. Die Hemmungen und Vorurteile auf beiden Seiten wurden einfach sekundär, durch diese schwarze Schönheit an der Seite meines Rollstuhls. Im Kontakt mit anderen gab sie mir die nötige Sicherheit und ich traute mir über die Zeit immer mehr zu. Emily ist die zweite große Liebe meines Lebens – sie öffnete für mich Türen in vielerlei Hinsicht!

Ohne sie und die Unterstützung vieler lieber Menschen hätte ich es wohl möglich nicht geschafft den Wert meines vermeintlichen Schicksals zu erkennen. Sie haben mir die Augen für das „Gold im Schatten“ geöffnet. Sie haben mich motiviert meinen Weg trotz aller Herausforderungen weiter zu gehen.

Dies führte auch dazu, dass ich mein Studium so erfolgreich abschließen und mich auf den herausfordernden Job als Sozialpädagogin/-arbeiterin beim Jugendamt der Stadt Köln einlassen konnte. Nach fünf spannenden und lehrreichen Jahren beim Jugendamt habe ich Anfang 2016 all meinen Mut zusammengenommen und meinen beruflichen Horizont verändert: Ich habe mich einem Herzensprojekt zugewendet und bin bei VITA e.V. Assistenzhunde als sozialpädagogischer Mitarbeiter ins Team eingestiegen. Dort begleite und betreue ich nun Bewerber und VITA-Teams und kann mit meinem Fachwissen und meinen eigens gemachten Erfahrungen Andere dabei unterstützen ihren Weg zu finden.

Meine Kraft lässt es leider nicht mehr zu, dass ich mehr als 15 Std./Woche arbeite, aber immerhin ich arbeite und verdiene selbstständig meinen Lebensunterhalt. Emily ist dabei stets an meiner Seite – das gibt mir ein gutes Gefühl.

 

Wie erwartet sind meine Kräfte weiter geschwunden: die Muskeldystrophie hat mittlerweile fast meinen ganzen Körper vereinnahmt.
Die Erkrankung kennt keinen Stillstand. Meine Muskeln sind inzwischen so schwach, dass ich weder stehen, noch laufen kann. Auch meine Arme kann ich kaum noch bewegen, sodass ich mich nicht mehr selbstständig waschen, anziehen oder auf die Toilette gehen kann. Wenn ich im Bett liege, kann ich meinen eigenen Körper nicht mehr bewegen oder umpositionieren. Weil meine Atemmuskulatur so schwach geworden ist, muss ich nachts und stundenweise auch tagsüber beatmet werden. An schlechten Tagen zähle ich meine Worte, weil nicht genügend Luft zum Sprechen da ist und das Atmen so schwerfällt. Auch das Auto fahren, musste ich schweren Herzens drangeben. Inzwischen werde ich rund um die Uhr durch meine Assistenten in allen Belangen des täglichen Lebens unterstützt, ohne ihre Hilfe wäre ich nicht überlebensfähig.

Ihr denkt Euch jetzt vielleicht „Oh mein Gott, wie kann man das nur aushalten und ertragen, geschweige denn damit leben?!“ Ich sage Euch man kann es, weil man es muss. Auf ein Tief, folgt wieder ein Hoch. Trauerarbeit ist wichtig. Es geht immer irgendwie weiter, auch wenn die eigene kleine Welt manchmal stillzustehen scheint. Die Poetin Elisabeth Bishop schrieb in einem ihrer Gedichte dazu sehr treffend: „Die Kunst des Verlierens studiert man täglich. So vieles scheint bloß geschaffen, um verloren zu gehen und so ist sein Verlust nicht unerträglich {…}.“

An dieser Stelle möchte ich noch einmal darauf Bezug nehmen, was ich Eingangs geschrieben habe: „Obwohl ich im Laufe der Jahre viele Verluste hinnehmen musste und fast alle körperlichen Fähigkeiten verloren habe, hat mich diese Erkrankung nicht davon abgehalten, meinen eigenen Weg zu gehen. Ganz im Gegenteil, sie ist mittlerweile wie ein Kompass für mich, der mir immer wieder hilft, mich neu auszurichten und meine Spur zu halten.“

Aus diesem Grund habe ich im Juni dieses Jahres noch ein weiteres Herzensprojekt gestartet, indem ich meiner Leidenschaft zu Schreiben endlich Ausdruck verleihen kann: Ich habe meinen eigenen Blog gestartet! Dort berichte ich über mein Leben mit Muskeldystrophie und über all die Abschiede und Neuanfänge sowie die kleinen und großen Herausforderungen aus dem Alltag einer Rollstuhlfahrerin.

Ich möchte mir damit neben meiner Arbeit bei VITA ein zweites Standbein aufbauen – vor allem für die Zeit, in der ich gesundheitlich nicht mehr in der Lage sein werde, einer Tätigkeit außerhalb der eigenen vier Wände nachzugehen.

Mein langfristiges Ziel ist es jedoch ein Buch in Form einer Autobiographie über meine Geschichte/meinen Weg zu schreiben. Dieser Beitrag ist ein kleiner Vorgeschmack darauf und soll den finanziellen Weg dazu ebnen.

 

Egal, was die Zukunft für mich bereit hält – eins steht auf jeden Fall für mich fest: ich lasse mich von dieser Erkrankung nicht ausbremsen.

Die Muskeldystrophie hat mich gelehrt, dass auf jeden Verlust auch wieder ein Gewinn folgt. Je schwächer mein Körper wird, umso stärker wird mein Geist und der Wille es trotzdem zu schaffen. Was für ein kostbares Geschenk!

Ich hoffe sehr, dass es mir gelungen ist meine Leser mit diesem Beitrag zu inspirieren und Ihnen Mut zu machen IHREN WEG zu gehen. Ich wünsche mir, dass ich den ERGO Award #DeinWeg 2016 gewinne und im Idealfall damit eine finanzielle Unterstützung für die Realisierung meines Ziels erhalte.

Keep on rollin‘

 

Die Kunst des Verlierens

In meinem heutigen Blogbeitrag möchte ich Euch gerne etwas über meine Erkrankung erzählen. Über fachliche Hintergründe und ganz persönliche Erfahrungen, die ich im Laufe der Jahre gesammelt habe. Außerdem möchte ich Euch davon erzählen, wie mich diese Erkrankung die Kunst des Verlierens gelehrt hat und was das eigentlich genau bedeutet.


Progressive Muskeldystrophie

Seit meinem 2. Lebensjahr bin ich an einer progressiven Muskeldystrophie erkrankt. Ich behaupte einfach mal, dass es sich für die meisten von Euch hierbei um zwei Fremdwörter handelt, die Ihr bis dato wahrscheinlich noch nie gehört oder bewusst wahrgenommen habt. Vielleicht ist aber auch der ein oder andere unter Euch dabei, der die beiden Begriffe als medizinische Fachausdrücke kennt, die jedoch keine konkreten Assoziationen oder gar Emotionen hervorrufen. Einige wenige unter Euch werden möglicherweise eine wage Vorstellung davon haben, was sich hinter diesen beiden Begriffen verbirgt, weil sie vielleicht selbst oder ein Familienmitglied davon betroffen sind.

Der Begriff Progression kommt aus dem lateinischen und steht für „Fortschritt“, „Entwicklung“. Man versteht darunter auch das Fortschreiten einer Krankheit (progressiver Krankheitsverlauf) bzw. eine weitere Verschlechterung des Gesundheitszustands. Unter dem Begriff Muskeldystrophie versteht man einen langsam fortschreitenden Muskelschwund.

Die Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) geht in ihren fachlichen Ausführungen schon etwas tiefer ins Detail und bietet folgende Definition: „Progressive Muskeldystrophie ist die übergreifende Bezeichnung für eine Gruppe sehr verschiedener, chronisch verlaufender Krankheiten der Skelettmuskulatur, die mit einem fortschreitenden Funktionsverlust der Muskelsubstanz einhergehen.“

Ich habe mich beim Lesen der Definitionen gefragt, ob sie beim „unwissenden Leser“ echte Assoziationen und Emotionen hervorrufen und welche Details wohl hängen bleiben. Vielleicht, dass …
… es sich um eine chronische Erkrankung handelt?!
… die Sklettmuskulatur betroffen ist?!
… der Krankheitsverlauf fortschreitend ist?!
… irgendetwas mit den Muskeln und deren Substanz nicht in Ordnung ist?!
… man als Betroffener etwas verliert?

All diese aufgeführten Details beschreiben den fachlichen Hintergrund dieser Erkrankung, doch meiner Meinung nach beinhaltet die Diagnose progressive Muskeldystrophie so viel mehr und geht in ihrer Bedeutung noch viel tiefer!


Von Abschieden und Neuanfängen…

Für mich und viele andere Betroffene ist sie nicht nur eine fortschreitende Erkrankung bei der die Muskelmasse und Muskelkraft immer mehr abnimmt, es ist vielmehr ein schleichender Prozess des Abschiednehmens. Die Erkrankung zwingt uns tag täglich Abschied zu nehmen von so vielen großen und kleinen Dingen: von körperlichen Fähigkeiten und Funktionen, von Zukunftsvorstellungen, von Wünschen und Bedürfnissen, von Möglichkeiten der sozialen Teilhabe, von Oberflächlichkeit und Eitelkeiten, usw.

Ich spreche hier von Dingen, die für die meisten Menschen auf diesem Planeten völlig selbstverständlich sind, über die man in der Regel noch niemals nachdenkt, weil man sie eben einfach tut. Genau hier möchte ich ansetzen, um Euch eine Idee davon zu vermitteln, was es heißt mit dieser Diagnose zu leben.

Versucht Euch einmal vorzustellen wie es wäre, wenn Ihr…
… von einem auf den anderen Tag nicht mehr laufen und Euch nur noch mit Hilfsmitteln wie Gehstock, Rollator, Rollstuhl und Co. fortbewegen könntet?
… nie wieder rennen, nie mehr hüpfen oder gar tanzen könntet?
… Euch nicht mehr selbstständig waschen, anziehen oder auf die Toilette gehen könntet, sondern bei all diesen Tätigkeiten auf fremde Hilfe angewiesen wäret?
… im Bett liegend Euren eigenen Körper nicht mehr selbstständig bewegen oder gar umpositionieren könntet?
… den Kopf nicht drehen oder anheben könntet, wenn er unbequem liegt?
… die Arme nicht mehr anheben könntet, um Euch die Haare zu einem Zopf zusammen zu binden oder um Euch die Brille, die auf der Nase verrutscht ist, wieder zurecht zu rücken?
… Euch nicht selbstständig kratzen könntet, wenn es irgendwo juckt oder eine Mücke Euch im Visier hat?
… permanent frieren würdet, weil die eigenen Muskeln nicht mehr für die nötige Körperwärme sorgen können?
… nicht in schicken Klamotten rausgehen könntet, sondern permanent eingehüllt sein müsstet in Decken, Schals, Handschuhe oder Thermositzsäcke, um irgendwie warm zu bleiben? (Das gilt übrigens für Herbst, Winter und Frühling und kalte Sommer)
… das Glas nicht aus dem Schrank holen könntet, obwohl Ihr Durst habt?
… jedes noch so kleine Bedürfnis in Worte kleiden müsstet, damit jemand anderes es für Euch in die Tat umsetzt?
… die eigenen Worte zählen müsstet, weil nicht genügend Luft zum sprechen da ist und das Atmen so schwerfällt?
… auf die Nutzung eines Atemgeräts angewiesen wäret, damit Eure Atemmuskulatur sich wieder regenerieren kann?
… nie mehr Auto fahren könntet? (von Fahrrad fahren, Inline Skaten, Tanzen, Klettern und Co. ganz zu schweigen)
… unfreiwillig alle Blicke auf Euch zieht oder ungewollt im Mittelpunkt steht, sobald Ihr das Haus verlasst oder einen fremden Raum betretet?
… ohne die dauerhafte Begleitung und Unterstützung durch einen Angehörigen, Freunde oder Assistenz nicht überlebensfähig wäret?

Ich könnte diese Liste beliebig fortführen. Sie zeigt nur einen kleinen Ausschnitt aus dem Leben mit Muskeldystrophie. Die Liste ist niemals abschließend, denn die Erkrankung kennt keinen Stillstand! Bei jedem Betroffenen schreitet sie unterschiedlich schnell und intensiv voran. An dieser Stelle möchte ich erwähnen, dass nicht alle Muskeln gleichzeitig von der Krankheit betroffen werden. Die Schädigung beginnt meist in rumpfnahen Muskeln des Beckengürtels oder des Schultergürtels, manchmal aber auch im Gesicht, in den Händen bzw. Unterarmen oder in den Füßen bzw. Unterschenkeln. In späten Erkrankungsstadien kann sie sich auf die gesamte Skelettmuskulatur, selten sogar auf die Atemmuskulatur ausdehnen.

Im Gegensatz zur multiplen Sklerose ist bei den progressiven Muskeldystrophien das Nervensystem nicht betroffen. Die Funktion von Blase und Mastdarm, der Sinnesorgane, die Gefühlswahrnehmung und die geistige Leistungsfähigkeit werden meist nicht beeinträchtigt. Den körperlichen Abbau erlebt man also bei vollem Bewusstsein, im Besitz aller mentalen Kräfte.

Ihr denkt Euch jetzt vielleicht oh mein Gott, wie kann man das nur aushalten und ertragen, geschweige denn damit leben?! Ich sage Euch man kann es, weil man es muss. Auf ein Tief, folgt wieder ein Hoch. Trauerarbeit ist wichtig. Es geht immer irgendwie weiter, auch wenn die eigene kleine Welt manchmal stillzustehen scheint. Die Poetin Elisabeth Bishop schrieb in einem ihrer Gedichte dazu sehr treffend: „Die Kunst des Verlierens studiert man täglich. So vieles scheint bloß geschaffen, um verloren zu gehen und so ist sein Verlust nicht unerträglich{…}.“           .

Wie alles im Leben hat auch diese Erkrankung zwei Seiten. Sie lässt mich vieles bewusster wahrnehmen und erleben. Sie schenkt mir eine gewisse Reife und eine tiefe Dankbarkeit gegenüber Dingen, die für viele Menschen nebensächlich sind. Sie hat eine tiefe Liebe und viele wunderbare Menschen in meinem Leben hervorgebracht, wofür ich sehr dankbar bin. Und sie folgt einem simplen Naturgesetz: auf einen Abschied, folgt auch wieder ein Neuanfang!

In diesem Sinne keep on rollin´

Die Geschichte einer Freundschaft


In diesem Beitrag möchte ich Euch von einer ganz besonderen Freundschaft erzählen, die mich einige Jahre durch mein Leben begleitet hat…


Meine Freundin und ich kamen beide aus der gleichen Stadt im Herzen vom Sauerland und lernten uns beim Fachabitur kennen. Schon zu Beginn unserer Freundschaft waren wir gern gemeinsam auf Partys unterwegs. Wir beide mochten House-Musik und liebten das Tanzen. Wie die meisten jungen Singlemädels mit Anfang 20 waren wir natürlich immer daran interessiert „nette Männer“ kennen zu lernen und neue Kontakte zu knüpfen. Vor einer Party verbrachten wir Stunden vor dem Spiegel, bis das perfekte Outfit gefunden war. Schon zu Hause glühten wir ordentlich vor und brachten uns mit den neusten House Beats in Partystimmung. Wir lebten nur im Hier und Jetzt und genossen jeden gemeinsamen Moment.


Ich war zum damaligen Zeitpunkt noch Fußgängerin, hatte aber schon deutliche Beeinträchtigungen beim Treppen steigen, beim aufstehen von Stühlen oder vom Boden oder bei der Überwindung längerer Wegstrecken zu Fuß. Noch größere Schwierigkeiten hatte ich allerdings im offenen Umgang mit meiner Erkrankung. Vor allem in der von Oberflächlichkeiten geprägten Partyszene habe ich mich immer darum bemüht, dass niemand bemerkt, was gesundheitlich wirklich mit mir los ist. Ich schämte mich so sehr dafür und wollte immer genauso sein, wie alle anderen.
Um mein Wunschbild einer „gesunden Frau“ nach außen auf Dauer aufrechterhalten zu können, habe ich so einiges in Kauf genommen und war immerzu gezwungen, den Menschen in meinem Umfeld einen Schritt bzw. einen Gedanken voraus zu sein. So waren Sätze wie „geht doch schon mal vor, ich komm gleich nach“ oder „ich habe mir den Fuß verknackst“ oder „ich stehe lieber als zu sitzen“ meine ständigen Wegbegleiter. Ich war Meisterin der Täuschung! Wenn ich es nicht wollte, bemerkte keiner etwas von meiner Muskelerkrankung. Der Alkohol, den wir regelmäßig auf den Partys tranken, war mir dabei ein wertvoller Verbündeter, denn er ließ meine Hemmungen und meine Verunsicherung sinken, wodurch ich lockerer wurde und es mir leichter fiel Kontakte zu knüpfen.


Doch mit dem Fortschritt meiner Erkrankung wurde es zunehmend schwieriger für mich mein vertrautes Konstrukt aus Halbwahrheiten aufrecht zu erhalten. Mir fiel es zunehmend schwerer, mich wie jemand „gesundes“ zu bewegen und zu verhalten, da meine Kraft und meine Ausdauer immer weniger wurden. Immer häufiger kam es auch vor, dass ich stürzte und dann unfreiwillig Blicke auf mich zog.
So war ich zunehmend auf die tatkräftige Unterstützung meiner Freundin angewiesen. Und diese konnte anpacken, denn glücklicherweise machte Sie seit Jahren Kampfsport und war gut trainiert. Für Sie war es selbstverständlich mir zu helfen und Sie beschwerte sich nie darüber. Sie trug mich bei sich zu Hause ein Stockwerk die Treppen auf Huckepack hoch, sie half mir beim aufstehen vom Boden oder Stuhl oder hievte mich mit aller Kraft aus dem Auto, wenn mich mal wieder die Kräfte verließen. Wenn wir zu Fuß unterwegs waren, hackte ich mich immer bei ihr unter, um mehr Sicherheit beim laufen zu haben. Wenn ich ganz schlapp oder müde war, trug Sie mich auch kürzere Distanzen auf Huckepack.
In den Bars und Clubs schleppte sie mich unzählige Treppen hoch und runter, stütze und schützte mich, wenn wir uns durch Menschenmengen drängten und begleitete mich aufs Klo und half mir dort wieder aufzustehen. Wenn ich das Gleichgewicht verlor und stürzte, half Sie mir wieder hoch und tat nach außen hin so, als sei das das normalste von der Welt. Wenn ich unsicher und wackelig auf den Beinen war, tanzten wir gemeinsam eng umschlungen und vergaßen dabei die Welt um uns herum.
Mit ihr an meiner Seite war ich flexibel, stark und konnte die Täuschung meiner „nicht eingeweihten“ Umwelt aufrechterhalten. Wenn uns Leute neugierig ansprachen, hatten wir die wildesten Ausreden, warum Sie mich tragen musste oder warum wir so langsam und komisch liefen. Blöde Kommentare oder Enttäuschungen ertränkten wir gemeinsam in Alkohol und Gelächter. Es war egal was die Anderen dachten, wir hatten uns!

Zu unseren „Höchstzeiten“ waren wir jedes Wochenende in den Kölner Clubs unterwegs. Dabei immer darauf aus, neue Kontakt zu knüpfen und den eigenen „Marktwert“ zu testen. Ich habe in dieser Zeit viele Männer kennen gelernt, geküsst und einige von Ihnen sogar mit nach Hause genommen. Jede neue Bekanntschaft war für mich mit einem wahnsinnigen Kraftakt verbunden, der darin bestand, nach und nach preiszugeben, wer ich wirklich war und welche Grenzen mein Körper mir aufzeigte. Das war der Preis, den ich für Nähe bereit sein musste zu zahlen. Dabei machte ich nicht nur schöne Erfahrungen. Die meisten der jungen Männer, zogen sich verunsichert von mir zurück, nachdem sie bemerkt hatten, auf was sie sich da eingelassen haben. Häufig blieb es somit bei flüchtigen Bekanntschaften oder Beziehungen, die nicht von Dauer waren.


Mit der Zeit nahmen meine Ängste, Unsicherheiten und die körperlichen Belastungen, verursacht durch unsere nächtlichen Eskapaden immer mehr zu. Mittlerweile war ich gezwungen den Rollstuhl zu nutzen, um zum Club hin- und wieder zurück zu kommen und um meine Kräfte zu schonen. Ich gab den Rollstuhl dann an der Garderobe des Clubs ab und fand mich kurze Zeit später betrunken auf der Tanzfläche wieder mit einem „potentiellen Interessenten“ an jedem Finger (diese konnten, am Ende des Abends, wenn Sie den Rollstuhl erblickten, nicht schnell genug von mir wegkommen). In gewohnter Manier, verkaufte ich mich als Partymaus und niemand ahnte, was mit mir los war oder wie es in mir aussah (es sei denn es wurde z.B. durch einen Sturz o.ä. nach außen hin sichtbar).


Im Laufe der Zeit fiel es mir immer schwerer unbefangen Kontakte zu knüpfen und häufig fühlte ich mich umgeben von den ganzen feiernden Menschen unsagbar einsam und verlassen. Meiner Freundin hingegen fiel es immer leicht neue Leute kennen zu lernen und so knüpfte sie wesentlich schneller Bekannt- oder Freundschaften als ich. Sie traf sich zunehmend auch außerhalb vom Wochenende mit anderen Leuten, was mich sehr kränkte und verletzte.


Die Gefühle von Einsamkeit und Andersartigkeit waren besonders schlimm, wenn ich nachts alleine nach einer Party nach Hause kam und die Nachwirkungen der körperlichen Überanstrengung spürte. Auch an den Tagen nach dem Wochenende hielten diese negativen Gefühle noch an und ließen Ängste und Befürchtungen in mir hochsteigen und immer größer werden.
Obwohl meine Freundin stets an meiner Seite war und sich geduldig meine Sorgen und Ängste anhörte, verstand sie nicht wirklich was in mir vorging und was mich bewegte. Sie war so unbefangen, spontan und flexibel und ihr lag die ganze Welt zu Füßen. Um all das habe ich Sie sehr beneidet.
Meine Gedanken wurden immer schwerer und mein Verhalten wurde starrer und unflexibel. Irgendwann stand genau das zwischen uns. Ich habe immer häufiger versucht, dass „Feiern gehen“ zu vermeiden und meine Freundin für andere Dinge zu begeistern. Wenn Sie dann ohne mich „auf Tour“ ging, war ich gekränkt und furchtbar eifersüchtig auf all die Menschen mit denen Sie sich fortan umgab. Doch meine körperlichen Kräfte und mein Kopf ließen es nicht mehr zu, dass wir alte Zeiten wieder aufleben lassen konnten.

Mein Selbstwert hat in dieser Zeit unheimlich gelitten und ich fühlte mich furchtbar einsam, traurig, wütend und verletzt. Während meine Freundin sich weiter die Nächte ohne mich um die Ohren schlug, musste ich die Erfahrungen machen, wie es sich anfühlt sich im Bett nicht mehr alleine drehen und aufrichten zu können oder im Bad zu stürzen und in Rückenlage darauf zu warten, dass Hilfe kommt. Das fand ich so ungerecht! Wir hatten auf einmal völlig andere Lebensthemen und ich glaube Sie hatte manchmal das Gefühl, dass ich Sie ausbremse und Sie etwas verpasst, wenn Sie nicht vor die Tür geht. Ein völlig banaler Streit führte dann 2007 dazu, dass wir den Kontakt zueinander abbrachen und jeder seinen eigenen Weg ging.


Heute schaue ich mit Dankbarkeit auf diese besondere Zeit mit all Ihren Höhen und Tiefen zurück. Ohne Wehmut und Groll! Für einige wunderschöne Jahre hatten wir eine bedingungslose Freundschaft und fast nichts konnte uns aufhalten. Unsere gemeinsame Zeit war etwas ganz Besonderes und hat mir Gefühle wie Freiheit und Lebendigkeit nähergebracht. Danke liebe U., dass ich das alles mit Dir erleben durfte!