Ein kleiner, aber feiner Videobeitrag über meinen Gewinn des ERGO Awards #DeinWeg2016

Nachdem ich Ende letzten Jahres mit meinem Blogbeitrag „Von Abschieden und Neuanfängen mit Muskeldystrophie“ völlig unerwartet und überraschend den ERGO Award #DeinWeg2016 gewonnen habe, war vor einigen Tagen ein Kamerateam der ERGO Deutschland bei mir zu Hause und hat einen Videobeitrag über mich gedreht.

In dem Video berichte ich unter anderem darüber, wie es zu dem Gewinn beim ERGO Award #DeinWeg2016 kam. Außerdem  spreche ich über die Ziele meines Blog, über meine Leidenschaften zu denen vor allem meine Hündin Emily und meine Reisen in ferne Länder zählen sowie über meine Zukunftspläne. Schaut es Euch an und seht selbst…

Keep on rollin in 2017

Zum Jahresende möchte ich noch einmal die Gelegenheit nutzen und mich bei Euch allen für die wahnsinnige Unterstützung und den positiven Zuspruch bedanken!

2016 war für mich ein Jahr der privaten Abschiede und der beruflichen Neuanfänge! All die Höhen und Tiefen haben meinen Blick für die wesentlichen Dinge in meinen Leben noch einmal zurecht gerückt und mir letztendlich geholfen meinen Fokus neu auszurichten!

Ich habe Neues gewagt und bin dafür unendlich belohnt worden – mit Eurer Beigeisterung & Anteilnahme für meine Texte habt Ihr nicht nur mein Herz berührt, sondern mir auch klar gemacht, was ich alles bewegen kann.

Ich habe viel vor in 2017 und Ihr dürft gespannt auf neue Texte und Projekte sein.

Nun wünsche ich Euch allen einen guten und friedlichen Rutsch ins neue Jahr! Möge 2017 viel Positives für uns bereithalten – vor allem aber Frieden , Liebe, Glückseligkeit und mehr Zeit für die Menschen & Dinge, die uns etwas bedeuten!!!

Und meistens kommt es anders, als man denkt…

Alles begann mit einer harmlosen Internetrecherche

zum Thema, wie optimiere ich meinen BLOG (ich als Blogger-Anfänger bin immer offen und dankbar für neue Tipps). Beim Stöbern durchs World Wide Web stieß ich durch Zufall auf einen Blogbeitrag von Thorsten Luttmann, indem er über seine Teilnahme am Wettbewerb ERGO Award #DeinWeg 2015 berichtete. Ich hatte noch nie zuvor von einem solchen Wettbewerb gehört und so las ich, was er dazu auf seinem Blog „ZWISCHENZEITEN“ schrieb:

„Manchmal sind es die kleinen Dinge, die ein Leben verändern können. Manchmal sind es Augenblicke, in denen sich zufällig etwas ereignet, manchmal dann, wenn Du es am wenigsten erwartest. Und manchmal bringen Dich diese Augenblicke auf einen Weg, von dem Du vielleicht nie gedacht hast, dass Du ihn einschlagen würdest. Oder wolltest. In eine Zukunft, die Du Dir so nie erträumt hättest. Wohin Dich dieser Weg bringt? Das weiß ich nicht. Es ist die Reise Deines Lebens. Deine Suche nach dem Licht. Und manchmal musst Du einfach die Dunkelheit suchen um das Licht zu finden.“

Diese Zeilen berührten mich sehr und machten mich neugierig. Ich las weiter zu den Hintergründen und erfuhr, dass die ERGO Versicherungsgruppe einmal im Jahr einen Award vergibt, der mit Preisen im Gesamtwert von 11.500 € dotiert ist. Der Award richtet sich an Menschen, die an ihre Träume glauben. Menschen, die sich mit möglichen Schwierigkeiten auseinandersetzen und dennoch nicht von ihrem Weg abweichen. Menschen, die in einem Beitrag Ihren persönlichen Weg beschreiben und dabei Mutmacher für andere sind.

 

Ich dachte direkt: „Das schaffe ich auch – da mache ich mit!“

Dabei ging es mir in erster Linie gar nicht um das in Aussicht gestellte Preisgeld, denn ehrlich gesagt rechnete ich mir anfangs keine großen Chancen aus zu gewinnen. Es ging mir vielmehr um die Herausforderung und den Reiz, meinen eigenen Lebensweg in Worte zu kleiden und andere Menschen daran teilhaben zu lassen. Darüber hinaus erhoffte ich mir natürlich meinen erst kürzlich gestarteten Blog bekannter zu machen und neue Leser zu gewinnen.

Tatsächlich vergingen jedoch noch ein paar Tage, in denen ich immer wieder über eine mögliche Teilnahme nachdachte, für und wider gedanklich abwägte, bis ich schließlich den Mut fasste und anfing zu schreiben (zu diesem Zeitpunkt verblieben mir noch knapp 48 Std. bis zum Einsendeschluss, was mir zugegebenermaßen ziemlich Bauchweh bereitete).

 

Einmal angefangen, hörte ich nicht mehr auf zu schreiben.

Ich war voller Adrenalin und schrieb mir in einem unbeschreiblichen Work-Flow alles von der Seele. Ich machte eine Reise durch die Vergangenheit, hin zu schönen und auch weniger schönen Momenten. Ich kehrte mit jeder einzelnen Zeile mein Innerstes nach Außen und hielt dies schwarz auf weiß fest.
Als ich nach zwei Tagen fertig war, blickte ich, zwar hundemüde, dafür aber voller Stolz auf mein Werk. Ich hatte es tatsächlich geschafft dem Erlebten und meinen Gefühlen mit Worten Ausdruck zu verleihen. Worte, die selbst mich berührten!

Ich reichte den Beitrag nur wenige Stunden vor Einsendeschluss ein und wartete gespannt auf die Entscheidung der 6-köpfigen Jury. Knapp eineinhalb Wochen musste ich mich in Geduld üben, doch als ich dann endlich das Ergebnis erfuhr, ging ein Freudenschrei durch meine vier Wände – ich war tatsächlich unter den 20 Finalisten!

 

Was dann passierte, hätte ich mir nie träumen lassen…

So wie sie mich berührt haben, müssen meine Worte wohl auch all die Leser berührt haben, denn anders kann ich mir nicht erklären, wie mich so viele Menschen unterstützen konnten! Mehr als 1000 Menschen haben in den letzten 10 Tagen für mich abgestimmt und noch weitaus mehr Menschen haben meinen Beitrag gelesen.

Mir verschlug es sprichwörtlich die Sprache, als ich mitbekam, welche Wellen der Anteilnahme und Begeisterung meine Geschichte auf meinem Blog, Facebook und anderen sozialen Medien auslöste und wie viele Menschen meinen Beitrag teilten oder anderweitig Werbung dafür machten.

Dadurch kam es dann auch dazu, dass der Sauerlandkurier auf mich aufmerksam wurde und mir eine Interviewanfrage über Facebook schrieb. Ich dachte zunächst ich sehe nicht richtig, als ich lass, dass Sie gerne einen Bericht in Ihrer Sonntagsausgabe über meine Geschichte veröffentlichen wollen, um mich zu unterstützen. So kam es dann tatsächlich auch und der Bericht schaffte es sogar auf die Titelseite! Ich war sprachlos und stolz zugleich!

 

Ich hatte schon gewonnen, bevor das Ergebnis des Online-Votings überhaupt feststand.

Unglaublich viele Menschen haben mir in den letzten 10 Tagen, seit der Veröffentlichung meines Beitrags geschrieben und mir ihre Anerkennung ausgesprochen. Zahlreiche Kommentare auf meinem Blog, Beiträge auf Facebook, Whats Apps und E-Mails rührten mich mehr als einmal zu Tränen. Jede einzelne Rückmeldung hat mir Kraft gegeben und Mut gemacht den eingeschlagenen Weg weiter zu verfolgen.

Ich war so viele Jahre davon überzeugt meine Erkrankung trenne mich von den Menschen. Durch die Geschehnisse der letzten Wochen durfte ich jedoch wieder einmal erfahren, dass sie uns in Wirklichkeit miteinander verbindet. Diese Erkenntnis ist wohl das größte Geschenk!

 

Ich habe den Award tatsächlich gewonnnen!

Ich kann es immer noch nicht glauben, aber ich habe den ERGO Award #DeinWeg 2016 tatsächlich gewonnen.

Zunächst geht mein Dank an die ERGO Versicherungsgruppe für diesen großartigen Wettbewerb. Durch den Gewinn bin ich meinem Traum, ein Buch zu schreiben, ein gutes Stück näher gekommen.

Danken möchte ich auch den anderen Teilnehmern vom ERGO Award #DeinWeg 2016 für den Mut Ihre wunderbaren und zum Teil sehr persönlichen Geschichten mit der Öffentlichkeit zu teilen. Nur so kann dieser tolle Wettbewerb überhaupt Zustande kommen.

Außerdem danke ich Euch, meinen Lesern, von Herzen für die großartige Unterstützung, den selbstlosen Einsatz und das tolle Feedback. Es bewegt mich sehr, wie viele Menschen hinter mir und meiner Geschichte stehen. Eins kann ich Euch versprechen, ich werde weiterschreiben und für mein Ziel kämpfen!

In diesem Sinne

keep on rollin’

ERGO Award #DeinWeg 2016 – bitte gebt mir Eure Stimme!!!

Seit heute morgen und noch bis zum 30.11. könnt Ihr unter nachfolgendem Link für Euren Favoriten beim ERGO Award #DeinWeg 2016 abstimmen:

http://blog.ergo.de/de/Mut-Machen/1611/Dein-Weg-2016-Wer-soll-gewinnen.aspx

Es wäre unglaublich toll, wenn Ihr mir Eure Stimme gebt und mir damit helft, meinem Ziel ein Buch zu schreiben ein Stückchen näher zu kommen.

Ich möchte mich an dieser Stelle schonmal bei allen für die unglaubliche Unterstützung und Anteilnahme während der letzten Wochen bedanken! Das bestärkt mich darin auf dem richtigen Weg zu sein.

Jetzt liegt es in Eurer Hand: bitte votet für mich und drückt die Daumen!!!

 

#DeinWeg 2016 – Ich bin im Finale!!!

Es ist wirklich kaum zu glauben, aber ich habe es mit meinem Beitrag http://www.rollinginthedeep.de/von-abschieden-und-neuanfaen… bei insgesamt 80 Bewerbungen für den ERGO Award #DeinWeg 2016 tatsächlich unter die 20 Finalisten geschafft. Ich bin total geflasht!!!
Mein herzlicher Dank geht an die fleißige Jury und natürlich auch an die ERGO Group für diese tolle Chance!

Ab Montag, den 21.11. kann bis zum 30.11. online abgestimmt werden!

Bitte unterstützt mich dabei, mein Ziel zu erreichen, indem Ihr meinem Beitrag Eure Stimme gebt. Toll wäre es natürlich auch, wenn Ihr so gut es geht Werbung bei Familie, Freunden und Bekannten macht, damit möglichst viele Stimmen zusammen kommen!
Sobald der Link zum Online-Voting online verfügbar ist, gebe ich Euch Bescheid – dann heißt es abstimmen und Daumen drücken!

Auf der Seite der ERGO Group könnt Ihr mehr über den ERGO Award #DeinWeg 2016 erfahren und Euch auch ein Bild von den anderen Nominierten machen:

http://blog.ergo.de/de/Mut-Machen/1611/Dein-Weg-2016-Das-sind-die-Nominierten.aspx

#DeinWeg 2016: Eindrücke der Jury-Sitzung

Von Abschieden und Neuanfängen mit Muskeldystrophie

Hallo zusammen, mein Name ist Nina.

Ich bin 32 Jahre alt und mein bisheriger Lebensweg ist stark geprägt und beeinflusst worden durch einen ständigen Begleiter: die progressive Muskeldystrophie.

Diese seltene und fortschreitende Erkrankung brach bei mir im Alter von zwei Jahren völlig unerwartet aus und begleitet mich bis heute. Obwohl ich im Laufe der Jahre viele Verluste hinnehmen musste und fast alle körperlichen Fähigkeiten verloren habe, hat mich diese Erkrankung nicht davon abgehalten, meinen eigenen Weg zu gehen. Ganz im Gegenteil, sie ist mittlerweile wie ein Kompass für mich, der mir immer wieder hilft, mich neu auszurichten und meine Spur zu halten.

Über meinen bisherigen Lebensweg möchte ich Euch in diesem Blogbeitrag berichten und mich zeitgleich damit für den ERGO Award #DeinWeg 2016 bewerben.

 

Ich hatte schon krabbeln und laufen gelernt, als ich über Nacht plötzlich hohes Fieber und Lähmungserscheinungen bekam.

Von einem auf den anderen Tag konnte ich auf einmal meinen Kopf nicht mehr selbstständig halten und nicht mehr alleine aufrecht sitzen. Ich schaffte es nicht mal mehr, einen Löffel selbstständig zum Mund zu führen, so schwach war ich. All die Dinge, die ich mühsam in den ersten beiden Lebensjahren erlernt hatte, waren plötzlich nicht mehr abrufbar.

Voller Sorge brachten meine Eltern mich ins Krankenhaus und wurden konfrontiert mit einer völlig neuen, für sie fremden Welt: Einer Welt, die aus weißen Kitteln, Krankenhausfluren, zahlreichen Untersuchungen und den verschiedensten Verdachtsdiagnosen bestand.

Zu meinem Glück sank das Fieber nach ein paar Tagen wieder und auch die Lähmungserscheinungen gingen zurück. Ich erholte mich nur langsam von dem schweren Infekt, konnte aber relativ schnell wieder laufen und mich frei bewegen. Was jedoch wie ein schaler Nachgeschmack von dem Infekt zurückblieb, war eine deutlich wahrnehmbare Schwäche meiner Muskulatur und viele unbeantwortete Fragen.

Was die Jahre darauf folgte, war eine lange Odyssee an Arztbesuchen, Untersuchungen und Krankenhausaufenthalten mit dem Versuch Licht ins Dunkel zu bringen. Nach vielen enttäuschenden und frustrierenden Arztgesprächen, zahllosen schlaflosen Nächten und einer Menge geweinter Tränen bekamen wir erst einige Jahre später, durch eine genetische Untersuchung, die Antwort auf viele unserer offenen Fragen: die Diagnose progressive Muskeldystrophie vom Gliedergürteltyp 2i.

Uns wurde erklärt, dass es sich dabei um eine erblich bedingte, fortschreitende Erkrankung handelt, bei der die Muskelmasse und Muskelkraft mit der Zeit immer mehr abnimmt. Es hieß, dass nicht alle Muskeln gleichzeitig von der Krankheit betroffen werden, sondern dass die Schädigung meist in rumpfnahen Muskeln des Beckengürtels oder des Schultergürtels, manchmal aber auch im Gesicht, den Händen bzw. Unterarmen oder den Füßen bzw. Unterschenkeln beginnt. Die Ärzte machten meinen Eltern und mir deutlich, dass sich die Erkrankung mit der Zeit auf die gesamte Skelettmuskulatur, vielleicht sogar auf die Atemmuskulatur ausdehnen könnte. Das war ein Schock für uns alle! Trotz dieser schonungslosen und konfrontativen Offenheit der Ärzte hatten wir damals nur eine vage Vorstellung davon, was diese Erkrankung für mich und meine Zukunft bedeuten würde. Und so blieb uns nichts anderes übrig, als einfach weiter zu machen und zu hoffen, dass alles irgendwie gut werden würde.

 

Ich entwickelte mich meinem Alter entsprechend und lernte Fahrradfahren, Inlineskaten und nahm wie alle anderen Kinder auch am Schulsport teil.

Nur mit einem Unterschied: ich war deutlich langsamer und nicht so belastbar. Schon in jungen Jahren hatte ich Schwierigkeiten längere Wegstrecken zu laufen, Treppen zu steigen oder selbstständig vom Boden aufzustehen. Machten wir mit der Familie Fahrradtouren, so musste mich mein Vater nach der Hälfte der Strecke immer wieder anschieben, weil mich meine Kräfte verließen. Besuchte ich Freundinnen, die im zweiten Stock wohnten, brauchte ich die doppelte Zeit wie alle anderen, um die Treppen zu bewältigen. Machten meine Klassenkameraden auf dem Schulhof ein Wettrennen, kam ich stets als letzte ins Ziel. Ging es im Schulsport darum Mannschaften zu wählen, blieb ich als Letzte auf der Bank zurück. Mit mir im Team konnte man kein Match gewinnen.

Ich spürte schon damals recht deutlich, dass ich anders war als die anderen Kinder und dass etwas zwischen uns stand. Doch das, was uns trennte, war für mich zu dieser Zeit noch nicht wirklich greifbar. Damals sah man mir meine Behinderung nicht an, dennoch gab es im Alltag immer wieder Situationen, in denen ich an meine körperlichen Grenzen kam. Das frustrierte mich. Ich fühlte mich unglaublich allein mit dieser Bürde und verlor zunehmend meine kindliche Unbefangenheit und Leichtigkeit. Diese Aura der Unsicherheit und Anspannung spürten auch die Kinder um mich herum. So verfiel ich schon früh in die Rolle des Einzelgängers. Ich zog mich mehr und mehr zurück und verbrachte meine Zeit am liebsten zu Hause. Dort fühlte ich mich wie in einem Kokon, in dem ich nichts zu befürchten hatte. In der Sicherheit der eigenen vier Wände musste ich mich mit niemandem messen oder mich gegenüber anderen behaupten. Nicht zuletzt aufgrund der vielen Krankenhausaufenthalte, die ich hatte erdulden müssen, litt ich unter enormen Trennungsängsten und war ständig überfordert, wenn es darum ging mich in der Außenwelt allein zurechtzufinden.

 

Auch während der Pubertät ging meine körperliche Leistungsfähigkeit weiter zurück, so wie es die Ärzte vorausgesagt hatten.

In der weiterführenden Schule wurde ich nach einem langen Kampf mit der Schulleitung vom Schulsport befreit und mir wurde ein Klassenraum im Erdgeschoss zugewiesen. In den Pausen blieb ich oft allein im Klassenraum zurück, da ich Angst hatte auf dem Schulhof angerempelt zu werden und zu stürzen. In solch einem Fall wäre es mir nicht mehr möglich gewesen wieder vom Boden aufzustehen.

Angst und Unsicherheit waren meine ständigen Begleiter. Meine Mutter brachte mich jeden Morgen mit dem Auto zur Schule und holte mich nachmittags wieder ab, da ich den hohen Einstieg in den Bus nicht mehr bewältigen konnte. Dinge, die für junge Mädchen völlig normal sind, wie zum Beispiel bei Freundinnen zu übernachten oder an Klassenfahrten teilzunehmen, waren für mich nicht denkbar. So geriet ich auch hier mehr und mehr in die Rolle des Sonderlings.

Am meisten litt ich darunter, dass ich niemanden in meinem Umfeld hatte, der mich verstehen konnte, weil er ähnliches erlebt hatte. Von meiner Familie fühlte ich mich zu dieser Zeit meist unverstanden und meine Freundinnen waren mit ganz anderen Themen und Problemen beschäftigt. Ich fühlte mich hilflos und allein. Scham wurde mit der Zeit ein immer größeres Thema für mich, insbesondere im Umgang mit dem anderen Geschlecht. Ich schämte mich für mich selbst: für die Art wie ich lief, für die Stürze vor versammelter Mannschaft, für meine Hilflosigkeit, für meine fehlende Coolness – für all das, was ich nicht war und niemals sein würde.

Für die Jungs und Mädels in meinem Alter muss ich ein Mysterium gewesen sein, denn auf den ersten Blick merkte man mir nicht an, welche Grenzen mein Körper mir aufzeigte und was sich in meinem Inneren abspielte, bekam niemand zu Gesicht

Die Jungs in meiner Klasse und in meinem Freundeskreis interessierten sich nicht für mich. Während meine Freundinnen ihre ersten Erfahrungen mit dem anderen Geschlecht machten, kämpfte ich mit mir und meinen inneren Dämonen.

 

Mit 16 Jahren fand mich dann doch die erste große Liebe.

Obwohl ich total verknallt war, fiel es mir unglaublich schwer, jemand anderes so nah an mich heran zu lassen. Ich hatte wahnsinnige Angst davor, dass wenn mein Freund nur erkennen würde, was mit mir los war, er mich sofort verlassen würde.

Ich definierte mich ausschließlich über meine Krankheit und die Dinge, die ich nicht (mehr) konnte. Trotz all meiner Befürchtungen verließ mein Freund mich nicht. Er ermutigte und unterstütze mich sogar dabei, offen zu zeigen, wer ich war und was ich konnte oder eben auch nicht mehr konnte. Da, wo mich meine körperlichen Kräfte verließen, half er mir, indem er mich die Treppen hinauf trug oder mir aus dem Auto heraus half. Er stand zu mir, auch wenn ich nicht perfekt war. Das war eine völlig neue und unglaublich wichtige Erfahrung für mich!

Umso härter traf es mich, als er sich nach drei Jahren Beziehung von mir trennte, weil er nicht mehr aushielt, dass es mir gesundheitlich immer schlechter ging. Mein mühsam erworbenes Vertrauen in mich selbst und in das andere Geschlecht, war aufs Neue erschüttert.

 

In der Zwischenzeit hatte ich meinen Führerschein und mein Fachabitur im sozialen Bereich erfolgreich abgeschlossen und mich dafür entschieden Soziale Arbeit zu studieren. 

Ich wusste zwar nicht, ob das Studium das richtige für mich war, aber ich wusste, dass ich zukünftig etwas mit Menschen machen wollte. Außerdem kam es mir aufgrund der Trennung von meinem Freund sehr gelegen, meinen Lebensmittelpunkt in eine andere Stadt zu verlegen.

Doch was ich mir in meiner Vorstellung so schön zurechtgelegt hatte, wurde in Wirklichkeit zu einem echten Spießrutenlauf für mich. Es fiel mir unsagbar schwer, mich auf die fremde Umgebung und meine neuen Kommilitonen einzulassen. Wieder einmal hatten meine Ängste, nicht gut genug und fehl am Platz zu sein, mich voll im Griff. Wieder einmal wiederholte sich das alte Dilemma – ich fand nur schwer Anschluss und katapultierte mich selbst in die Rolle der Unnahbaren, da ich nicht offen mit meiner Erkrankung umgehen konnte.

In den Vorlesungen fiel es mir schwer, mich auf die eigentlichen Inhalte zu konzentrieren, da meine Gedanken um ganz andere Fragen kreisten: Wie viel darf ich noch trinken, damit ich nicht auf die Toilette muss? Was mache ich, wenn ich doch pinkeln muss und es nicht schaffe, alleine wieder aufzustehen? Wie schaffe ich es rechtzeitig bei der nächsten Vorlesung zu sein, obwohl diese im dritten Stock stattfindet? Was denken die anderen, wenn ich wieder einmal zu spät komme? Wie kann ich es vermeiden, dass mir alle Leute, die vorm Eingang stehen und rauchen, dabei zu sehen, wie ich mich die Treppen vor der Fachhochschule hoch quäle? Dies ist nur ein kleiner Auszug von den Fragen, die mich tagtäglich aufs Neue quälten und mir jegliche Energie und Motivation raubten. Hinzu kam der permanente Druck meinem eigenen Anspruch nach guten Leistungen gerecht werden zu müssen. Wenn ich schon auf allen anderen Ebenen unzulänglich war, wollte ich wenigstens gute Noten schreiben, so sagte ich mir.

Während des ersten Studiensemesters wohnte ich noch bei meinen Eltern und pendelte jeden Tag mit dem Auto nach Köln. Die Pendelei brachte mich jedoch schnell an meine körperlichen Grenzen. So wagte ich trotz aller Schwierigkeiten im Alter von 20 Jahren den Auszug von zu Hause in meine erste eigene Wohnung. Meine Eltern bestärkten mich in meiner Entscheidung und unterstützten mich, wo es ihnen möglich war.

Wir fanden eine kleine Wohnung mit Tiefgaragenstellplatz und Aufzug und bauten diese so um, dass ich allein darin zurechtkommen konnte. Zu dieser Zeit hielten auch die ersten Hilfsmittel Einzug in mein Leben. Da ich kaum noch in der Lage war, von niedrigen Sitzgelegenheiten aufzustehen, hatte meine Wohnung keinen normalen Tisch mit Stühlen, sondern eine Theke mit Barhockern. Ich bekam ein Bett, was höhenverstellbar war und eine Toilettensitzerhöhung. Ich konnte mich auch nicht mehr bücken, sodass alle Dinge, die ich regelmäßig brauchte, auf Stehhöhe gelagert wurden. Wenn etwas herunterfiel, nahm ich eine Greifzange zur Hilfe. Einmal die Woche kam meine Mutter und half mir beim Wochenputz und -einkauf.

Was wir zu diesem Zeitpunkt nicht geahnt hatten war, dass sich meine Gehfähigkeit noch einmal rapide verschlechtern würde. Innerhalb weniger Monate reduzierte sich mein Aktionsradius als Fußgängerin auf meine Wohnung, die Fachhochschule und mein unmittelbares Umfeld. Ein Spaziergang im Wald oder eine Shoppingtour durch die Stadt waren für mich unerreichbar geworden.

Ich war nicht mehr in der Lage, meine Füße sauber aufzusetzen und abzurollen, wodurch Stürze an der Tagesordnung waren. Da ich mir selbst nicht helfen konnte, wenn ich stürzte und wie ein Käfer auf dem Rücken lag, mussten meine Eltern von zu Hause aus herbeieilen, um mich (körperlich und mental) wieder aufzurichten. Wieder einmal war von Leichtigkeit und Unbeschwertheit keine Spur in meinem Leben – die Muskeldystrophie dominierte es und isolierte mich von allem was mir lieb war. Dazu mischte sich emotional eine schier unerträgliche Hilflosigkeit und Verzweiflung.

In meiner damaligen Wahrnehmung war meine Situation ausweglos – die einzige Chance, um wieder aktiv am Leben teilhaben zu können, war der Rollstuhl. Doch dieser kam für mich nicht als Option in Betracht, zu groß war die Scham. Zu groß war der Widerstand gegenüber dieser tiefgreifenden Veränderung meiner bisherigen Lebensumstände.

Zu viele Jahre wehrte ich mich gegen diesen unausweichlichen Fakt und verlor dabei einen großen Teil meiner Freiheit und Lebensqualität. Nach zwei Jahren Studium und selbstständigem Wohnen in einer fremden Stadt, waren alle meine Kräfte aufgebraucht. Ich war am Ende und hatte keine Kraft und auch keine Hoffnung mehr weiterzumachen.

 

Ich legte ein Urlaubssemester ein und begab mich freiwillig in eine stationäre Rehabilitationsbehandlung.

Dort traf ich das erste Mal, 19 Jahre nach dem Ausbruch der Erkrankung, auf Menschen mit ähnlichen Lebensthemen wie die Meinen. In Zusammenarbeit mit den Therapeuten vor Ort ging es für mich darum, neue Lebensformen auszuloten, die mir trotz der fortschreitenden Erkrankung, auch weiterhin ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen sollten. Ich erfuhr von der Möglichkeit, mit Hilfe von persönlicher Assistenz mein Leben auch zukünftig unabhängig und selbstbestimmt gestalten zu können. Persönliche Assistenz, so wurde mir erklärt, sei jede Art von Hilfe, die behinderte Menschen in die Lage versetzt, ein selbstbestimmtes Leben nach ihren Wünschen, Vorstellungen und Bedürfnissen zu führen. Ich schöpfte neue Hoffnung und leitete noch vor Ort alle notwendigen Antragsmaßnahmen in die Wege.

Und auch das längst überfällige Thema Rollstuhl ging ich endlich an. Nachdem ich gesehen hatte, wie selbstverständlich und mühelos sich meine Mitpatienten darin fortbewegten, wagte ich den Sprung ins kalte Wasser. Mit dem Leihrollstuhl der Klinik startete ich erste Annäherungsversuche im geschützten Rahmen. Ich war überrascht, wie frei ich damit auf einmal wieder war. Ich musste mir keine Gedanken mehr über Distanzen, Kraftreserven oder Stolperfallen machen. Ich konnte einfach drauflosfahren und mir den Wind um die Nase wehen lassen. Das war der Zeitpunkt, wo mein Widerstand zu bröckeln anfing und der Rollstuhl mein Verbündeter auf dem Weg zurück in die Freiheit wurde.

 

Wieder zu Hause räumte ich weiter in meinem Leben auf und setzte einen Plan um, der mir schon lange Zeit im Kopf umher gespukt war.

Ziemlich unvermittelt fragte ich meinen besten Freund, ob er sich vorstellen könnte mit mir eine WG zu gründen. Zu meiner Überraschung sagte er direkt Ja. Drei Monate später zogen wir in eine gemeinsame Wohnung, die ungeplanter-, aber glücklicherweise sogar rollstuhlgerecht war.

Zeitgleich nahm ich mit der stundenweisen Unterstützung von einem Team aus vier Assistentinnen, nach dem halben Jahr Pause, mein Studium wieder auf. Täglich wurde ich von einer Assistentin zu Hause abgeholt und zu den Vorlesungen in die Fachhochschule begleitet. Sie half mir vor Ort bei Toilettengängen, trug meine Taschen und Bücher oder unterstützte mich in der Mensa oder der Bibliothek. Auch zu Hause packte sie mit an und half mir dort, wo meine Kräfte versagten. Die persönliche Assistenz war und ist bis heute eine unglaubliche psychische und physische Entlastung für mich. Endlich habe ich die Hilfe, die ich benötige und kann zeitgleich mein Leben selbstbestimmt nach meinen Vorstellungen gestalten.

Etwa ein halbes Jahr nach der Reha-Maßnahme bekam ich meinen ersten eigenen Elektrorollstuhl, den ich noch während der Reha bestellt hatte. Mir stockte der Atem, als der Rolli durch die Tür unserer Wohnung hereingeschoben wurde. Eine ganze Weile stand er erstmal nur da und wurde kritisch von mir beäugt. Doch mit der Zeit tastete ich mich langsam heran und machte erste „Gehversuche“ als Rollstuhlfahrerin in der Öffentlichkeit. Meine Freunde halfen mir sehr dabei, indem sie mich begleiteten und mir Mut machten, wenn die Leute mich mal wieder mit großen Augen und offenem Mund anstarrten.

 

Ungefähr zur gleichen Zeit wurde ich auf den Verein VITA e.V. Assistenzhunde aufmerksam, als ich gemeinsam mit meiner Mutter eine Messe für Rehabilitationsbedarf besuchte.
Diese Begegnung war ein Geschenk des Himmels, denn bei VITA traf ich zum zweiten Mal in meinem Leben auf Menschen im Rollstuhl, die weder traurig noch einsam, sondern selbstbewusst und positiv wirkten. Sie erschienen mir allesamt ausgeglichen, zufrieden und irgendwie so normal. Noch immer passte diese Wahrnehmung nicht in mein damaliges Weltbild, welches ich von „Behinderten“ hatte.

Bei einer Vorführung der VITA-Teams konnte ich das sensible Zusammenspiel zwischen Mensch und Hund verfolgen und war sehr beeindruckt. Ich führte an diesem Tag zahllose Gespräche, um mehr über die Hintergründe des Vereins zu erfahren. Auf die Messegespräche folgten weitere Gespräche und ich besuchte Events, Trainings und das Ausbildungszentrum von VITA. Innerhalb des Vereins knüpfte ich immer mehr Kontakte mit „Leidensgenossen“ und begann mich durch den regelmäßigen Austausch zunehmend auf das Thema Behinderung einzulassen. Immer dringlicher kam der Wunsch in mir auf, einen eigenen Assistenzhund zu bekommen und so bewarb ich mich kurzerhand offiziell darum.

Zu meiner Freude wurde ich tatsächlich als potentielles Team ausgewählt und im Spätsommer 2008 wurde ich mit der Labradorhündin Emily über mehrere Monate zu einem VITA-Team zusammengeführt. Die Zusammenführung war nicht einfach, doch als ich Emily nach erfolgreichem Abschluss mit nach Hause nehmen durfte, war ich überglücklich.

Emily hat mein komplettes Leben verändert. Durch die Verantwortung, die ich fortan für meine vierbeinige Partnerin hatte mit mehreren Spaziergängen täglich, Dummytraining und Stadttrainings, stellte sich für mich nicht mehr die Frage, ob ich den Rollstuhl benutzen wollte, ich musste ihn benutzen! Auf schöne Art und Weise wurde ich gezwungen mich mit meiner Erkrankung auseinanderzusetzen, mich meinen Ängsten zu stellen und diese Schritt für Schritt zu überwinden.

Mit Emily an meiner Seite begann ich wieder vor die Tür zu gehen. Mehrmals täglich, bei Wind und Wetter, zu jeder Jahreszeit war ich fortan mit Ihr auf Tour. Sie hat meine Liebe zur Natur entfacht – gemeinsam haben wir die Welt um uns herum entdeckt, dabei jedem Wetter getrotzt und die Schönheit des Moments genießen gelernt. Es verging kein Spaziergang mehr, an dem ich nicht mit anderen Hundebesitzern ins Gespräch kam. Plötzlich war der Rollstuhl keine Barriere mehr im Kontakt zu Fußgängern. Die Hemmungen und Vorurteile auf beiden Seiten wurden einfach sekundär, durch diese schwarze Schönheit an der Seite meines Rollstuhls. Im Kontakt mit anderen gab sie mir die nötige Sicherheit und ich traute mir über die Zeit immer mehr zu. Emily ist die zweite große Liebe meines Lebens – sie öffnete für mich Türen in vielerlei Hinsicht!

Ohne sie und die Unterstützung vieler lieber Menschen hätte ich es wohl möglich nicht geschafft den Wert meines vermeintlichen Schicksals zu erkennen. Sie haben mir die Augen für das „Gold im Schatten“ geöffnet. Sie haben mich motiviert meinen Weg trotz aller Herausforderungen weiter zu gehen.

Dies führte auch dazu, dass ich mein Studium so erfolgreich abschließen und mich auf den herausfordernden Job als Sozialpädagogin/-arbeiterin beim Jugendamt der Stadt Köln einlassen konnte. Nach fünf spannenden und lehrreichen Jahren beim Jugendamt habe ich Anfang 2016 all meinen Mut zusammengenommen und meinen beruflichen Horizont verändert: Ich habe mich einem Herzensprojekt zugewendet und bin bei VITA e.V. Assistenzhunde als sozialpädagogischer Mitarbeiter ins Team eingestiegen. Dort begleite und betreue ich nun Bewerber und VITA-Teams und kann mit meinem Fachwissen und meinen eigens gemachten Erfahrungen Andere dabei unterstützen ihren Weg zu finden.

Meine Kraft lässt es leider nicht mehr zu, dass ich mehr als 15 Std./Woche arbeite, aber immerhin ich arbeite und verdiene selbstständig meinen Lebensunterhalt. Emily ist dabei stets an meiner Seite – das gibt mir ein gutes Gefühl.

 

Wie erwartet sind meine Kräfte weiter geschwunden: die Muskeldystrophie hat mittlerweile fast meinen ganzen Körper vereinnahmt.
Die Erkrankung kennt keinen Stillstand. Meine Muskeln sind inzwischen so schwach, dass ich weder stehen, noch laufen kann. Auch meine Arme kann ich kaum noch bewegen, sodass ich mich nicht mehr selbstständig waschen, anziehen oder auf die Toilette gehen kann. Wenn ich im Bett liege, kann ich meinen eigenen Körper nicht mehr bewegen oder umpositionieren. Weil meine Atemmuskulatur so schwach geworden ist, muss ich nachts und stundenweise auch tagsüber beatmet werden. An schlechten Tagen zähle ich meine Worte, weil nicht genügend Luft zum Sprechen da ist und das Atmen so schwerfällt. Auch das Auto fahren, musste ich schweren Herzens drangeben. Inzwischen werde ich rund um die Uhr durch meine Assistenten in allen Belangen des täglichen Lebens unterstützt, ohne ihre Hilfe wäre ich nicht überlebensfähig.

Ihr denkt Euch jetzt vielleicht „Oh mein Gott, wie kann man das nur aushalten und ertragen, geschweige denn damit leben?!“ Ich sage Euch man kann es, weil man es muss. Auf ein Tief, folgt wieder ein Hoch. Trauerarbeit ist wichtig. Es geht immer irgendwie weiter, auch wenn die eigene kleine Welt manchmal stillzustehen scheint. Die Poetin Elisabeth Bishop schrieb in einem ihrer Gedichte dazu sehr treffend: „Die Kunst des Verlierens studiert man täglich. So vieles scheint bloß geschaffen, um verloren zu gehen und so ist sein Verlust nicht unerträglich {…}.“

An dieser Stelle möchte ich noch einmal darauf Bezug nehmen, was ich Eingangs geschrieben habe: „Obwohl ich im Laufe der Jahre viele Verluste hinnehmen musste und fast alle körperlichen Fähigkeiten verloren habe, hat mich diese Erkrankung nicht davon abgehalten, meinen eigenen Weg zu gehen. Ganz im Gegenteil, sie ist mittlerweile wie ein Kompass für mich, der mir immer wieder hilft, mich neu auszurichten und meine Spur zu halten.“

Aus diesem Grund habe ich im Juni dieses Jahres noch ein weiteres Herzensprojekt gestartet, indem ich meiner Leidenschaft zu Schreiben endlich Ausdruck verleihen kann: Ich habe meinen eigenen Blog gestartet! Dort berichte ich über mein Leben mit Muskeldystrophie und über all die Abschiede und Neuanfänge sowie die kleinen und großen Herausforderungen aus dem Alltag einer Rollstuhlfahrerin.

Ich möchte mir damit neben meiner Arbeit bei VITA ein zweites Standbein aufbauen – vor allem für die Zeit, in der ich gesundheitlich nicht mehr in der Lage sein werde, einer Tätigkeit außerhalb der eigenen vier Wände nachzugehen.

Mein langfristiges Ziel ist es jedoch ein Buch in Form einer Autobiographie über meine Geschichte/meinen Weg zu schreiben. Dieser Beitrag ist ein kleiner Vorgeschmack darauf und soll den finanziellen Weg dazu ebnen.

 

Egal, was die Zukunft für mich bereit hält – eins steht auf jeden Fall für mich fest: ich lasse mich von dieser Erkrankung nicht ausbremsen.

Die Muskeldystrophie hat mich gelehrt, dass auf jeden Verlust auch wieder ein Gewinn folgt. Je schwächer mein Körper wird, umso stärker wird mein Geist und der Wille es trotzdem zu schaffen. Was für ein kostbares Geschenk!

Ich hoffe sehr, dass es mir gelungen ist meine Leser mit diesem Beitrag zu inspirieren und Ihnen Mut zu machen IHREN WEG zu gehen. Ich wünsche mir, dass ich den ERGO Award #DeinWeg 2016 gewinne und im Idealfall damit eine finanzielle Unterstützung für die Realisierung meines Ziels erhalte.

Keep on rollin‘