Von Abschieden und Neuanfängen mit Muskeldystrophie

Hallo zusammen, mein Name ist Nina.

Ich bin 32 Jahre alt und mein bisheriger Lebensweg ist stark geprägt und beeinflusst worden durch einen ständigen Begleiter: die progressive Muskeldystrophie.

Diese seltene und fortschreitende Erkrankung brach bei mir im Alter von zwei Jahren völlig unerwartet aus und begleitet mich bis heute. Obwohl ich im Laufe der Jahre viele Verluste hinnehmen musste und fast alle körperlichen Fähigkeiten verloren habe, hat mich diese Erkrankung nicht davon abgehalten, meinen eigenen Weg zu gehen. Ganz im Gegenteil, sie ist mittlerweile wie ein Kompass für mich, der mir immer wieder hilft, mich neu auszurichten und meine Spur zu halten.

Über meinen bisherigen Lebensweg möchte ich Euch in diesem Blogbeitrag berichten und mich zeitgleich damit für den ERGO Award #DeinWeg 2016 bewerben.

 

Ich hatte schon krabbeln und laufen gelernt, als ich über Nacht plötzlich hohes Fieber und Lähmungserscheinungen bekam.

Von einem auf den anderen Tag konnte ich auf einmal meinen Kopf nicht mehr selbstständig halten und nicht mehr alleine aufrecht sitzen. Ich schaffte es nicht mal mehr, einen Löffel selbstständig zum Mund zu führen, so schwach war ich. All die Dinge, die ich mühsam in den ersten beiden Lebensjahren erlernt hatte, waren plötzlich nicht mehr abrufbar.

Voller Sorge brachten meine Eltern mich ins Krankenhaus und wurden konfrontiert mit einer völlig neuen, für sie fremden Welt: Einer Welt, die aus weißen Kitteln, Krankenhausfluren, zahlreichen Untersuchungen und den verschiedensten Verdachtsdiagnosen bestand.

Zu meinem Glück sank das Fieber nach ein paar Tagen wieder und auch die Lähmungserscheinungen gingen zurück. Ich erholte mich nur langsam von dem schweren Infekt, konnte aber relativ schnell wieder laufen und mich frei bewegen. Was jedoch wie ein schaler Nachgeschmack von dem Infekt zurückblieb, war eine deutlich wahrnehmbare Schwäche meiner Muskulatur und viele unbeantwortete Fragen.

Was die Jahre darauf folgte, war eine lange Odyssee an Arztbesuchen, Untersuchungen und Krankenhausaufenthalten mit dem Versuch Licht ins Dunkel zu bringen. Nach vielen enttäuschenden und frustrierenden Arztgesprächen, zahllosen schlaflosen Nächten und einer Menge geweinter Tränen bekamen wir erst einige Jahre später, durch eine genetische Untersuchung, die Antwort auf viele unserer offenen Fragen: die Diagnose progressive Muskeldystrophie vom Gliedergürteltyp 2i.

Uns wurde erklärt, dass es sich dabei um eine erblich bedingte, fortschreitende Erkrankung handelt, bei der die Muskelmasse und Muskelkraft mit der Zeit immer mehr abnimmt. Es hieß, dass nicht alle Muskeln gleichzeitig von der Krankheit betroffen werden, sondern dass die Schädigung meist in rumpfnahen Muskeln des Beckengürtels oder des Schultergürtels, manchmal aber auch im Gesicht, den Händen bzw. Unterarmen oder den Füßen bzw. Unterschenkeln beginnt. Die Ärzte machten meinen Eltern und mir deutlich, dass sich die Erkrankung mit der Zeit auf die gesamte Skelettmuskulatur, vielleicht sogar auf die Atemmuskulatur ausdehnen könnte. Das war ein Schock für uns alle! Trotz dieser schonungslosen und konfrontativen Offenheit der Ärzte hatten wir damals nur eine vage Vorstellung davon, was diese Erkrankung für mich und meine Zukunft bedeuten würde. Und so blieb uns nichts anderes übrig, als einfach weiter zu machen und zu hoffen, dass alles irgendwie gut werden würde.

 

Ich entwickelte mich meinem Alter entsprechend und lernte Fahrradfahren, Inlineskaten und nahm wie alle anderen Kinder auch am Schulsport teil.

Nur mit einem Unterschied: ich war deutlich langsamer und nicht so belastbar. Schon in jungen Jahren hatte ich Schwierigkeiten längere Wegstrecken zu laufen, Treppen zu steigen oder selbstständig vom Boden aufzustehen. Machten wir mit der Familie Fahrradtouren, so musste mich mein Vater nach der Hälfte der Strecke immer wieder anschieben, weil mich meine Kräfte verließen. Besuchte ich Freundinnen, die im zweiten Stock wohnten, brauchte ich die doppelte Zeit wie alle anderen, um die Treppen zu bewältigen. Machten meine Klassenkameraden auf dem Schulhof ein Wettrennen, kam ich stets als letzte ins Ziel. Ging es im Schulsport darum Mannschaften zu wählen, blieb ich als Letzte auf der Bank zurück. Mit mir im Team konnte man kein Match gewinnen.

Ich spürte schon damals recht deutlich, dass ich anders war als die anderen Kinder und dass etwas zwischen uns stand. Doch das, was uns trennte, war für mich zu dieser Zeit noch nicht wirklich greifbar. Damals sah man mir meine Behinderung nicht an, dennoch gab es im Alltag immer wieder Situationen, in denen ich an meine körperlichen Grenzen kam. Das frustrierte mich. Ich fühlte mich unglaublich allein mit dieser Bürde und verlor zunehmend meine kindliche Unbefangenheit und Leichtigkeit. Diese Aura der Unsicherheit und Anspannung spürten auch die Kinder um mich herum. So verfiel ich schon früh in die Rolle des Einzelgängers. Ich zog mich mehr und mehr zurück und verbrachte meine Zeit am liebsten zu Hause. Dort fühlte ich mich wie in einem Kokon, in dem ich nichts zu befürchten hatte. In der Sicherheit der eigenen vier Wände musste ich mich mit niemandem messen oder mich gegenüber anderen behaupten. Nicht zuletzt aufgrund der vielen Krankenhausaufenthalte, die ich hatte erdulden müssen, litt ich unter enormen Trennungsängsten und war ständig überfordert, wenn es darum ging mich in der Außenwelt allein zurechtzufinden.

 

Auch während der Pubertät ging meine körperliche Leistungsfähigkeit weiter zurück, so wie es die Ärzte vorausgesagt hatten.

In der weiterführenden Schule wurde ich nach einem langen Kampf mit der Schulleitung vom Schulsport befreit und mir wurde ein Klassenraum im Erdgeschoss zugewiesen. In den Pausen blieb ich oft allein im Klassenraum zurück, da ich Angst hatte auf dem Schulhof angerempelt zu werden und zu stürzen. In solch einem Fall wäre es mir nicht mehr möglich gewesen wieder vom Boden aufzustehen.

Angst und Unsicherheit waren meine ständigen Begleiter. Meine Mutter brachte mich jeden Morgen mit dem Auto zur Schule und holte mich nachmittags wieder ab, da ich den hohen Einstieg in den Bus nicht mehr bewältigen konnte. Dinge, die für junge Mädchen völlig normal sind, wie zum Beispiel bei Freundinnen zu übernachten oder an Klassenfahrten teilzunehmen, waren für mich nicht denkbar. So geriet ich auch hier mehr und mehr in die Rolle des Sonderlings.

Am meisten litt ich darunter, dass ich niemanden in meinem Umfeld hatte, der mich verstehen konnte, weil er ähnliches erlebt hatte. Von meiner Familie fühlte ich mich zu dieser Zeit meist unverstanden und meine Freundinnen waren mit ganz anderen Themen und Problemen beschäftigt. Ich fühlte mich hilflos und allein. Scham wurde mit der Zeit ein immer größeres Thema für mich, insbesondere im Umgang mit dem anderen Geschlecht. Ich schämte mich für mich selbst: für die Art wie ich lief, für die Stürze vor versammelter Mannschaft, für meine Hilflosigkeit, für meine fehlende Coolness – für all das, was ich nicht war und niemals sein würde.

Für die Jungs und Mädels in meinem Alter muss ich ein Mysterium gewesen sein, denn auf den ersten Blick merkte man mir nicht an, welche Grenzen mein Körper mir aufzeigte und was sich in meinem Inneren abspielte, bekam niemand zu Gesicht

Die Jungs in meiner Klasse und in meinem Freundeskreis interessierten sich nicht für mich. Während meine Freundinnen ihre ersten Erfahrungen mit dem anderen Geschlecht machten, kämpfte ich mit mir und meinen inneren Dämonen.

 

Mit 16 Jahren fand mich dann doch die erste große Liebe.

Obwohl ich total verknallt war, fiel es mir unglaublich schwer, jemand anderes so nah an mich heran zu lassen. Ich hatte wahnsinnige Angst davor, dass wenn mein Freund nur erkennen würde, was mit mir los war, er mich sofort verlassen würde.

Ich definierte mich ausschließlich über meine Krankheit und die Dinge, die ich nicht (mehr) konnte. Trotz all meiner Befürchtungen verließ mein Freund mich nicht. Er ermutigte und unterstütze mich sogar dabei, offen zu zeigen, wer ich war und was ich konnte oder eben auch nicht mehr konnte. Da, wo mich meine körperlichen Kräfte verließen, half er mir, indem er mich die Treppen hinauf trug oder mir aus dem Auto heraus half. Er stand zu mir, auch wenn ich nicht perfekt war. Das war eine völlig neue und unglaublich wichtige Erfahrung für mich!

Umso härter traf es mich, als er sich nach drei Jahren Beziehung von mir trennte, weil er nicht mehr aushielt, dass es mir gesundheitlich immer schlechter ging. Mein mühsam erworbenes Vertrauen in mich selbst und in das andere Geschlecht, war aufs Neue erschüttert.

 

In der Zwischenzeit hatte ich meinen Führerschein und mein Fachabitur im sozialen Bereich erfolgreich abgeschlossen und mich dafür entschieden Soziale Arbeit zu studieren. 

Ich wusste zwar nicht, ob das Studium das richtige für mich war, aber ich wusste, dass ich zukünftig etwas mit Menschen machen wollte. Außerdem kam es mir aufgrund der Trennung von meinem Freund sehr gelegen, meinen Lebensmittelpunkt in eine andere Stadt zu verlegen.

Doch was ich mir in meiner Vorstellung so schön zurechtgelegt hatte, wurde in Wirklichkeit zu einem echten Spießrutenlauf für mich. Es fiel mir unsagbar schwer, mich auf die fremde Umgebung und meine neuen Kommilitonen einzulassen. Wieder einmal hatten meine Ängste, nicht gut genug und fehl am Platz zu sein, mich voll im Griff. Wieder einmal wiederholte sich das alte Dilemma – ich fand nur schwer Anschluss und katapultierte mich selbst in die Rolle der Unnahbaren, da ich nicht offen mit meiner Erkrankung umgehen konnte.

In den Vorlesungen fiel es mir schwer, mich auf die eigentlichen Inhalte zu konzentrieren, da meine Gedanken um ganz andere Fragen kreisten: Wie viel darf ich noch trinken, damit ich nicht auf die Toilette muss? Was mache ich, wenn ich doch pinkeln muss und es nicht schaffe, alleine wieder aufzustehen? Wie schaffe ich es rechtzeitig bei der nächsten Vorlesung zu sein, obwohl diese im dritten Stock stattfindet? Was denken die anderen, wenn ich wieder einmal zu spät komme? Wie kann ich es vermeiden, dass mir alle Leute, die vorm Eingang stehen und rauchen, dabei zu sehen, wie ich mich die Treppen vor der Fachhochschule hoch quäle? Dies ist nur ein kleiner Auszug von den Fragen, die mich tagtäglich aufs Neue quälten und mir jegliche Energie und Motivation raubten. Hinzu kam der permanente Druck meinem eigenen Anspruch nach guten Leistungen gerecht werden zu müssen. Wenn ich schon auf allen anderen Ebenen unzulänglich war, wollte ich wenigstens gute Noten schreiben, so sagte ich mir.

Während des ersten Studiensemesters wohnte ich noch bei meinen Eltern und pendelte jeden Tag mit dem Auto nach Köln. Die Pendelei brachte mich jedoch schnell an meine körperlichen Grenzen. So wagte ich trotz aller Schwierigkeiten im Alter von 20 Jahren den Auszug von zu Hause in meine erste eigene Wohnung. Meine Eltern bestärkten mich in meiner Entscheidung und unterstützten mich, wo es ihnen möglich war.

Wir fanden eine kleine Wohnung mit Tiefgaragenstellplatz und Aufzug und bauten diese so um, dass ich allein darin zurechtkommen konnte. Zu dieser Zeit hielten auch die ersten Hilfsmittel Einzug in mein Leben. Da ich kaum noch in der Lage war, von niedrigen Sitzgelegenheiten aufzustehen, hatte meine Wohnung keinen normalen Tisch mit Stühlen, sondern eine Theke mit Barhockern. Ich bekam ein Bett, was höhenverstellbar war und eine Toilettensitzerhöhung. Ich konnte mich auch nicht mehr bücken, sodass alle Dinge, die ich regelmäßig brauchte, auf Stehhöhe gelagert wurden. Wenn etwas herunterfiel, nahm ich eine Greifzange zur Hilfe. Einmal die Woche kam meine Mutter und half mir beim Wochenputz und -einkauf.

Was wir zu diesem Zeitpunkt nicht geahnt hatten war, dass sich meine Gehfähigkeit noch einmal rapide verschlechtern würde. Innerhalb weniger Monate reduzierte sich mein Aktionsradius als Fußgängerin auf meine Wohnung, die Fachhochschule und mein unmittelbares Umfeld. Ein Spaziergang im Wald oder eine Shoppingtour durch die Stadt waren für mich unerreichbar geworden.

Ich war nicht mehr in der Lage, meine Füße sauber aufzusetzen und abzurollen, wodurch Stürze an der Tagesordnung waren. Da ich mir selbst nicht helfen konnte, wenn ich stürzte und wie ein Käfer auf dem Rücken lag, mussten meine Eltern von zu Hause aus herbeieilen, um mich (körperlich und mental) wieder aufzurichten. Wieder einmal war von Leichtigkeit und Unbeschwertheit keine Spur in meinem Leben – die Muskeldystrophie dominierte es und isolierte mich von allem was mir lieb war. Dazu mischte sich emotional eine schier unerträgliche Hilflosigkeit und Verzweiflung.

In meiner damaligen Wahrnehmung war meine Situation ausweglos – die einzige Chance, um wieder aktiv am Leben teilhaben zu können, war der Rollstuhl. Doch dieser kam für mich nicht als Option in Betracht, zu groß war die Scham. Zu groß war der Widerstand gegenüber dieser tiefgreifenden Veränderung meiner bisherigen Lebensumstände.

Zu viele Jahre wehrte ich mich gegen diesen unausweichlichen Fakt und verlor dabei einen großen Teil meiner Freiheit und Lebensqualität. Nach zwei Jahren Studium und selbstständigem Wohnen in einer fremden Stadt, waren alle meine Kräfte aufgebraucht. Ich war am Ende und hatte keine Kraft und auch keine Hoffnung mehr weiterzumachen.

 

Ich legte ein Urlaubssemester ein und begab mich freiwillig in eine stationäre Rehabilitationsbehandlung.

Dort traf ich das erste Mal, 19 Jahre nach dem Ausbruch der Erkrankung, auf Menschen mit ähnlichen Lebensthemen wie die Meinen. In Zusammenarbeit mit den Therapeuten vor Ort ging es für mich darum, neue Lebensformen auszuloten, die mir trotz der fortschreitenden Erkrankung, auch weiterhin ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen sollten. Ich erfuhr von der Möglichkeit, mit Hilfe von persönlicher Assistenz mein Leben auch zukünftig unabhängig und selbstbestimmt gestalten zu können. Persönliche Assistenz, so wurde mir erklärt, sei jede Art von Hilfe, die behinderte Menschen in die Lage versetzt, ein selbstbestimmtes Leben nach ihren Wünschen, Vorstellungen und Bedürfnissen zu führen. Ich schöpfte neue Hoffnung und leitete noch vor Ort alle notwendigen Antragsmaßnahmen in die Wege.

Und auch das längst überfällige Thema Rollstuhl ging ich endlich an. Nachdem ich gesehen hatte, wie selbstverständlich und mühelos sich meine Mitpatienten darin fortbewegten, wagte ich den Sprung ins kalte Wasser. Mit dem Leihrollstuhl der Klinik startete ich erste Annäherungsversuche im geschützten Rahmen. Ich war überrascht, wie frei ich damit auf einmal wieder war. Ich musste mir keine Gedanken mehr über Distanzen, Kraftreserven oder Stolperfallen machen. Ich konnte einfach drauflosfahren und mir den Wind um die Nase wehen lassen. Das war der Zeitpunkt, wo mein Widerstand zu bröckeln anfing und der Rollstuhl mein Verbündeter auf dem Weg zurück in die Freiheit wurde.

 

Wieder zu Hause räumte ich weiter in meinem Leben auf und setzte einen Plan um, der mir schon lange Zeit im Kopf umher gespukt war.

Ziemlich unvermittelt fragte ich meinen besten Freund, ob er sich vorstellen könnte mit mir eine WG zu gründen. Zu meiner Überraschung sagte er direkt Ja. Drei Monate später zogen wir in eine gemeinsame Wohnung, die ungeplanter-, aber glücklicherweise sogar rollstuhlgerecht war.

Zeitgleich nahm ich mit der stundenweisen Unterstützung von einem Team aus vier Assistentinnen, nach dem halben Jahr Pause, mein Studium wieder auf. Täglich wurde ich von einer Assistentin zu Hause abgeholt und zu den Vorlesungen in die Fachhochschule begleitet. Sie half mir vor Ort bei Toilettengängen, trug meine Taschen und Bücher oder unterstützte mich in der Mensa oder der Bibliothek. Auch zu Hause packte sie mit an und half mir dort, wo meine Kräfte versagten. Die persönliche Assistenz war und ist bis heute eine unglaubliche psychische und physische Entlastung für mich. Endlich habe ich die Hilfe, die ich benötige und kann zeitgleich mein Leben selbstbestimmt nach meinen Vorstellungen gestalten.

Etwa ein halbes Jahr nach der Reha-Maßnahme bekam ich meinen ersten eigenen Elektrorollstuhl, den ich noch während der Reha bestellt hatte. Mir stockte der Atem, als der Rolli durch die Tür unserer Wohnung hereingeschoben wurde. Eine ganze Weile stand er erstmal nur da und wurde kritisch von mir beäugt. Doch mit der Zeit tastete ich mich langsam heran und machte erste „Gehversuche“ als Rollstuhlfahrerin in der Öffentlichkeit. Meine Freunde halfen mir sehr dabei, indem sie mich begleiteten und mir Mut machten, wenn die Leute mich mal wieder mit großen Augen und offenem Mund anstarrten.

 

Ungefähr zur gleichen Zeit wurde ich auf den Verein VITA e.V. Assistenzhunde aufmerksam, als ich gemeinsam mit meiner Mutter eine Messe für Rehabilitationsbedarf besuchte.
Diese Begegnung war ein Geschenk des Himmels, denn bei VITA traf ich zum zweiten Mal in meinem Leben auf Menschen im Rollstuhl, die weder traurig noch einsam, sondern selbstbewusst und positiv wirkten. Sie erschienen mir allesamt ausgeglichen, zufrieden und irgendwie so normal. Noch immer passte diese Wahrnehmung nicht in mein damaliges Weltbild, welches ich von „Behinderten“ hatte.

Bei einer Vorführung der VITA-Teams konnte ich das sensible Zusammenspiel zwischen Mensch und Hund verfolgen und war sehr beeindruckt. Ich führte an diesem Tag zahllose Gespräche, um mehr über die Hintergründe des Vereins zu erfahren. Auf die Messegespräche folgten weitere Gespräche und ich besuchte Events, Trainings und das Ausbildungszentrum von VITA. Innerhalb des Vereins knüpfte ich immer mehr Kontakte mit „Leidensgenossen“ und begann mich durch den regelmäßigen Austausch zunehmend auf das Thema Behinderung einzulassen. Immer dringlicher kam der Wunsch in mir auf, einen eigenen Assistenzhund zu bekommen und so bewarb ich mich kurzerhand offiziell darum.

Zu meiner Freude wurde ich tatsächlich als potentielles Team ausgewählt und im Spätsommer 2008 wurde ich mit der Labradorhündin Emily über mehrere Monate zu einem VITA-Team zusammengeführt. Die Zusammenführung war nicht einfach, doch als ich Emily nach erfolgreichem Abschluss mit nach Hause nehmen durfte, war ich überglücklich.

Emily hat mein komplettes Leben verändert. Durch die Verantwortung, die ich fortan für meine vierbeinige Partnerin hatte mit mehreren Spaziergängen täglich, Dummytraining und Stadttrainings, stellte sich für mich nicht mehr die Frage, ob ich den Rollstuhl benutzen wollte, ich musste ihn benutzen! Auf schöne Art und Weise wurde ich gezwungen mich mit meiner Erkrankung auseinanderzusetzen, mich meinen Ängsten zu stellen und diese Schritt für Schritt zu überwinden.

Mit Emily an meiner Seite begann ich wieder vor die Tür zu gehen. Mehrmals täglich, bei Wind und Wetter, zu jeder Jahreszeit war ich fortan mit Ihr auf Tour. Sie hat meine Liebe zur Natur entfacht – gemeinsam haben wir die Welt um uns herum entdeckt, dabei jedem Wetter getrotzt und die Schönheit des Moments genießen gelernt. Es verging kein Spaziergang mehr, an dem ich nicht mit anderen Hundebesitzern ins Gespräch kam. Plötzlich war der Rollstuhl keine Barriere mehr im Kontakt zu Fußgängern. Die Hemmungen und Vorurteile auf beiden Seiten wurden einfach sekundär, durch diese schwarze Schönheit an der Seite meines Rollstuhls. Im Kontakt mit anderen gab sie mir die nötige Sicherheit und ich traute mir über die Zeit immer mehr zu. Emily ist die zweite große Liebe meines Lebens – sie öffnete für mich Türen in vielerlei Hinsicht!

Ohne sie und die Unterstützung vieler lieber Menschen hätte ich es wohl möglich nicht geschafft den Wert meines vermeintlichen Schicksals zu erkennen. Sie haben mir die Augen für das „Gold im Schatten“ geöffnet. Sie haben mich motiviert meinen Weg trotz aller Herausforderungen weiter zu gehen.

Dies führte auch dazu, dass ich mein Studium so erfolgreich abschließen und mich auf den herausfordernden Job als Sozialpädagogin/-arbeiterin beim Jugendamt der Stadt Köln einlassen konnte. Nach fünf spannenden und lehrreichen Jahren beim Jugendamt habe ich Anfang 2016 all meinen Mut zusammengenommen und meinen beruflichen Horizont verändert: Ich habe mich einem Herzensprojekt zugewendet und bin bei VITA e.V. Assistenzhunde als sozialpädagogischer Mitarbeiter ins Team eingestiegen. Dort begleite und betreue ich nun Bewerber und VITA-Teams und kann mit meinem Fachwissen und meinen eigens gemachten Erfahrungen Andere dabei unterstützen ihren Weg zu finden.

Meine Kraft lässt es leider nicht mehr zu, dass ich mehr als 15 Std./Woche arbeite, aber immerhin ich arbeite und verdiene selbstständig meinen Lebensunterhalt. Emily ist dabei stets an meiner Seite – das gibt mir ein gutes Gefühl.

 

Wie erwartet sind meine Kräfte weiter geschwunden: die Muskeldystrophie hat mittlerweile fast meinen ganzen Körper vereinnahmt.
Die Erkrankung kennt keinen Stillstand. Meine Muskeln sind inzwischen so schwach, dass ich weder stehen, noch laufen kann. Auch meine Arme kann ich kaum noch bewegen, sodass ich mich nicht mehr selbstständig waschen, anziehen oder auf die Toilette gehen kann. Wenn ich im Bett liege, kann ich meinen eigenen Körper nicht mehr bewegen oder umpositionieren. Weil meine Atemmuskulatur so schwach geworden ist, muss ich nachts und stundenweise auch tagsüber beatmet werden. An schlechten Tagen zähle ich meine Worte, weil nicht genügend Luft zum Sprechen da ist und das Atmen so schwerfällt. Auch das Auto fahren, musste ich schweren Herzens drangeben. Inzwischen werde ich rund um die Uhr durch meine Assistenten in allen Belangen des täglichen Lebens unterstützt, ohne ihre Hilfe wäre ich nicht überlebensfähig.

Ihr denkt Euch jetzt vielleicht „Oh mein Gott, wie kann man das nur aushalten und ertragen, geschweige denn damit leben?!“ Ich sage Euch man kann es, weil man es muss. Auf ein Tief, folgt wieder ein Hoch. Trauerarbeit ist wichtig. Es geht immer irgendwie weiter, auch wenn die eigene kleine Welt manchmal stillzustehen scheint. Die Poetin Elisabeth Bishop schrieb in einem ihrer Gedichte dazu sehr treffend: „Die Kunst des Verlierens studiert man täglich. So vieles scheint bloß geschaffen, um verloren zu gehen und so ist sein Verlust nicht unerträglich {…}.“

An dieser Stelle möchte ich noch einmal darauf Bezug nehmen, was ich Eingangs geschrieben habe: „Obwohl ich im Laufe der Jahre viele Verluste hinnehmen musste und fast alle körperlichen Fähigkeiten verloren habe, hat mich diese Erkrankung nicht davon abgehalten, meinen eigenen Weg zu gehen. Ganz im Gegenteil, sie ist mittlerweile wie ein Kompass für mich, der mir immer wieder hilft, mich neu auszurichten und meine Spur zu halten.“

Aus diesem Grund habe ich im Juni dieses Jahres noch ein weiteres Herzensprojekt gestartet, indem ich meiner Leidenschaft zu Schreiben endlich Ausdruck verleihen kann: Ich habe meinen eigenen Blog gestartet! Dort berichte ich über mein Leben mit Muskeldystrophie und über all die Abschiede und Neuanfänge sowie die kleinen und großen Herausforderungen aus dem Alltag einer Rollstuhlfahrerin.

Ich möchte mir damit neben meiner Arbeit bei VITA ein zweites Standbein aufbauen – vor allem für die Zeit, in der ich gesundheitlich nicht mehr in der Lage sein werde, einer Tätigkeit außerhalb der eigenen vier Wände nachzugehen.

Mein langfristiges Ziel ist es jedoch ein Buch in Form einer Autobiographie über meine Geschichte/meinen Weg zu schreiben. Dieser Beitrag ist ein kleiner Vorgeschmack darauf und soll den finanziellen Weg dazu ebnen.

 

Egal, was die Zukunft für mich bereit hält – eins steht auf jeden Fall für mich fest: ich lasse mich von dieser Erkrankung nicht ausbremsen.

Die Muskeldystrophie hat mich gelehrt, dass auf jeden Verlust auch wieder ein Gewinn folgt. Je schwächer mein Körper wird, umso stärker wird mein Geist und der Wille es trotzdem zu schaffen. Was für ein kostbares Geschenk!

Ich hoffe sehr, dass es mir gelungen ist meine Leser mit diesem Beitrag zu inspirieren und Ihnen Mut zu machen IHREN WEG zu gehen. Ich wünsche mir, dass ich den ERGO Award #DeinWeg 2016 gewinne und im Idealfall damit eine finanzielle Unterstützung für die Realisierung meines Ziels erhalte.

Keep on rollin‘

 

Die Kunst des Verlierens

In meinem heutigen Blogbeitrag möchte ich Euch gerne etwas über meine Erkrankung erzählen. Über fachliche Hintergründe und ganz persönliche Erfahrungen, die ich im Laufe der Jahre gesammelt habe. Außerdem möchte ich Euch davon erzählen, wie mich diese Erkrankung die Kunst des Verlierens gelehrt hat und was das eigentlich genau bedeutet.


Progressive Muskeldystrophie

Seit meinem 2. Lebensjahr bin ich an einer progressiven Muskeldystrophie erkrankt. Ich behaupte einfach mal, dass es sich für die meisten von Euch hierbei um zwei Fremdwörter handelt, die Ihr bis dato wahrscheinlich noch nie gehört oder bewusst wahrgenommen habt. Vielleicht ist aber auch der ein oder andere unter Euch dabei, der die beiden Begriffe als medizinische Fachausdrücke kennt, die jedoch keine konkreten Assoziationen oder gar Emotionen hervorrufen. Einige wenige unter Euch werden möglicherweise eine wage Vorstellung davon haben, was sich hinter diesen beiden Begriffen verbirgt, weil sie vielleicht selbst oder ein Familienmitglied davon betroffen sind.

Der Begriff Progression kommt aus dem lateinischen und steht für „Fortschritt“, „Entwicklung“. Man versteht darunter auch das Fortschreiten einer Krankheit (progressiver Krankheitsverlauf) bzw. eine weitere Verschlechterung des Gesundheitszustands. Unter dem Begriff Muskeldystrophie versteht man einen langsam fortschreitenden Muskelschwund.

Die Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) geht in ihren fachlichen Ausführungen schon etwas tiefer ins Detail und bietet folgende Definition: „Progressive Muskeldystrophie ist die übergreifende Bezeichnung für eine Gruppe sehr verschiedener, chronisch verlaufender Krankheiten der Skelettmuskulatur, die mit einem fortschreitenden Funktionsverlust der Muskelsubstanz einhergehen.“

Ich habe mich beim Lesen der Definitionen gefragt, ob sie beim „unwissenden Leser“ echte Assoziationen und Emotionen hervorrufen und welche Details wohl hängen bleiben. Vielleicht, dass …
… es sich um eine chronische Erkrankung handelt?!
… die Sklettmuskulatur betroffen ist?!
… der Krankheitsverlauf fortschreitend ist?!
… irgendetwas mit den Muskeln und deren Substanz nicht in Ordnung ist?!
… man als Betroffener etwas verliert?

All diese aufgeführten Details beschreiben den fachlichen Hintergrund dieser Erkrankung, doch meiner Meinung nach beinhaltet die Diagnose progressive Muskeldystrophie so viel mehr und geht in ihrer Bedeutung noch viel tiefer!


Von Abschieden und Neuanfängen…

Für mich und viele andere Betroffene ist sie nicht nur eine fortschreitende Erkrankung bei der die Muskelmasse und Muskelkraft immer mehr abnimmt, es ist vielmehr ein schleichender Prozess des Abschiednehmens. Die Erkrankung zwingt uns tag täglich Abschied zu nehmen von so vielen großen und kleinen Dingen: von körperlichen Fähigkeiten und Funktionen, von Zukunftsvorstellungen, von Wünschen und Bedürfnissen, von Möglichkeiten der sozialen Teilhabe, von Oberflächlichkeit und Eitelkeiten, usw.

Ich spreche hier von Dingen, die für die meisten Menschen auf diesem Planeten völlig selbstverständlich sind, über die man in der Regel noch niemals nachdenkt, weil man sie eben einfach tut. Genau hier möchte ich ansetzen, um Euch eine Idee davon zu vermitteln, was es heißt mit dieser Diagnose zu leben.

Versucht Euch einmal vorzustellen wie es wäre, wenn Ihr…
… von einem auf den anderen Tag nicht mehr laufen und Euch nur noch mit Hilfsmitteln wie Gehstock, Rollator, Rollstuhl und Co. fortbewegen könntet?
… nie wieder rennen, nie mehr hüpfen oder gar tanzen könntet?
… Euch nicht mehr selbstständig waschen, anziehen oder auf die Toilette gehen könntet, sondern bei all diesen Tätigkeiten auf fremde Hilfe angewiesen wäret?
… im Bett liegend Euren eigenen Körper nicht mehr selbstständig bewegen oder gar umpositionieren könntet?
… den Kopf nicht drehen oder anheben könntet, wenn er unbequem liegt?
… die Arme nicht mehr anheben könntet, um Euch die Haare zu einem Zopf zusammen zu binden oder um Euch die Brille, die auf der Nase verrutscht ist, wieder zurecht zu rücken?
… Euch nicht selbstständig kratzen könntet, wenn es irgendwo juckt oder eine Mücke Euch im Visier hat?
… permanent frieren würdet, weil die eigenen Muskeln nicht mehr für die nötige Körperwärme sorgen können?
… nicht in schicken Klamotten rausgehen könntet, sondern permanent eingehüllt sein müsstet in Decken, Schals, Handschuhe oder Thermositzsäcke, um irgendwie warm zu bleiben? (Das gilt übrigens für Herbst, Winter und Frühling und kalte Sommer)
… das Glas nicht aus dem Schrank holen könntet, obwohl Ihr Durst habt?
… jedes noch so kleine Bedürfnis in Worte kleiden müsstet, damit jemand anderes es für Euch in die Tat umsetzt?
… die eigenen Worte zählen müsstet, weil nicht genügend Luft zum sprechen da ist und das Atmen so schwerfällt?
… auf die Nutzung eines Atemgeräts angewiesen wäret, damit Eure Atemmuskulatur sich wieder regenerieren kann?
… nie mehr Auto fahren könntet? (von Fahrrad fahren, Inline Skaten, Tanzen, Klettern und Co. ganz zu schweigen)
… unfreiwillig alle Blicke auf Euch zieht oder ungewollt im Mittelpunkt steht, sobald Ihr das Haus verlasst oder einen fremden Raum betretet?
… ohne die dauerhafte Begleitung und Unterstützung durch einen Angehörigen, Freunde oder Assistenz nicht überlebensfähig wäret?

Ich könnte diese Liste beliebig fortführen. Sie zeigt nur einen kleinen Ausschnitt aus dem Leben mit Muskeldystrophie. Die Liste ist niemals abschließend, denn die Erkrankung kennt keinen Stillstand! Bei jedem Betroffenen schreitet sie unterschiedlich schnell und intensiv voran. An dieser Stelle möchte ich erwähnen, dass nicht alle Muskeln gleichzeitig von der Krankheit betroffen werden. Die Schädigung beginnt meist in rumpfnahen Muskeln des Beckengürtels oder des Schultergürtels, manchmal aber auch im Gesicht, in den Händen bzw. Unterarmen oder in den Füßen bzw. Unterschenkeln. In späten Erkrankungsstadien kann sie sich auf die gesamte Skelettmuskulatur, selten sogar auf die Atemmuskulatur ausdehnen.

Im Gegensatz zur multiplen Sklerose ist bei den progressiven Muskeldystrophien das Nervensystem nicht betroffen. Die Funktion von Blase und Mastdarm, der Sinnesorgane, die Gefühlswahrnehmung und die geistige Leistungsfähigkeit werden meist nicht beeinträchtigt. Den körperlichen Abbau erlebt man also bei vollem Bewusstsein, im Besitz aller mentalen Kräfte.

Ihr denkt Euch jetzt vielleicht oh mein Gott, wie kann man das nur aushalten und ertragen, geschweige denn damit leben?! Ich sage Euch man kann es, weil man es muss. Auf ein Tief, folgt wieder ein Hoch. Trauerarbeit ist wichtig. Es geht immer irgendwie weiter, auch wenn die eigene kleine Welt manchmal stillzustehen scheint. Die Poetin Elisabeth Bishop schrieb in einem ihrer Gedichte dazu sehr treffend: „Die Kunst des Verlierens studiert man täglich. So vieles scheint bloß geschaffen, um verloren zu gehen und so ist sein Verlust nicht unerträglich{…}.“           .

Wie alles im Leben hat auch diese Erkrankung zwei Seiten. Sie lässt mich vieles bewusster wahrnehmen und erleben. Sie schenkt mir eine gewisse Reife und eine tiefe Dankbarkeit gegenüber Dingen, die für viele Menschen nebensächlich sind. Sie hat eine tiefe Liebe und viele wunderbare Menschen in meinem Leben hervorgebracht, wofür ich sehr dankbar bin. Und sie folgt einem simplen Naturgesetz: auf einen Abschied, folgt auch wieder ein Neuanfang!

In diesem Sinne keep on rollin´

Liebe auf den zweiten Blick (TEIL 2)

In Teil 2 dieser Geschichte erfahrt Ihr, wie es mit Emily und mir nach der Zusammenführung weiterging und welche Herausforderungen uns im realen Leben bzw. in unserem Alltag erwarteten und wo wir heute fast 8 Jahre nach der Zusammenführung stehen.

„Dran bleiben“, das ist ein sehr wichtiger Leitsatz bei VITA, welcher einem immer wieder in den verschiedensten (Trainings-) Situationen begegnet und letztendlich dabei hilft, niemals aufzugeben und gemeinsam mit seinem vierpfotigen Partner zum Erfolg zu kommen. Ich weiß nicht mehr, wie oft ich diesen Satz während meiner Zusammenführung (und auch noch danach) gehört habe. „Nina, Du musst dran bleiben. Du musst Emily zeigen, dass Du es wirklich willst. Du musst an Dich, aber auch an Euch als Team glauben.“ Und eben genau dieses Dranbleiben und Vertrauen, fiel mir damals so unsagbar schwer. Durch meine Unsicherheit und Selbstzweifel stand ich mir selbst im Weg. Doch wie soll man auch in sich selbst und seine Fähigkeiten vertrauen, wenn man nach und nach immer mehr (körperliche) Fähigkeiten verliert? Wie soll man mit Anfang zwanzig seinen eigenen Wert erkennen, wenn man vom Großteil der Gesellschaft suggeriert bekommt, dass man als Rollstuhlfahrer/Behinderter nichts Wert ist? Wie soll man daran glauben, dass ein anderes Lebewesen einen liebt, wenn man sich selbst so wie man ist nicht lieben kann?

Durch die Menschen bei VITA und durch die Erfahrungen mit Emily lernte ich erst, dass es überhaupt keine Rolle spielt, was ich kann oder eben nicht mehr kann oder ob ich zu Fuß oder mit meinem Rollstuhl unterwegs bin. Durch sie alle habe ich gelernt, dass es viel wichtiger ist, die zu sein, die ich bin und den Mut zu haben dies auch zu zeigen. Es dauerte zwar seine Zeit, aber im Laufe der Zusammenführung gelang es mir immer besser meinen Kopf auszuschalten, die Vergangenheit mit all ihren schmerzhaften Erfahrungen auszublenden, mich ganz auf Emily einzulassen und das Vertrauen zwischen uns als Team aufzubauen und zu stärken. Das Resultat war verblüffend: nicht nur ich konnte mich auf einmal spüren und immer besser akzeptieren, auch für Emily wurde ich endlich sichtbar/greifbar. Und was ich ihr entgegenbrachte, schien Ihr zu gefallen, denn auf einmal folgte sie mir – bedingungslos und überall hin. Das war der Grundstein für den Weg in eine gemeinsame Zukunft!

Im Januar 2008 war es dann endlich soweit: das Ende der Zusammenführung war gekommen und Emily und ich wurden nach Hause „entlassen“. Zuvor hatte die Ausbildungsleiterin Tatjana Kreidler einige Tage mit uns in Köln verbracht, um uns auf ein Leben in den eigenen vier Wänden bzw. in unserer Heimat Köln vorzubereiten. Als für Tatjana der Zeitpunkt gekommen war zu gehen, blieb Emily wie selbstverständlich in ihrem Körbchen in meiner Wohnung liegen, als ob sie nie woanders hingehört hätte. Sie selbst entschied an diesem besagten Tag zu bleiben! Und auch wenn Tatjana der Abschied von Emily sichtlich schwerfiel, wusste sie, Emily hat ihren Platz im Leben endgültig gefunden!
Doch der Kontakt zu VITA ging auch nach der Zusammenführung nicht verloren, im Gegenteil. Besonders im ersten gemeinsamen Jahr stand VITA immer mit Rat und Tat helfend zur Seite, wenn ich mal wieder ratlos war.

Ich erinnere mich noch sehr gut daran, wie unwohl mir in der ersten gemeinsamen Nacht zu Mute war. Tausend Fragen schossen mit durch den Kopf: Geht es Emily auch wirklich gut? Hat Sie Heimweh? Fühlt sie sich hier wohl? Bin ich der Verantwortung gewachsen? Doch in den darauffolgenden Tagen und Wochen wurde ich wieder einmal eines Besseren belehrt: Emily lebte sich in ihrer neuen Heimat schnell ein und stand mir schon nach kurzer Eingewöhnungszeit in fast allen Lebenslagen helfend zur Seite. Leidenschaftlich apportierte sie mir alles was zu Boden fiel, mit vollem Körpereinsatz machte sie Schränke und Türen auf, mit viel Sensibilität und Vorsicht half sie mir dabei, Kleidungsstücke wie Hosen, Socken und Jacken auszuziehen oder sie trug stolz den Einkaufskorb. Durch regelmäßiges Training konnten wir uns schnell auch spezifischeren Aufgaben widmen. So gelang es uns mit Unterstützung von Tatjana, das Emily lernte mir die Beine ins Bett oder auf die Coach zu heben. Unglaublich mit wieviel „Will top lease“ sie für mich arbeitete!

Doch Emily unterstützte mich nicht nur in praktischer Hinsicht. Mit ihr an meiner Seite begann ich wieder vor die Tür zu gehen. Mehrmals täglich, bei Wind und Wetter, zu jeder Jahreszeit war ich fortan mit Ihr auf Tour. Sie hat meine Liebe zur Natur entfacht – gemeinsam haben wir die Welt um uns herum entdeckt, dabei jedem Wetter getrotzt und die Schönheit des Moments genießen gelernt. Es verging kein Spaziergang mehr, an dem ich nicht mit anderen Hundebesitzern ins Gespräch kam. Plötzlich war der Rollstuhl keine Barriere mehr im Kontakt zu Fußgängern. Die Hemmungen und Vorurteile auf beiden Seiten wurden einfach sekundär, durch diese schwarze Schönheit an der Seite meines Rollstuhls. Im Kontakt mit anderen gab sie mir die nötige Sicherheit und ich traute mir über die Zeit immer mehr zu. Emily öffnete für mich Türen in vielerlei Hinsicht!

Obwohl ich in den letzten Jahren fast alle körperlichen Fähigkeiten verloren habe und rein praktisch nur noch so wenig selbstständig tun kann, ist Emily an meiner Seite und öffnet mir täglich die Augen für die schönen Momente des Lebens. Sie schafft es immer wieder aufs Neue, Trauer und Tränen in Freude und Lachen zu verwandeln. Es gab und gibt bis heute kaum eine Situation, die wir nicht gemeinsam gemeistert haben. Egal ob im beruflichen Alltag beim Gang ins Büro, in der Freizeit bei Café Besuchen oder beim Treffen mit Freunden sowie im Urlaub am Meer oder in den Bergen – Emily begleitet mich zuverlässig überall hin. Auch im stolzen Alter von 11 Jahren meistert sie ihre „Assistenzhundeaufgaben“ vorbildlich.
Als Ausgleich zum stressigen Alltag fröhnen wir, bei jeder sich bietenden Gelegenheit, unserem gemeinsamen Hobby, der Dummyarbeit! Dabei wird für den Hund eine Jagdsituation simuliert. Die Dummys (kleine und bis zu 500g schwere, mit Sand gefüllte Segeltuchsäckchen) ersetzen das erlegte Wild und werden von Retrievern mit der gleichen Begeisterung apportiert. Für mich ist es eine kostbare Gelegenheit, Emily nahe zu sein, sie gleichzeitig körperlich und kopfmäßig auszulasten und ihre Freude und ihr Glück am apportieren zu teilen.
Wann immer die Zeit es zulässt, kehren wir zurück ins Ausbildungszentrum zu VITA und genießen die Zeit mit all den besonderen Menschen, die ebenfalls schwer an ihrem Schicksal tragen, jedoch gemeinsam mit ihren Hunden das Beste aus ihrer individuellen Situation machen. Früher wollte ich nie etwas mit anderen Behinderten zu tun haben, weil ich mir nicht eingestehen wollte, selbst behindert zu sein. Heute bin ich unglaublich stolz, Teil dieser familiären Gemeinschaft zu sein, bei der man sich auf Augenhöhe begegnet und jeder willkommen ist!

Gefühlt sind die gemeinsamen Jahre nur so dahingeflogen und doch steht die Zeit so oft still für uns, in den vielen kleinen wunderbaren Momenten des Alltags, in denen sich unsere Blicke treffen. Wo die eine die andere ansieht und versteht – ohne Worte. Wo nur der gemeinsame Augenblick zählt und wir alles andere um uns herum vergessen und ausblenden. Wo es nur uns beide gibt! Egal wohin ich gehe, sie folgt mir – bedingungslos. Sie ist meine treue Gefährtin, meine WegBEGLEITERIN und –BEREITERIN!
Was für ein toller Hund?! Was für eine intensive Bindung?! Was für eine ganz besondere Beziehung?! Was für ein Geschenk, das erleben zu dürfen!!!

Liebe auf den zweiten Blick (TEIL 1)

“… wie sehr dieses Tier unsere Seele berührt und uns die wichtigsten Lektionen über das Leben gelehrt hat.“

(Zitat aus dem Buch von John Grogan „Marley und ich“)


Im Oktober 2005 veränderte sich mein Leben durch einen Besuch der Reha Care Messe in Düsseldorf schlagartig. Wie auch schon die Jahre zuvor, begleitete mich damals meine Mutter auf dem Rundgang durch die riesigen Messehallen. Wir waren beide mit der Hoffnung in den Tag gestartet, auf der Internationalen Fachmesse für Menschen mit Behinderung, dass ein oder andere nützliche Hilfsmittel zu erwerben, das den Alltag einer Muskelkranken ein wenig erleichtern würde.


Wie gewohnt wurden wir auch diesmal überflutet von den zahlreichen Eindrücken und den verschiedenen Menschen mit den so unterschiedlichen Schicksalen und Handicaps. Während unseres Rundgangs durch die verschiedenen Messehallen kam ich auf einmal ins stocken, als ich mich plötzlich, als einer von zahlreichen Zuschauern, bei einer Vorführung der VITA Assistenzhunde wiederfand. Beeindruckt von diesen wunderschönen Hunden mit ihren bemerkenswerten Fähigkeiten blieb ich stehen und ließ die Vorführung auf mich wirken. Bei den gemeinsamen Demonstrationen von Mensch und Tier konnte ich etwas beobachten, was zum damaligen Zeitpunkt für mich im krassen Gegensatz zueinanderstand: Die Tatsache ein Rollstuhlfahrer und gleichzeitig glücklich zu sein!


In meiner damaligen Situation war ich geprägt von Gefühlen wie Hilflosigkeit, Wut und Trauer über den Verlust meiner Gehfähigkeit und Integrität. Ich assoziierte den Rollstuhl mit Stillstand, Isolation, Einsamkeit und war der Meinung, dass mein Leben aufgehört -, bevor es überhaupt richtig begonnen hatte. Doch die gehandicapten Menschen, die ich bei VITA sah, bewiesen mir das Gegenteil, denn Sie erfüllten keines meiner Dogmen und Vorurteile. Das Gegenteil war sogar der Fall: die strahlenden Augen der Hundebesitzer versprühten Lebensfreude, Stolz, Vitalität und Zuversicht. Diese Erkenntnis berührte mich damals zutiefst und brachte eine Wende in meinem Denken mit sich!
Das Resümee meines Messetages bestand in diesem besagten Jahr nicht aus aufgestöberten neuartigen Hilfsmitteln, sondern aus dem Gefühl mich in einen Vierbeiner verliebt zu haben und dem Wunsch nach Veränderung in meinem Leben. Für mich stand von diesem Tag an fest, ich wollte einen Assistenzhund haben und meinem Leben eine neue Richtung geben!


Wie gesagt, so getan! Kaum wieder zu Hause, hatte ich auch schon die Bewerbung für VITA Assistenzhunde e.V. fertig. Dann ging alles Schlag auf Schlag… Ich besuchte das Ausbildungszentrum von VITA in Hümmerich, lernte den Verein und die Mitglieder näher kennen und nahm an zahlreichen VITA-Events teil. Nach einigen Gesprächen wurde ein so genanntes „Matching“ für mich organisiert, um festzustellen, welcher VITA Hund zu mir passen könnte. Für mich stand schon relativ früh fest: es sollte möglichst der Golden Retriever Rüde Valentin werden, der mit seinen treuen Augen und seinen bekannten Kuschelattacken jedes Herz zum Schmelzen bringt. Die Ausbildungsleiterin Tatjana Kreidler hatte schon damals eher die schwarze Labradorhündin Emily für mich im Visier, denn Sie ergänzte mit ihrem Wesen und ihren Eigenschaften meine Bedürfnisse besser als Valentin. Mmh, da stand ich nun mit meiner Affinität zu Golden Retrievern und musste mich entscheiden. Doch dann lernte ich Emily besser kennen und schnell war es um mich geschehen. Die kleine schwarze Labradordame mit Ihrem einzigartig weichen Fell brauchte nicht lange, um mich von sich und ihren Qualitäten zu überzeugen.
Somit erfolgte die gemeinsame Entscheidung, Emily und mich zu einem perfekten Team auszubilden! Anfang September 2007 begann dann endlich die Phase der Zusammenführung in Hümmerich. Unser erklärtes Ziel war es, dass Emily die Aufgaben für mich übernimmt, die sie während ihrer Grundausbildung in Hümmerich erlernt hatte, dabei ging es sowohl um die sogenannten Basics, d.h. Gegenstände zu apportieren, Schubladen öffnen, am Rollstuhl laufen, … als auch um speziellere, individuelle Aufgaben, die Emily für mich übernehmen sollte, um mir in Zukunft meinen Alltag zu erleichtern und mir dadurch zu mehr Unabhängigkeit von meinen Mitmenschen zu verhelfen.


Dieses Vorhaben war zunächst einfacher gesagt als getan, denn damit ein VITA-Hund für seinen Partner „arbeitet“, bedarf es nicht nur einer tiefen Bindung, sondern auch eines enormen gegenseitigen Vertrauens, welches nicht einfach über Nacht entsteht oder durch Leckerli „erkauft“ werden kann. Als Laie macht man sich jedoch erst einmal keine Vorstellung davon, dass die Hunde nicht für jeden X-beliebigen Menschen arbeiten und geht somit leicht mit unrealistischen Erwartungen in die Zusammenführung. Ich kam damals mit der Einstellung und Hoffnung nach Hümmerich „mal eben“ innerhalb von ein paar Wochen einen perfekt ausgebildeten Assistenzhund zu bekommen, der mich als seine Partnerin akzeptiert und bedingungslos alles für mich tut. Pustekuchen! Von dieser Vorstellung musste ich mich recht schnell verabschieden, denn wir reden hier nicht von Maschinen, welche man beliebig programmieren kann, sondern von Lebewesen, die ihren eigenen Charakter, Ihre eigenen Gefühle und Empfindungen haben. Somit waren Behutsamkeit, Geduld und Verständnis die ersten Dinge, die ich in Hümmerich lernen musste.


Besonders die ersten Wochen der Zusammenführung waren für mich in vielerlei Hinsicht eine echte Herausforderung: ich kam aus der Großstadt und saß plötzlich auf dem platten Land. Kein Internet, kein Fernsehen, nichts von all dem, was meinen Alltag sonst ausmachte begegnete mir bei VITA. Dazu dauernd andere Leute in einem Haus, welches dafür eigentlich viel zu klein ist. Ich war fast nie allein, hatte kaum Privatsphäre und dass über einen Zeitraum von mehreren Wochen.
Zudem tickten die Uhren bei VITA anders: in meinem Alltag in Köln war mein Tag komplett durchgeplant – das musste auch so sein, denn sonst schaffte ich mein Pensum nicht. In Hümmerich hingegen wurde ich radikal entschleunigt. Das Haus war meistens voll, es fanden anderen Zusammenführungen und Nachbetreuungen parallel statt und ich war mitnichten die Nummer eins. Es fiel mir anfangs sehr schwer mich auf die Gegebenheiten einzulassen und mich für Emily zu öffnen.
Während der Trainingseinheiten war ich oft völlig verkrampft. Ich tat das, was man mir sagte, stand aber gar nicht dahinter. Ich setzte mich unglaublich unter Druck und steckte meine Ziele und Erwartungen viel zu hoch. Diesen Druck und meine innere Zerrissenheit spürte Emily und wich mir daher anfänglich eher aus, als meine Nähe zu suchen. Ich kann die Angst gar nicht beschreiben, die ich damals hatte, dass dieser Hund mich nicht will.


Tatsächlich dauerte es sehr lange, bis ich Emilys Signale verstand und mich für sie öffnen und auf sie einlassen konnte. Ich erinnere mich noch gut an eine anfängliche Trainingssituation, in der ich Emily dazu aufforderte mir die Handschuhe auszuziehen. Sie saugte an den Handschuhen, kaute auf ihnen herum und zog teilweise wie wild daran… Wieder einmal wunderte ich mich, denn ich hatte ja bereits beobachten können, wie problemlos Emily Tatjana Kreidler die Handschuhe auszog. Fragen über Fragen waren in meinem Kopf und zeitweise kamen sogar Selbstzweifel bei mir auf. Mag sie mich nicht? Mache ich irgendetwas falsch? Nichts von alledem war der Grund für Emilys Verhalten, zum damaligen Zeitpunkt war sie einfach nur noch nicht bereit so für mich zu arbeiten, wie ich es gern gehabt hätte. Doch durch die tägliche Zusammenarbeit lernten wir uns gegenseitig immer besser kennen und einzuschätzen. Die permanente positive Bestärkung von Emily durch die Ausbildungsleiterin, z.B. wenn sie meine Nähe suchte oder Dinge für mich apportierte, führte dazu, dass Emily nach und nach immer sicherer wurde und lernte mir zu vertrauen. Irgendwann war das Eis zwischen uns gebrochen und Emily begann auch für mich die Dinge umzusetzen, die sie bereits im Vorfeld erlernt hatte.


Der Weg zu Emily war lang und führte mich zunächst an mir selbst und meinem persönlichen Kampf vorbei. Mehr als einmal stieß ich in der Zeit der Zusammenführung mit Emily an meine psychischen und körperlichen Grenzen und glaubte der Herausforderung nicht gewachsen zu sein. Doch mit Hilfe von Emily und zahlreichen lieben Menschen habe ich es Stück für Stück geschafft.


In Teil 2 dieser Geschichte erfahrt Ihr, wie es mit Emily und mir nach der Zusammenführung weiterging und wo wir heute, fast 10 Jahre danach, gemeinsam stehen. Also schaut in den nächsten Tagen nochmal vorbei und lest weiter…

Die Geschichte einer Freundschaft


In diesem Beitrag möchte ich Euch von einer ganz besonderen Freundschaft erzählen, die mich einige Jahre durch mein Leben begleitet hat…


Meine Freundin und ich kamen beide aus der gleichen Stadt im Herzen vom Sauerland und lernten uns beim Fachabitur kennen. Schon zu Beginn unserer Freundschaft waren wir gern gemeinsam auf Partys unterwegs. Wir beide mochten House-Musik und liebten das Tanzen. Wie die meisten jungen Singlemädels mit Anfang 20 waren wir natürlich immer daran interessiert „nette Männer“ kennen zu lernen und neue Kontakte zu knüpfen. Vor einer Party verbrachten wir Stunden vor dem Spiegel, bis das perfekte Outfit gefunden war. Schon zu Hause glühten wir ordentlich vor und brachten uns mit den neusten House Beats in Partystimmung. Wir lebten nur im Hier und Jetzt und genossen jeden gemeinsamen Moment.


Ich war zum damaligen Zeitpunkt noch Fußgängerin, hatte aber schon deutliche Beeinträchtigungen beim Treppen steigen, beim aufstehen von Stühlen oder vom Boden oder bei der Überwindung längerer Wegstrecken zu Fuß. Noch größere Schwierigkeiten hatte ich allerdings im offenen Umgang mit meiner Erkrankung. Vor allem in der von Oberflächlichkeiten geprägten Partyszene habe ich mich immer darum bemüht, dass niemand bemerkt, was gesundheitlich wirklich mit mir los ist. Ich schämte mich so sehr dafür und wollte immer genauso sein, wie alle anderen.
Um mein Wunschbild einer „gesunden Frau“ nach außen auf Dauer aufrechterhalten zu können, habe ich so einiges in Kauf genommen und war immerzu gezwungen, den Menschen in meinem Umfeld einen Schritt bzw. einen Gedanken voraus zu sein. So waren Sätze wie „geht doch schon mal vor, ich komm gleich nach“ oder „ich habe mir den Fuß verknackst“ oder „ich stehe lieber als zu sitzen“ meine ständigen Wegbegleiter. Ich war Meisterin der Täuschung! Wenn ich es nicht wollte, bemerkte keiner etwas von meiner Muskelerkrankung. Der Alkohol, den wir regelmäßig auf den Partys tranken, war mir dabei ein wertvoller Verbündeter, denn er ließ meine Hemmungen und meine Verunsicherung sinken, wodurch ich lockerer wurde und es mir leichter fiel Kontakte zu knüpfen.


Doch mit dem Fortschritt meiner Erkrankung wurde es zunehmend schwieriger für mich mein vertrautes Konstrukt aus Halbwahrheiten aufrecht zu erhalten. Mir fiel es zunehmend schwerer, mich wie jemand „gesundes“ zu bewegen und zu verhalten, da meine Kraft und meine Ausdauer immer weniger wurden. Immer häufiger kam es auch vor, dass ich stürzte und dann unfreiwillig Blicke auf mich zog.
So war ich zunehmend auf die tatkräftige Unterstützung meiner Freundin angewiesen. Und diese konnte anpacken, denn glücklicherweise machte Sie seit Jahren Kampfsport und war gut trainiert. Für Sie war es selbstverständlich mir zu helfen und Sie beschwerte sich nie darüber. Sie trug mich bei sich zu Hause ein Stockwerk die Treppen auf Huckepack hoch, sie half mir beim aufstehen vom Boden oder Stuhl oder hievte mich mit aller Kraft aus dem Auto, wenn mich mal wieder die Kräfte verließen. Wenn wir zu Fuß unterwegs waren, hackte ich mich immer bei ihr unter, um mehr Sicherheit beim laufen zu haben. Wenn ich ganz schlapp oder müde war, trug Sie mich auch kürzere Distanzen auf Huckepack.
In den Bars und Clubs schleppte sie mich unzählige Treppen hoch und runter, stütze und schützte mich, wenn wir uns durch Menschenmengen drängten und begleitete mich aufs Klo und half mir dort wieder aufzustehen. Wenn ich das Gleichgewicht verlor und stürzte, half Sie mir wieder hoch und tat nach außen hin so, als sei das das normalste von der Welt. Wenn ich unsicher und wackelig auf den Beinen war, tanzten wir gemeinsam eng umschlungen und vergaßen dabei die Welt um uns herum.
Mit ihr an meiner Seite war ich flexibel, stark und konnte die Täuschung meiner „nicht eingeweihten“ Umwelt aufrechterhalten. Wenn uns Leute neugierig ansprachen, hatten wir die wildesten Ausreden, warum Sie mich tragen musste oder warum wir so langsam und komisch liefen. Blöde Kommentare oder Enttäuschungen ertränkten wir gemeinsam in Alkohol und Gelächter. Es war egal was die Anderen dachten, wir hatten uns!

Zu unseren „Höchstzeiten“ waren wir jedes Wochenende in den Kölner Clubs unterwegs. Dabei immer darauf aus, neue Kontakt zu knüpfen und den eigenen „Marktwert“ zu testen. Ich habe in dieser Zeit viele Männer kennen gelernt, geküsst und einige von Ihnen sogar mit nach Hause genommen. Jede neue Bekanntschaft war für mich mit einem wahnsinnigen Kraftakt verbunden, der darin bestand, nach und nach preiszugeben, wer ich wirklich war und welche Grenzen mein Körper mir aufzeigte. Das war der Preis, den ich für Nähe bereit sein musste zu zahlen. Dabei machte ich nicht nur schöne Erfahrungen. Die meisten der jungen Männer, zogen sich verunsichert von mir zurück, nachdem sie bemerkt hatten, auf was sie sich da eingelassen haben. Häufig blieb es somit bei flüchtigen Bekanntschaften oder Beziehungen, die nicht von Dauer waren.


Mit der Zeit nahmen meine Ängste, Unsicherheiten und die körperlichen Belastungen, verursacht durch unsere nächtlichen Eskapaden immer mehr zu. Mittlerweile war ich gezwungen den Rollstuhl zu nutzen, um zum Club hin- und wieder zurück zu kommen und um meine Kräfte zu schonen. Ich gab den Rollstuhl dann an der Garderobe des Clubs ab und fand mich kurze Zeit später betrunken auf der Tanzfläche wieder mit einem „potentiellen Interessenten“ an jedem Finger (diese konnten, am Ende des Abends, wenn Sie den Rollstuhl erblickten, nicht schnell genug von mir wegkommen). In gewohnter Manier, verkaufte ich mich als Partymaus und niemand ahnte, was mit mir los war oder wie es in mir aussah (es sei denn es wurde z.B. durch einen Sturz o.ä. nach außen hin sichtbar).


Im Laufe der Zeit fiel es mir immer schwerer unbefangen Kontakte zu knüpfen und häufig fühlte ich mich umgeben von den ganzen feiernden Menschen unsagbar einsam und verlassen. Meiner Freundin hingegen fiel es immer leicht neue Leute kennen zu lernen und so knüpfte sie wesentlich schneller Bekannt- oder Freundschaften als ich. Sie traf sich zunehmend auch außerhalb vom Wochenende mit anderen Leuten, was mich sehr kränkte und verletzte.


Die Gefühle von Einsamkeit und Andersartigkeit waren besonders schlimm, wenn ich nachts alleine nach einer Party nach Hause kam und die Nachwirkungen der körperlichen Überanstrengung spürte. Auch an den Tagen nach dem Wochenende hielten diese negativen Gefühle noch an und ließen Ängste und Befürchtungen in mir hochsteigen und immer größer werden.
Obwohl meine Freundin stets an meiner Seite war und sich geduldig meine Sorgen und Ängste anhörte, verstand sie nicht wirklich was in mir vorging und was mich bewegte. Sie war so unbefangen, spontan und flexibel und ihr lag die ganze Welt zu Füßen. Um all das habe ich Sie sehr beneidet.
Meine Gedanken wurden immer schwerer und mein Verhalten wurde starrer und unflexibel. Irgendwann stand genau das zwischen uns. Ich habe immer häufiger versucht, dass „Feiern gehen“ zu vermeiden und meine Freundin für andere Dinge zu begeistern. Wenn Sie dann ohne mich „auf Tour“ ging, war ich gekränkt und furchtbar eifersüchtig auf all die Menschen mit denen Sie sich fortan umgab. Doch meine körperlichen Kräfte und mein Kopf ließen es nicht mehr zu, dass wir alte Zeiten wieder aufleben lassen konnten.

Mein Selbstwert hat in dieser Zeit unheimlich gelitten und ich fühlte mich furchtbar einsam, traurig, wütend und verletzt. Während meine Freundin sich weiter die Nächte ohne mich um die Ohren schlug, musste ich die Erfahrungen machen, wie es sich anfühlt sich im Bett nicht mehr alleine drehen und aufrichten zu können oder im Bad zu stürzen und in Rückenlage darauf zu warten, dass Hilfe kommt. Das fand ich so ungerecht! Wir hatten auf einmal völlig andere Lebensthemen und ich glaube Sie hatte manchmal das Gefühl, dass ich Sie ausbremse und Sie etwas verpasst, wenn Sie nicht vor die Tür geht. Ein völlig banaler Streit führte dann 2007 dazu, dass wir den Kontakt zueinander abbrachen und jeder seinen eigenen Weg ging.


Heute schaue ich mit Dankbarkeit auf diese besondere Zeit mit all Ihren Höhen und Tiefen zurück. Ohne Wehmut und Groll! Für einige wunderschöne Jahre hatten wir eine bedingungslose Freundschaft und fast nichts konnte uns aufhalten. Unsere gemeinsame Zeit war etwas ganz Besonderes und hat mir Gefühle wie Freiheit und Lebendigkeit nähergebracht. Danke liebe U., dass ich das alles mit Dir erleben durfte!

Der Rollstuhl mein Verbündeter


Vom Fußgänger zum Rollstuhlfahrer – ein langer Weg zurück in die Freiheit…

Ich war etwa Anfang zwanzig, als sich meine Gehfähigkeit rapide verschlechterte und ich Schritt für Schritt vom Fußgänger zum Rollstuhlfahrer wurde. Meine Muskulatur war über die letzen Jahre so schwach geworden, dass sich mein Aktionsradius als Fußgängerin zunehmend auf meine Wohnung und mein unmittelbares Umfeld beschränkte.

Ich schaffte es so grade noch die 5 Meter von der Wohnungstür zum Aufzug und die weiteren 10 Meter vom Aufzug bis zu meinem Auto zu laufen, welches in der hauseigenen Tiefgarage parkte. Dabei diente mir die Hauswand oder jeder andere x-beliebige Gegenstand stets als imaginärer Handlauf. Stand dieser einmal nicht zur Verfügung, hatte ich ganz schön damit zu kämpfen, im freien Lauf mein Gleichgewicht nicht bei der kleinsten Unebenheit im Boden zu verlieren.

Kraftmäßig war ich einfach nicht mehr dazu in der Lage, meine Füße sauber aufzusetzen und abzurollen, stattdessen schlurfte ich eher über den Boden, wodurch Stürze an der Tagesordnung waren. Dadurch bedingt verließ ich meine Wohnung nur noch ungern und wenn, dann stets mit einem mulmigen Gefühl im Bauch. Ein Spaziergang im Wald oder eine Shoppingtour durch die Stadt waren für mich unerreichbar geworden. Mehr und mehr vermied ich solche Unternehmungen und isolierte mich dadurch zunehmend von meinem früheren Leben, welches sich überwiegend außerhalb der Wohnung abspielte. Ein Zustand, der mich emotional stark belastete und mich immer ein Stückchen tiefer in die Verzweiflung und Vereinsamung trieb.

 


Der Rollstuhl als Chance

In meiner damaligen Wahrnehmung war meine Situation ausweglos – die einzige Chance, die ich hatte, um an diesem Zustand etwas zu verändern, war der Rollstuhl. Doch dieser kam für mich damals nicht als Option in Betracht, zu groß war die Scham und Trauer über meinen schlechter gewordenen gesundheitlichen Zustand. Zu groß war der Widerstand gegenüber dieser tiefgreifenden Veränderung meiner bisherigen Lebensumstände.

Und so begnügte ich mich über Jahre damit, nicht mehr wirklich am gesellschaftlichen Leben teilhaben zu können. Ich besuchte immer nur die gleichen Cafes/Restaurants, nämlich die, die direkt einen Parkplatz vor der Tür hatten und von denen ich die Schrittzahl bis zu meinem Auto bewältigen konnte. Ich ließ es zu, dass Spontanität, Lebendigkeit und Lebensfreude nur noch Statisten in meinem Leben waren. Viele Jahre wehrte ich mich gegen diesen unausweichlichen Fakt und verlor dabei einen großen Teil meiner Freiheit und Lebensqualität.

Innerhalb der Wohnung oder auf kurzen Distanzen war ich zunächst noch relativ gut zu Fuß unterwegs. Doch auch das sollte sich schnell ändern, denn schon nach wenigen Monaten waren es dann auf einmal nur noch ein paar Schritte, die mich an den Rand meiner körperlichen Belastbarkeit trieben. Ich hatte zunehmend das Gefühl, dass es mir immer schwerer fiel die Kraft in den Beinen zu mobilisieren und das Gleichgewicht zu halten. So zählte ich die Schritte, Tag für Tag – und es wurden immer weniger. Irgendwann hörte ich auf um jeden Schritt zu kämpfen, ständig mit mir selbst zu verhandeln, ob ich nun laufen oder den Rollstuhl benutzen sollte. Ich ließ es einfach geschehen, hatte keine Kraft mehr für den Widerstand und so ließ ich die Fähigkeit zu laufen hinter mir – endgültig und unwiederbringlich. Das war der Tag, an dem der Rollstuhl mein wichtigster Verbündeter auf dem Weg zurück in die Freiheit wurde.
Welche (zwei- und vierbeinigen) Gefährten mich auf diesem Weg noch begleitet und unterstützt haben, erzähle ich Euch in meinem nächsten Beitrag „Liebe auf den zweiten Blick – Teil 1 & 2″