Die Kunst des Verlierens

In meinem heutigen Blogbeitrag möchte ich Euch gerne etwas über meine Erkrankung erzählen. Über fachliche Hintergründe und ganz persönliche Erfahrungen, die ich im Laufe der Jahre gesammelt habe. Außerdem möchte ich Euch davon erzählen, wie mich diese Erkrankung die Kunst des Verlierens gelehrt hat und was das eigentlich genau bedeutet.


Progressive Muskeldystrophie

Seit meinem 2. Lebensjahr bin ich an einer progressiven Muskeldystrophie erkrankt. Ich behaupte einfach mal, dass es sich für die meisten von Euch hierbei um zwei Fremdwörter handelt, die Ihr bis dato wahrscheinlich noch nie gehört oder bewusst wahrgenommen habt. Vielleicht ist aber auch der ein oder andere unter Euch dabei, der die beiden Begriffe als medizinische Fachausdrücke kennt, die jedoch keine konkreten Assoziationen oder gar Emotionen hervorrufen. Einige wenige unter Euch werden möglicherweise eine wage Vorstellung davon haben, was sich hinter diesen beiden Begriffen verbirgt, weil sie vielleicht selbst oder ein Familienmitglied davon betroffen sind.

Der Begriff Progression kommt aus dem lateinischen und steht für „Fortschritt“, „Entwicklung“. Man versteht darunter auch das Fortschreiten einer Krankheit (progressiver Krankheitsverlauf) bzw. eine weitere Verschlechterung des Gesundheitszustands. Unter dem Begriff Muskeldystrophie versteht man einen langsam fortschreitenden Muskelschwund.

Die Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) geht in ihren fachlichen Ausführungen schon etwas tiefer ins Detail und bietet folgende Definition: „Progressive Muskeldystrophie ist die übergreifende Bezeichnung für eine Gruppe sehr verschiedener, chronisch verlaufender Krankheiten der Skelettmuskulatur, die mit einem fortschreitenden Funktionsverlust der Muskelsubstanz einhergehen.“

Ich habe mich beim Lesen der Definitionen gefragt, ob sie beim „unwissenden Leser“ echte Assoziationen und Emotionen hervorrufen und welche Details wohl hängen bleiben. Vielleicht, dass …
… es sich um eine chronische Erkrankung handelt?!
… die Sklettmuskulatur betroffen ist?!
… der Krankheitsverlauf fortschreitend ist?!
… irgendetwas mit den Muskeln und deren Substanz nicht in Ordnung ist?!
… man als Betroffener etwas verliert?

All diese aufgeführten Details beschreiben den fachlichen Hintergrund dieser Erkrankung, doch meiner Meinung nach beinhaltet die Diagnose progressive Muskeldystrophie so viel mehr und geht in ihrer Bedeutung noch viel tiefer!


Von Abschieden und Neuanfängen…

Für mich und viele andere Betroffene ist sie nicht nur eine fortschreitende Erkrankung bei der die Muskelmasse und Muskelkraft immer mehr abnimmt, es ist vielmehr ein schleichender Prozess des Abschiednehmens. Die Erkrankung zwingt uns tag täglich Abschied zu nehmen von so vielen großen und kleinen Dingen: von körperlichen Fähigkeiten und Funktionen, von Zukunftsvorstellungen, von Wünschen und Bedürfnissen, von Möglichkeiten der sozialen Teilhabe, von Oberflächlichkeit und Eitelkeiten, usw.

Ich spreche hier von Dingen, die für die meisten Menschen auf diesem Planeten völlig selbstverständlich sind, über die man in der Regel noch niemals nachdenkt, weil man sie eben einfach tut. Genau hier möchte ich ansetzen, um Euch eine Idee davon zu vermitteln, was es heißt mit dieser Diagnose zu leben.

Versucht Euch einmal vorzustellen wie es wäre, wenn Ihr…
… von einem auf den anderen Tag nicht mehr laufen und Euch nur noch mit Hilfsmitteln wie Gehstock, Rollator, Rollstuhl und Co. fortbewegen könntet?
… nie wieder rennen, nie mehr hüpfen oder gar tanzen könntet?
… Euch nicht mehr selbstständig waschen, anziehen oder auf die Toilette gehen könntet, sondern bei all diesen Tätigkeiten auf fremde Hilfe angewiesen wäret?
… im Bett liegend Euren eigenen Körper nicht mehr selbstständig bewegen oder gar umpositionieren könntet?
… den Kopf nicht drehen oder anheben könntet, wenn er unbequem liegt?
… die Arme nicht mehr anheben könntet, um Euch die Haare zu einem Zopf zusammen zu binden oder um Euch die Brille, die auf der Nase verrutscht ist, wieder zurecht zu rücken?
… Euch nicht selbstständig kratzen könntet, wenn es irgendwo juckt oder eine Mücke Euch im Visier hat?
… permanent frieren würdet, weil die eigenen Muskeln nicht mehr für die nötige Körperwärme sorgen können?
… nicht in schicken Klamotten rausgehen könntet, sondern permanent eingehüllt sein müsstet in Decken, Schals, Handschuhe oder Thermositzsäcke, um irgendwie warm zu bleiben? (Das gilt übrigens für Herbst, Winter und Frühling und kalte Sommer)
… das Glas nicht aus dem Schrank holen könntet, obwohl Ihr Durst habt?
… jedes noch so kleine Bedürfnis in Worte kleiden müsstet, damit jemand anderes es für Euch in die Tat umsetzt?
… die eigenen Worte zählen müsstet, weil nicht genügend Luft zum sprechen da ist und das Atmen so schwerfällt?
… auf die Nutzung eines Atemgeräts angewiesen wäret, damit Eure Atemmuskulatur sich wieder regenerieren kann?
… nie mehr Auto fahren könntet? (von Fahrrad fahren, Inline Skaten, Tanzen, Klettern und Co. ganz zu schweigen)
… unfreiwillig alle Blicke auf Euch zieht oder ungewollt im Mittelpunkt steht, sobald Ihr das Haus verlasst oder einen fremden Raum betretet?
… ohne die dauerhafte Begleitung und Unterstützung durch einen Angehörigen, Freunde oder Assistenz nicht überlebensfähig wäret?

Ich könnte diese Liste beliebig fortführen. Sie zeigt nur einen kleinen Ausschnitt aus dem Leben mit Muskeldystrophie. Die Liste ist niemals abschließend, denn die Erkrankung kennt keinen Stillstand! Bei jedem Betroffenen schreitet sie unterschiedlich schnell und intensiv voran. An dieser Stelle möchte ich erwähnen, dass nicht alle Muskeln gleichzeitig von der Krankheit betroffen werden. Die Schädigung beginnt meist in rumpfnahen Muskeln des Beckengürtels oder des Schultergürtels, manchmal aber auch im Gesicht, in den Händen bzw. Unterarmen oder in den Füßen bzw. Unterschenkeln. In späten Erkrankungsstadien kann sie sich auf die gesamte Skelettmuskulatur, selten sogar auf die Atemmuskulatur ausdehnen.

Im Gegensatz zur multiplen Sklerose ist bei den progressiven Muskeldystrophien das Nervensystem nicht betroffen. Die Funktion von Blase und Mastdarm, der Sinnesorgane, die Gefühlswahrnehmung und die geistige Leistungsfähigkeit werden meist nicht beeinträchtigt. Den körperlichen Abbau erlebt man also bei vollem Bewusstsein, im Besitz aller mentalen Kräfte.

Ihr denkt Euch jetzt vielleicht oh mein Gott, wie kann man das nur aushalten und ertragen, geschweige denn damit leben?! Ich sage Euch man kann es, weil man es muss. Auf ein Tief, folgt wieder ein Hoch. Trauerarbeit ist wichtig. Es geht immer irgendwie weiter, auch wenn die eigene kleine Welt manchmal stillzustehen scheint. Die Poetin Elisabeth Bishop schrieb in einem ihrer Gedichte dazu sehr treffend: „Die Kunst des Verlierens studiert man täglich. So vieles scheint bloß geschaffen, um verloren zu gehen und so ist sein Verlust nicht unerträglich{…}.“           .

Wie alles im Leben hat auch diese Erkrankung zwei Seiten. Sie lässt mich vieles bewusster wahrnehmen und erleben. Sie schenkt mir eine gewisse Reife und eine tiefe Dankbarkeit gegenüber Dingen, die für viele Menschen nebensächlich sind. Sie hat eine tiefe Liebe und viele wunderbare Menschen in meinem Leben hervorgebracht, wofür ich sehr dankbar bin. Und sie folgt einem simplen Naturgesetz: auf einen Abschied, folgt auch wieder ein Neuanfang!

In diesem Sinne keep on rollin´

Die Geschichte einer Freundschaft


In diesem Beitrag möchte ich Euch von einer ganz besonderen Freundschaft erzählen, die mich einige Jahre durch mein Leben begleitet hat…


Meine Freundin und ich kamen beide aus der gleichen Stadt im Herzen vom Sauerland und lernten uns beim Fachabitur kennen. Schon zu Beginn unserer Freundschaft waren wir gern gemeinsam auf Partys unterwegs. Wir beide mochten House-Musik und liebten das Tanzen. Wie die meisten jungen Singlemädels mit Anfang 20 waren wir natürlich immer daran interessiert „nette Männer“ kennen zu lernen und neue Kontakte zu knüpfen. Vor einer Party verbrachten wir Stunden vor dem Spiegel, bis das perfekte Outfit gefunden war. Schon zu Hause glühten wir ordentlich vor und brachten uns mit den neusten House Beats in Partystimmung. Wir lebten nur im Hier und Jetzt und genossen jeden gemeinsamen Moment.


Ich war zum damaligen Zeitpunkt noch Fußgängerin, hatte aber schon deutliche Beeinträchtigungen beim Treppen steigen, beim aufstehen von Stühlen oder vom Boden oder bei der Überwindung längerer Wegstrecken zu Fuß. Noch größere Schwierigkeiten hatte ich allerdings im offenen Umgang mit meiner Erkrankung. Vor allem in der von Oberflächlichkeiten geprägten Partyszene habe ich mich immer darum bemüht, dass niemand bemerkt, was gesundheitlich wirklich mit mir los ist. Ich schämte mich so sehr dafür und wollte immer genauso sein, wie alle anderen.
Um mein Wunschbild einer „gesunden Frau“ nach außen auf Dauer aufrechterhalten zu können, habe ich so einiges in Kauf genommen und war immerzu gezwungen, den Menschen in meinem Umfeld einen Schritt bzw. einen Gedanken voraus zu sein. So waren Sätze wie „geht doch schon mal vor, ich komm gleich nach“ oder „ich habe mir den Fuß verknackst“ oder „ich stehe lieber als zu sitzen“ meine ständigen Wegbegleiter. Ich war Meisterin der Täuschung! Wenn ich es nicht wollte, bemerkte keiner etwas von meiner Muskelerkrankung. Der Alkohol, den wir regelmäßig auf den Partys tranken, war mir dabei ein wertvoller Verbündeter, denn er ließ meine Hemmungen und meine Verunsicherung sinken, wodurch ich lockerer wurde und es mir leichter fiel Kontakte zu knüpfen.


Doch mit dem Fortschritt meiner Erkrankung wurde es zunehmend schwieriger für mich mein vertrautes Konstrukt aus Halbwahrheiten aufrecht zu erhalten. Mir fiel es zunehmend schwerer, mich wie jemand „gesundes“ zu bewegen und zu verhalten, da meine Kraft und meine Ausdauer immer weniger wurden. Immer häufiger kam es auch vor, dass ich stürzte und dann unfreiwillig Blicke auf mich zog.
So war ich zunehmend auf die tatkräftige Unterstützung meiner Freundin angewiesen. Und diese konnte anpacken, denn glücklicherweise machte Sie seit Jahren Kampfsport und war gut trainiert. Für Sie war es selbstverständlich mir zu helfen und Sie beschwerte sich nie darüber. Sie trug mich bei sich zu Hause ein Stockwerk die Treppen auf Huckepack hoch, sie half mir beim aufstehen vom Boden oder Stuhl oder hievte mich mit aller Kraft aus dem Auto, wenn mich mal wieder die Kräfte verließen. Wenn wir zu Fuß unterwegs waren, hackte ich mich immer bei ihr unter, um mehr Sicherheit beim laufen zu haben. Wenn ich ganz schlapp oder müde war, trug Sie mich auch kürzere Distanzen auf Huckepack.
In den Bars und Clubs schleppte sie mich unzählige Treppen hoch und runter, stütze und schützte mich, wenn wir uns durch Menschenmengen drängten und begleitete mich aufs Klo und half mir dort wieder aufzustehen. Wenn ich das Gleichgewicht verlor und stürzte, half Sie mir wieder hoch und tat nach außen hin so, als sei das das normalste von der Welt. Wenn ich unsicher und wackelig auf den Beinen war, tanzten wir gemeinsam eng umschlungen und vergaßen dabei die Welt um uns herum.
Mit ihr an meiner Seite war ich flexibel, stark und konnte die Täuschung meiner „nicht eingeweihten“ Umwelt aufrechterhalten. Wenn uns Leute neugierig ansprachen, hatten wir die wildesten Ausreden, warum Sie mich tragen musste oder warum wir so langsam und komisch liefen. Blöde Kommentare oder Enttäuschungen ertränkten wir gemeinsam in Alkohol und Gelächter. Es war egal was die Anderen dachten, wir hatten uns!

Zu unseren „Höchstzeiten“ waren wir jedes Wochenende in den Kölner Clubs unterwegs. Dabei immer darauf aus, neue Kontakt zu knüpfen und den eigenen „Marktwert“ zu testen. Ich habe in dieser Zeit viele Männer kennen gelernt, geküsst und einige von Ihnen sogar mit nach Hause genommen. Jede neue Bekanntschaft war für mich mit einem wahnsinnigen Kraftakt verbunden, der darin bestand, nach und nach preiszugeben, wer ich wirklich war und welche Grenzen mein Körper mir aufzeigte. Das war der Preis, den ich für Nähe bereit sein musste zu zahlen. Dabei machte ich nicht nur schöne Erfahrungen. Die meisten der jungen Männer, zogen sich verunsichert von mir zurück, nachdem sie bemerkt hatten, auf was sie sich da eingelassen haben. Häufig blieb es somit bei flüchtigen Bekanntschaften oder Beziehungen, die nicht von Dauer waren.


Mit der Zeit nahmen meine Ängste, Unsicherheiten und die körperlichen Belastungen, verursacht durch unsere nächtlichen Eskapaden immer mehr zu. Mittlerweile war ich gezwungen den Rollstuhl zu nutzen, um zum Club hin- und wieder zurück zu kommen und um meine Kräfte zu schonen. Ich gab den Rollstuhl dann an der Garderobe des Clubs ab und fand mich kurze Zeit später betrunken auf der Tanzfläche wieder mit einem „potentiellen Interessenten“ an jedem Finger (diese konnten, am Ende des Abends, wenn Sie den Rollstuhl erblickten, nicht schnell genug von mir wegkommen). In gewohnter Manier, verkaufte ich mich als Partymaus und niemand ahnte, was mit mir los war oder wie es in mir aussah (es sei denn es wurde z.B. durch einen Sturz o.ä. nach außen hin sichtbar).


Im Laufe der Zeit fiel es mir immer schwerer unbefangen Kontakte zu knüpfen und häufig fühlte ich mich umgeben von den ganzen feiernden Menschen unsagbar einsam und verlassen. Meiner Freundin hingegen fiel es immer leicht neue Leute kennen zu lernen und so knüpfte sie wesentlich schneller Bekannt- oder Freundschaften als ich. Sie traf sich zunehmend auch außerhalb vom Wochenende mit anderen Leuten, was mich sehr kränkte und verletzte.


Die Gefühle von Einsamkeit und Andersartigkeit waren besonders schlimm, wenn ich nachts alleine nach einer Party nach Hause kam und die Nachwirkungen der körperlichen Überanstrengung spürte. Auch an den Tagen nach dem Wochenende hielten diese negativen Gefühle noch an und ließen Ängste und Befürchtungen in mir hochsteigen und immer größer werden.
Obwohl meine Freundin stets an meiner Seite war und sich geduldig meine Sorgen und Ängste anhörte, verstand sie nicht wirklich was in mir vorging und was mich bewegte. Sie war so unbefangen, spontan und flexibel und ihr lag die ganze Welt zu Füßen. Um all das habe ich Sie sehr beneidet.
Meine Gedanken wurden immer schwerer und mein Verhalten wurde starrer und unflexibel. Irgendwann stand genau das zwischen uns. Ich habe immer häufiger versucht, dass „Feiern gehen“ zu vermeiden und meine Freundin für andere Dinge zu begeistern. Wenn Sie dann ohne mich „auf Tour“ ging, war ich gekränkt und furchtbar eifersüchtig auf all die Menschen mit denen Sie sich fortan umgab. Doch meine körperlichen Kräfte und mein Kopf ließen es nicht mehr zu, dass wir alte Zeiten wieder aufleben lassen konnten.

Mein Selbstwert hat in dieser Zeit unheimlich gelitten und ich fühlte mich furchtbar einsam, traurig, wütend und verletzt. Während meine Freundin sich weiter die Nächte ohne mich um die Ohren schlug, musste ich die Erfahrungen machen, wie es sich anfühlt sich im Bett nicht mehr alleine drehen und aufrichten zu können oder im Bad zu stürzen und in Rückenlage darauf zu warten, dass Hilfe kommt. Das fand ich so ungerecht! Wir hatten auf einmal völlig andere Lebensthemen und ich glaube Sie hatte manchmal das Gefühl, dass ich Sie ausbremse und Sie etwas verpasst, wenn Sie nicht vor die Tür geht. Ein völlig banaler Streit führte dann 2007 dazu, dass wir den Kontakt zueinander abbrachen und jeder seinen eigenen Weg ging.


Heute schaue ich mit Dankbarkeit auf diese besondere Zeit mit all Ihren Höhen und Tiefen zurück. Ohne Wehmut und Groll! Für einige wunderschöne Jahre hatten wir eine bedingungslose Freundschaft und fast nichts konnte uns aufhalten. Unsere gemeinsame Zeit war etwas ganz Besonderes und hat mir Gefühle wie Freiheit und Lebendigkeit nähergebracht. Danke liebe U., dass ich das alles mit Dir erleben durfte!

Der Rollstuhl mein Verbündeter


Vom Fußgänger zum Rollstuhlfahrer – ein langer Weg zurück in die Freiheit…

Ich war etwa Anfang zwanzig, als sich meine Gehfähigkeit rapide verschlechterte und ich Schritt für Schritt vom Fußgänger zum Rollstuhlfahrer wurde. Meine Muskulatur war über die letzen Jahre so schwach geworden, dass sich mein Aktionsradius als Fußgängerin zunehmend auf meine Wohnung und mein unmittelbares Umfeld beschränkte.

Ich schaffte es so grade noch die 5 Meter von der Wohnungstür zum Aufzug und die weiteren 10 Meter vom Aufzug bis zu meinem Auto zu laufen, welches in der hauseigenen Tiefgarage parkte. Dabei diente mir die Hauswand oder jeder andere x-beliebige Gegenstand stets als imaginärer Handlauf. Stand dieser einmal nicht zur Verfügung, hatte ich ganz schön damit zu kämpfen, im freien Lauf mein Gleichgewicht nicht bei der kleinsten Unebenheit im Boden zu verlieren.

Kraftmäßig war ich einfach nicht mehr dazu in der Lage, meine Füße sauber aufzusetzen und abzurollen, stattdessen schlurfte ich eher über den Boden, wodurch Stürze an der Tagesordnung waren. Dadurch bedingt verließ ich meine Wohnung nur noch ungern und wenn, dann stets mit einem mulmigen Gefühl im Bauch. Ein Spaziergang im Wald oder eine Shoppingtour durch die Stadt waren für mich unerreichbar geworden. Mehr und mehr vermied ich solche Unternehmungen und isolierte mich dadurch zunehmend von meinem früheren Leben, welches sich überwiegend außerhalb der Wohnung abspielte. Ein Zustand, der mich emotional stark belastete und mich immer ein Stückchen tiefer in die Verzweiflung und Vereinsamung trieb.

 


Der Rollstuhl als Chance

In meiner damaligen Wahrnehmung war meine Situation ausweglos – die einzige Chance, die ich hatte, um an diesem Zustand etwas zu verändern, war der Rollstuhl. Doch dieser kam für mich damals nicht als Option in Betracht, zu groß war die Scham und Trauer über meinen schlechter gewordenen gesundheitlichen Zustand. Zu groß war der Widerstand gegenüber dieser tiefgreifenden Veränderung meiner bisherigen Lebensumstände.

Und so begnügte ich mich über Jahre damit, nicht mehr wirklich am gesellschaftlichen Leben teilhaben zu können. Ich besuchte immer nur die gleichen Cafes/Restaurants, nämlich die, die direkt einen Parkplatz vor der Tür hatten und von denen ich die Schrittzahl bis zu meinem Auto bewältigen konnte. Ich ließ es zu, dass Spontanität, Lebendigkeit und Lebensfreude nur noch Statisten in meinem Leben waren. Viele Jahre wehrte ich mich gegen diesen unausweichlichen Fakt und verlor dabei einen großen Teil meiner Freiheit und Lebensqualität.

Innerhalb der Wohnung oder auf kurzen Distanzen war ich zunächst noch relativ gut zu Fuß unterwegs. Doch auch das sollte sich schnell ändern, denn schon nach wenigen Monaten waren es dann auf einmal nur noch ein paar Schritte, die mich an den Rand meiner körperlichen Belastbarkeit trieben. Ich hatte zunehmend das Gefühl, dass es mir immer schwerer fiel die Kraft in den Beinen zu mobilisieren und das Gleichgewicht zu halten. So zählte ich die Schritte, Tag für Tag – und es wurden immer weniger. Irgendwann hörte ich auf um jeden Schritt zu kämpfen, ständig mit mir selbst zu verhandeln, ob ich nun laufen oder den Rollstuhl benutzen sollte. Ich ließ es einfach geschehen, hatte keine Kraft mehr für den Widerstand und so ließ ich die Fähigkeit zu laufen hinter mir – endgültig und unwiederbringlich. Das war der Tag, an dem der Rollstuhl mein wichtigster Verbündeter auf dem Weg zurück in die Freiheit wurde.
Welche (zwei- und vierbeinigen) Gefährten mich auf diesem Weg noch begleitet und unterstützt haben, erzähle ich Euch in meinem nächsten Beitrag „Liebe auf den zweiten Blick – Teil 1 & 2″