Sehnsucht

Mein Herz ist schwer und sorgenvoll.

Mein Atem geht flach und mühselig. Es ist als würden alle Sorgen und all der Schmerz mir die Luft nehmen. Mich lähmen und erstarren lassen.

Das einzige Zeichen von Lebendigkeit, sind die Tränen, die über mein Gesicht laufen. Meine Hände können sie nicht auffangen – sie liegen regungslos, fast wie unbeteiligt in meinem Schoß.

Meine Muskeln sind müde, wie versteinert. Das letzte bisschen Kraft scheint entwichen zu sein und es fühlt sich an, als wäre kein Leben mehr in Ihnen. Mein Körper nur noch eine Hülle. Kein Werkzeug mehr, das mich befähigt – nur noch Substanz, die den inneren Kern zusammenhält.

 

Mein Geist ist voll und wird überschwämmt von Fragen, die wie ein Quälwerk alles zermalmen, was jemals Bedeutung gehabt hat. Der Vergleich macht alles zu Nichte, tötet jedes Quentchen Glück und lässt mich fast verzweifeln. Immer wieder ist da die Frage nach dem Sinn? Die Frage, wozu das alles gut ist und was mir das Leben sagen will? Die Antworten bleiben stumm.

In all dem Nebel suche ich nach Halt und nach Antworten. Meine Orientierungslosigkeit zwingt mich dazu inne zu halten, hinzuspüren. In mich zu gehen und zu forschen – weg vom Außen, hin zum Inneren. Ich finde den Punkt, wo es am meisten weh tut. Er ist da, wo die Sehnsucht und die Angst dicht gepaart nebeneinander sitzen.

 

Die Sehnsucht nach körperlicher Unversehrtheit.
Die Angst vor dem Fortschritt und dem Verlust.

Die Sehnsucht nach Lebendigkeit und Unbeschwertheit.
Die Angst vor Erschöpfung und Verzweiflung.

Die Sehnsucht danach dazu zu gehören und gleichwertig zu sein.
Die Angst davor isoliert und allein zu sein.

Die Sehnsucht danach meine Worte zu verschwenden, anstatt sie sorgfältig auszuwählen.
Die Angst davor meine (innere und äußere) Stimme zu verlieren.

Die Sehnsucht danach meine Hand auszustrecken und dich zu berühren, frei und hemmungslos.
Die Angst davor, irgendwann ins Leere zu greifen und daran zu zerbrechen.

Die Sehnsucht danach mich frei zu bewegen, zu tanzen und das Glück zu spüren, welches das Blut ungefiltert durch meine Adern pumpt.
Die Angst davor gefangen zu sein in mir selbst und den Zugang zum Glück zu verlieren.

Die Sehnsucht nach Stille in meinem Kopf, nach Annahme und Akzeptanz.
Die Angst vor Widerstand und Kampf.

Die Sehnsucht nach dem Leben.
Die Angst vor dem Tod.

 

„Vielleicht“ flüstert eine leise Stimme in meinem Kopf, „muss man alles verlieren, um alles zu besitzen. Vielleicht müssen die leidvollen Momente, genauso ihren Platz im Leben haben, wie die glücklichen Momente, damit man eben diese in Dankbarkeit annehmen kann. Vielleicht geht es nicht darum, was war oder was einmal sein wird, sondern darum was jetzt grade ist und genau das vertrauensvoll anzunehmen. Vielleicht ist genau das der Punkt, an dem wir uns selbst erkennen. An dem wir verstehen, wie das Leben wirklich gemeint ist.“

Ich denke darüber nach und langsam aber sicher überkommt mich ein Gefühl von Trost und Geborgenheit und ich fühle mich den Antworten viel näher als den Fragen.

 

Die Kunst des Verlierens

In meinem heutigen Blogbeitrag möchte ich Euch gerne etwas über meine Erkrankung erzählen. Über fachliche Hintergründe und ganz persönliche Erfahrungen, die ich im Laufe der Jahre gesammelt habe. Außerdem möchte ich Euch davon erzählen, wie mich diese Erkrankung die Kunst des Verlierens gelehrt hat und was das eigentlich genau bedeutet.


Progressive Muskeldystrophie

Seit meinem 2. Lebensjahr bin ich an einer progressiven Muskeldystrophie erkrankt. Ich behaupte einfach mal, dass es sich für die meisten von Euch hierbei um zwei Fremdwörter handelt, die Ihr bis dato wahrscheinlich noch nie gehört oder bewusst wahrgenommen habt. Vielleicht ist aber auch der ein oder andere unter Euch dabei, der die beiden Begriffe als medizinische Fachausdrücke kennt, die jedoch keine konkreten Assoziationen oder gar Emotionen hervorrufen. Einige wenige unter Euch werden möglicherweise eine wage Vorstellung davon haben, was sich hinter diesen beiden Begriffen verbirgt, weil sie vielleicht selbst oder ein Familienmitglied davon betroffen sind.

Der Begriff Progression kommt aus dem lateinischen und steht für „Fortschritt“, „Entwicklung“. Man versteht darunter auch das Fortschreiten einer Krankheit (progressiver Krankheitsverlauf) bzw. eine weitere Verschlechterung des Gesundheitszustands. Unter dem Begriff Muskeldystrophie versteht man einen langsam fortschreitenden Muskelschwund.

Die Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) geht in ihren fachlichen Ausführungen schon etwas tiefer ins Detail und bietet folgende Definition: „Progressive Muskeldystrophie ist die übergreifende Bezeichnung für eine Gruppe sehr verschiedener, chronisch verlaufender Krankheiten der Skelettmuskulatur, die mit einem fortschreitenden Funktionsverlust der Muskelsubstanz einhergehen.“

Ich habe mich beim Lesen der Definitionen gefragt, ob sie beim „unwissenden Leser“ echte Assoziationen und Emotionen hervorrufen und welche Details wohl hängen bleiben. Vielleicht, dass …
… es sich um eine chronische Erkrankung handelt?!
… die Sklettmuskulatur betroffen ist?!
… der Krankheitsverlauf fortschreitend ist?!
… irgendetwas mit den Muskeln und deren Substanz nicht in Ordnung ist?!
… man als Betroffener etwas verliert?

All diese aufgeführten Details beschreiben den fachlichen Hintergrund dieser Erkrankung, doch meiner Meinung nach beinhaltet die Diagnose progressive Muskeldystrophie so viel mehr und geht in ihrer Bedeutung noch viel tiefer!


Von Abschieden und Neuanfängen…

Für mich und viele andere Betroffene ist sie nicht nur eine fortschreitende Erkrankung bei der die Muskelmasse und Muskelkraft immer mehr abnimmt, es ist vielmehr ein schleichender Prozess des Abschiednehmens. Die Erkrankung zwingt uns tag täglich Abschied zu nehmen von so vielen großen und kleinen Dingen: von körperlichen Fähigkeiten und Funktionen, von Zukunftsvorstellungen, von Wünschen und Bedürfnissen, von Möglichkeiten der sozialen Teilhabe, von Oberflächlichkeit und Eitelkeiten, usw.

Ich spreche hier von Dingen, die für die meisten Menschen auf diesem Planeten völlig selbstverständlich sind, über die man in der Regel noch niemals nachdenkt, weil man sie eben einfach tut. Genau hier möchte ich ansetzen, um Euch eine Idee davon zu vermitteln, was es heißt mit dieser Diagnose zu leben.

Versucht Euch einmal vorzustellen wie es wäre, wenn Ihr…
… von einem auf den anderen Tag nicht mehr laufen und Euch nur noch mit Hilfsmitteln wie Gehstock, Rollator, Rollstuhl und Co. fortbewegen könntet?
… nie wieder rennen, nie mehr hüpfen oder gar tanzen könntet?
… Euch nicht mehr selbstständig waschen, anziehen oder auf die Toilette gehen könntet, sondern bei all diesen Tätigkeiten auf fremde Hilfe angewiesen wäret?
… im Bett liegend Euren eigenen Körper nicht mehr selbstständig bewegen oder gar umpositionieren könntet?
… den Kopf nicht drehen oder anheben könntet, wenn er unbequem liegt?
… die Arme nicht mehr anheben könntet, um Euch die Haare zu einem Zopf zusammen zu binden oder um Euch die Brille, die auf der Nase verrutscht ist, wieder zurecht zu rücken?
… Euch nicht selbstständig kratzen könntet, wenn es irgendwo juckt oder eine Mücke Euch im Visier hat?
… permanent frieren würdet, weil die eigenen Muskeln nicht mehr für die nötige Körperwärme sorgen können?
… nicht in schicken Klamotten rausgehen könntet, sondern permanent eingehüllt sein müsstet in Decken, Schals, Handschuhe oder Thermositzsäcke, um irgendwie warm zu bleiben? (Das gilt übrigens für Herbst, Winter und Frühling und kalte Sommer)
… das Glas nicht aus dem Schrank holen könntet, obwohl Ihr Durst habt?
… jedes noch so kleine Bedürfnis in Worte kleiden müsstet, damit jemand anderes es für Euch in die Tat umsetzt?
… die eigenen Worte zählen müsstet, weil nicht genügend Luft zum sprechen da ist und das Atmen so schwerfällt?
… auf die Nutzung eines Atemgeräts angewiesen wäret, damit Eure Atemmuskulatur sich wieder regenerieren kann?
… nie mehr Auto fahren könntet? (von Fahrrad fahren, Inline Skaten, Tanzen, Klettern und Co. ganz zu schweigen)
… unfreiwillig alle Blicke auf Euch zieht oder ungewollt im Mittelpunkt steht, sobald Ihr das Haus verlasst oder einen fremden Raum betretet?
… ohne die dauerhafte Begleitung und Unterstützung durch einen Angehörigen, Freunde oder Assistenz nicht überlebensfähig wäret?

Ich könnte diese Liste beliebig fortführen. Sie zeigt nur einen kleinen Ausschnitt aus dem Leben mit Muskeldystrophie. Die Liste ist niemals abschließend, denn die Erkrankung kennt keinen Stillstand! Bei jedem Betroffenen schreitet sie unterschiedlich schnell und intensiv voran. An dieser Stelle möchte ich erwähnen, dass nicht alle Muskeln gleichzeitig von der Krankheit betroffen werden. Die Schädigung beginnt meist in rumpfnahen Muskeln des Beckengürtels oder des Schultergürtels, manchmal aber auch im Gesicht, in den Händen bzw. Unterarmen oder in den Füßen bzw. Unterschenkeln. In späten Erkrankungsstadien kann sie sich auf die gesamte Skelettmuskulatur, selten sogar auf die Atemmuskulatur ausdehnen.

Im Gegensatz zur multiplen Sklerose ist bei den progressiven Muskeldystrophien das Nervensystem nicht betroffen. Die Funktion von Blase und Mastdarm, der Sinnesorgane, die Gefühlswahrnehmung und die geistige Leistungsfähigkeit werden meist nicht beeinträchtigt. Den körperlichen Abbau erlebt man also bei vollem Bewusstsein, im Besitz aller mentalen Kräfte.

Ihr denkt Euch jetzt vielleicht oh mein Gott, wie kann man das nur aushalten und ertragen, geschweige denn damit leben?! Ich sage Euch man kann es, weil man es muss. Auf ein Tief, folgt wieder ein Hoch. Trauerarbeit ist wichtig. Es geht immer irgendwie weiter, auch wenn die eigene kleine Welt manchmal stillzustehen scheint. Die Poetin Elisabeth Bishop schrieb in einem ihrer Gedichte dazu sehr treffend: „Die Kunst des Verlierens studiert man täglich. So vieles scheint bloß geschaffen, um verloren zu gehen und so ist sein Verlust nicht unerträglich{…}.“           .

Wie alles im Leben hat auch diese Erkrankung zwei Seiten. Sie lässt mich vieles bewusster wahrnehmen und erleben. Sie schenkt mir eine gewisse Reife und eine tiefe Dankbarkeit gegenüber Dingen, die für viele Menschen nebensächlich sind. Sie hat eine tiefe Liebe und viele wunderbare Menschen in meinem Leben hervorgebracht, wofür ich sehr dankbar bin. Und sie folgt einem simplen Naturgesetz: auf einen Abschied, folgt auch wieder ein Neuanfang!

In diesem Sinne keep on rollin´