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Von Abschieden und Neuanfängen mit Muskeldystrophie

von Nina 7. November 2016
Von Abschieden und Neuanfängen mit Muskeldystrophie

Hallo zusammen, mein Name ist Nina.

Ich bin 32 Jahre alt und mein bisheriger Lebensweg ist stark geprägt und beeinflusst worden durch einen ständigen Begleiter: die progressive Muskeldystrophie.

Diese seltene und fortschreitende Erkrankung brach bei mir im Alter von zwei Jahren völlig unerwartet aus und begleitet mich bis heute. Obwohl ich im Laufe der Jahre viele Verluste hinnehmen musste und fast alle körperlichen Fähigkeiten verloren habe, hat mich diese Erkrankung nicht davon abgehalten, meinen eigenen Weg zu gehen. Ganz im Gegenteil, sie ist mittlerweile wie ein Kompass für mich, der mir immer wieder hilft, mich neu auszurichten und meine Spur zu halten.

Über meinen bisherigen Lebensweg möchte ich Euch in diesem Blogbeitrag berichten und mich zeitgleich damit für den ERGO Award #DeinWeg 2016 bewerben.

Ich hatte schon krabbeln und laufen gelernt, als ich über Nacht plötzlich hohes Fieber und Lähmungserscheinungen bekam.

Von einem auf den anderen Tag konnte ich auf einmal meinen Kopf nicht mehr selbstständig halten und nicht mehr alleine aufrecht sitzen. Ich schaffte es nicht mal mehr, einen Löffel selbstständig zum Mund zu führen, so schwach war ich. All die Dinge, die ich mühsam in den ersten beiden Lebensjahren erlernt hatte, waren plötzlich nicht mehr abrufbar.

Voller Sorge brachten meine Eltern mich ins Krankenhaus und wurden konfrontiert mit einer völlig neuen, für sie fremden Welt: Einer Welt, die aus weißen Kitteln, Krankenhausfluren, zahlreichen Untersuchungen und den verschiedensten Verdachtsdiagnosen bestand.

Zu meinem Glück sank das Fieber nach ein paar Tagen wieder und auch die Lähmungserscheinungen gingen zurück. Ich erholte mich nur langsam von dem schweren Infekt, konnte aber relativ schnell wieder laufen und mich frei bewegen. Was jedoch wie ein schaler Nachgeschmack von dem Infekt zurückblieb, war eine deutlich wahrnehmbare Schwäche meiner Muskulatur und viele unbeantwortete Fragen.

Was die Jahre darauf folgte, war eine lange Odyssee an Arztbesuchen, Untersuchungen und Krankenhausaufenthalten mit dem Versuch Licht ins Dunkel zu bringen. Nach vielen enttäuschenden und frustrierenden Arztgesprächen, zahllosen schlaflosen Nächten und einer Menge geweinter Tränen bekamen wir erst einige Jahre später, durch eine genetische Untersuchung, die Antwort auf viele unserer offenen Fragen: die Diagnose progressive Muskeldystrophie vom Gliedergürteltyp 2i.

Uns wurde erklärt, dass es sich dabei um eine erblich bedingte, fortschreitende Erkrankung handelt, bei der die Muskelmasse und Muskelkraft mit der Zeit immer mehr abnimmt. Es hieß, dass nicht alle Muskeln gleichzeitig von der Krankheit betroffen werden, sondern dass die Schädigung meist in rumpfnahen Muskeln des Beckengürtels oder des Schultergürtels, manchmal aber auch im Gesicht, den Händen bzw. Unterarmen oder den Füßen bzw. Unterschenkeln beginnt. Die Ärzte machten meinen Eltern und mir deutlich, dass sich die Erkrankung mit der Zeit auf die gesamte Skelettmuskulatur, vielleicht sogar auf die Atemmuskulatur ausdehnen könnte. Das war ein Schock für uns alle! Trotz dieser schonungslosen und konfrontativen Offenheit der Ärzte hatten wir damals nur eine vage Vorstellung davon, was diese Erkrankung für mich und meine Zukunft bedeuten würde. Und so blieb uns nichts anderes übrig, als einfach weiter zu machen und zu hoffen, dass alles irgendwie gut werden würde.

 Ich entwickelte mich meinem Alter entsprechend und lernte Fahrradfahren, Inlineskaten und nahm wie alle anderen Kinder auch am Schulsport teil.

Nur mit einem Unterschied: ich war deutlich langsamer und nicht so belastbar. Schon in jungen Jahren hatte ich Schwierigkeiten längere Wegstrecken zu laufen, Treppen zu steigen oder selbstständig vom Boden aufzustehen. Machten wir mit der Familie Fahrradtouren, so musste mich mein Vater nach der Hälfte der Strecke immer wieder anschieben, weil mich meine Kräfte verließen. Besuchte ich Freundinnen, die im zweiten Stock wohnten, brauchte ich die doppelte Zeit wie alle anderen, um die Treppen zu bewältigen. Machten meine Klassenkameraden auf dem Schulhof ein Wettrennen, kam ich stets als letzte ins Ziel. Ging es im Schulsport darum Mannschaften zu wählen, blieb ich als Letzte auf der Bank zurück. Mit mir im Team konnte man kein Match gewinnen.

Ich spürte schon damals recht deutlich, dass ich anders war als die anderen Kinder und dass etwas zwischen uns stand. Doch das, was uns trennte, war für mich zu dieser Zeit noch nicht wirklich greifbar. Damals sah man mir meine Behinderung nicht an, dennoch gab es im Alltag immer wieder Situationen, in denen ich an meine körperlichen Grenzen kam. Das frustrierte mich. Ich fühlte mich unglaublich allein mit dieser Bürde und verlor zunehmend meine kindliche Unbefangenheit und Leichtigkeit. Diese Aura der Unsicherheit und Anspannung spürten auch die Kinder um mich herum. So verfiel ich schon früh in die Rolle des Einzelgängers. Ich zog mich mehr und mehr zurück und verbrachte meine Zeit am liebsten zu Hause. Dort fühlte ich mich wie in einem Kokon, in dem ich nichts zu befürchten hatte. In der Sicherheit der eigenen vier Wände musste ich mich mit niemandem messen oder mich gegenüber anderen behaupten. Nicht zuletzt aufgrund der vielen Krankenhausaufenthalte, die ich hatte erdulden müssen, litt ich unter enormen Trennungsängsten und war ständig überfordert, wenn es darum ging mich in der Außenwelt allein zurechtzufinden.

Auch während der Pubertät ging meine körperliche Leistungsfähigkeit weiter zurück, so wie es die Ärzte vorausgesagt hatten.

In der weiterführenden Schule wurde ich nach einem langen Kampf mit der Schulleitung vom Schulsport befreit und mir wurde ein Klassenraum im Erdgeschoss zugewiesen. In den Pausen blieb ich oft allein im Klassenraum zurück, da ich Angst hatte auf dem Schulhof angerempelt zu werden und zu stürzen. In solch einem Fall wäre es mir nicht mehr möglich gewesen wieder vom Boden aufzustehen.

Angst und Unsicherheit waren meine ständigen Begleiter. Meine Mutter brachte mich jeden Morgen mit dem Auto zur Schule und holte mich nachmittags wieder ab, da ich den hohen Einstieg in den Bus nicht mehr bewältigen konnte. Dinge, die für junge Mädchen völlig normal sind, wie zum Beispiel bei Freundinnen zu übernachten oder an Klassenfahrten teilzunehmen, waren für mich nicht denkbar. So geriet ich auch hier mehr und mehr in die Rolle des Sonderlings.

Am meisten litt ich darunter, dass ich niemanden in meinem Umfeld hatte, der mich verstehen konnte, weil er ähnliches erlebt hatte. Von meiner Familie fühlte ich mich zu dieser Zeit meist unverstanden und meine Freundinnen waren mit ganz anderen Themen und Problemen beschäftigt. Ich fühlte mich hilflos und allein. Scham wurde mit der Zeit ein immer größeres Thema für mich, insbesondere im Umgang mit dem anderen Geschlecht. Ich schämte mich für mich selbst: für die Art wie ich lief, für die Stürze vor versammelter Mannschaft, für meine Hilflosigkeit, für meine fehlende Coolness – für all das, was ich nicht war und niemals sein würde.

Für die Jungs und Mädels in meinem Alter muss ich ein Mysterium gewesen sein, denn auf den ersten Blick merkte man mir nicht an, welche Grenzen mein Körper mir aufzeigte und was sich in meinem Inneren abspielte, bekam niemand zu Gesicht

Die Jungs in meiner Klasse und in meinem Freundeskreis interessierten sich nicht für mich. Während meine Freundinnen ihre ersten Erfahrungen mit dem anderen Geschlecht machten, kämpfte ich mit mir und meinen inneren Dämonen.

Mit 16 Jahren fand mich dann doch die erste große Liebe.

Obwohl ich total verknallt war, fiel es mir unglaublich schwer, jemand anderes so nah an mich heran zu lassen. Ich hatte wahnsinnige Angst davor, dass wenn mein Freund nur erkennen würde, was mit mir los war, er mich sofort verlassen würde.

Ich definierte mich ausschließlich über meine Krankheit und die Dinge, die ich nicht (mehr) konnte. Trotz all meiner Befürchtungen verließ mein Freund mich nicht. Er ermutigte und unterstütze mich sogar dabei, offen zu zeigen, wer ich war und was ich konnte oder eben auch nicht mehr konnte. Da, wo mich meine körperlichen Kräfte verließen, half er mir, indem er mich die Treppen hinauf trug oder mir aus dem Auto heraus half. Er stand zu mir, auch wenn ich nicht perfekt war. Das war eine völlig neue und unglaublich wichtige Erfahrung für mich!

Umso härter traf es mich, als er sich nach drei Jahren Beziehung von mir trennte, weil er nicht mehr aushielt, dass es mir gesundheitlich immer schlechter ging. Mein mühsam erworbenes Vertrauen in mich selbst und in das andere Geschlecht, war aufs Neue erschüttert.

In der Zwischenzeit hatte ich meinen Führerschein und mein Fachabitur im sozialen Bereich erfolgreich abgeschlossen und mich dafür entschieden Soziale Arbeit zu studieren. 

Ich wusste zwar nicht, ob das Studium das richtige für mich war, aber ich wusste, dass ich zukünftig etwas mit Menschen machen wollte. Außerdem kam es mir aufgrund der Trennung von meinem Freund sehr gelegen, meinen Lebensmittelpunkt in eine andere Stadt zu verlegen.

Doch was ich mir in meiner Vorstellung so schön zurechtgelegt hatte, wurde in Wirklichkeit zu einem echten Spießrutenlauf für mich. Es fiel mir unsagbar schwer, mich auf die fremde Umgebung und meine neuen Kommilitonen einzulassen. Wieder einmal hatten meine Ängste, nicht gut genug und fehl am Platz zu sein, mich voll im Griff. Wieder einmal wiederholte sich das alte Dilemma – ich fand nur schwer Anschluss und katapultierte mich selbst in die Rolle der Unnahbaren, da ich nicht offen mit meiner Erkrankung umgehen konnte.

In den Vorlesungen fiel es mir schwer, mich auf die eigentlichen Inhalte zu konzentrieren, da meine Gedanken um ganz andere Fragen kreisten: Wie viel darf ich noch trinken, damit ich nicht auf die Toilette muss? Was mache ich, wenn ich doch pinkeln muss und es nicht schaffe, alleine wieder aufzustehen? Wie schaffe ich es rechtzeitig bei der nächsten Vorlesung zu sein, obwohl diese im dritten Stock stattfindet? Was denken die anderen, wenn ich wieder einmal zu spät komme? Wie kann ich es vermeiden, dass mir alle Leute, die vorm Eingang stehen und rauchen, dabei zu sehen, wie ich mich die Treppen vor der Fachhochschule hoch quäle? Dies ist nur ein kleiner Auszug von den Fragen, die mich tagtäglich aufs Neue quälten und mir jegliche Energie und Motivation raubten. Hinzu kam der permanente Druck meinem eigenen Anspruch nach guten Leistungen gerecht werden zu müssen. Wenn ich schon auf allen anderen Ebenen unzulänglich war, wollte ich wenigstens gute Noten schreiben, so sagte ich mir.

Während des ersten Studiensemesters wohnte ich noch bei meinen Eltern und pendelte jeden Tag mit dem Auto nach Köln. Die Pendelei brachte mich jedoch schnell an meine körperlichen Grenzen. So wagte ich trotz aller Schwierigkeiten im Alter von 20 Jahren den Auszug von zu Hause in meine erste eigene Wohnung. Meine Eltern bestärkten mich in meiner Entscheidung und unterstützten mich, wo es ihnen möglich war.

Wir fanden eine kleine Wohnung mit Tiefgaragenstellplatz und Aufzug und bauten diese so um, dass ich allein darin zurechtkommen konnte. Zu dieser Zeit hielten auch die ersten Hilfsmittel Einzug in mein Leben. Da ich kaum noch in der Lage war, von niedrigen Sitzgelegenheiten aufzustehen, hatte meine Wohnung keinen normalen Tisch mit Stühlen, sondern eine Theke mit Barhockern. Ich bekam ein Bett, was höhenverstellbar war und eine Toilettensitzerhöhung. Ich konnte mich auch nicht mehr bücken, sodass alle Dinge, die ich regelmäßig brauchte, auf Stehhöhe gelagert wurden. Wenn etwas herunterfiel, nahm ich eine Greifzange zur Hilfe. Einmal die Woche kam meine Mutter und half mir beim Wochenputz und -einkauf.

Was wir zu diesem Zeitpunkt nicht geahnt hatten war, dass sich meine Gehfähigkeit noch einmal rapide verschlechtern würde. Innerhalb weniger Monate reduzierte sich mein Aktionsradius als Fußgängerin auf meine Wohnung, die Fachhochschule und mein unmittelbares Umfeld. Ein Spaziergang im Wald oder eine Shoppingtour durch die Stadt waren für mich unerreichbar geworden.

Ich war nicht mehr in der Lage, meine Füße sauber aufzusetzen und abzurollen, wodurch Stürze an der Tagesordnung waren. Da ich mir selbst nicht helfen konnte, wenn ich stürzte und wie ein Käfer auf dem Rücken lag, mussten meine Eltern von zu Hause aus herbeieilen, um mich (körperlich und mental) wieder aufzurichten. Wieder einmal war von Leichtigkeit und Unbeschwertheit keine Spur in meinem Leben – die Muskeldystrophie dominierte es und isolierte mich von allem was mir lieb war. Dazu mischte sich emotional eine schier unerträgliche Hilflosigkeit und Verzweiflung.

In meiner damaligen Wahrnehmung war meine Situation ausweglos – die einzige Chance, um wieder aktiv am Leben teilhaben zu können, war der Rollstuhl. Doch dieser kam für mich nicht als Option in Betracht, zu groß war die Scham. Zu groß war der Widerstand gegenüber dieser tiefgreifenden Veränderung meiner bisherigen Lebensumstände.

Zu viele Jahre wehrte ich mich gegen diesen unausweichlichen Fakt und verlor dabei einen großen Teil meiner Freiheit und Lebensqualität. Nach zwei Jahren Studium und selbstständigem Wohnen in einer fremden Stadt, waren alle meine Kräfte aufgebraucht. Ich war am Ende und hatte keine Kraft und auch keine Hoffnung mehr weiterzumachen.

Ich legte ein Urlaubssemester ein und begab mich freiwillig in eine stationäre Rehabilitationsbehandlung.

Dort traf ich das erste Mal, 19 Jahre nach dem Ausbruch der Erkrankung, auf Menschen mit ähnlichen Lebensthemen wie die Meinen. In Zusammenarbeit mit den Therapeuten vor Ort ging es für mich darum, neue Lebensformen auszuloten, die mir trotz der fortschreitenden Erkrankung, auch weiterhin ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen sollten. Ich erfuhr von der Möglichkeit, mit Hilfe von persönlicher Assistenz mein Leben auch zukünftig unabhängig und selbstbestimmt gestalten zu können. Persönliche Assistenz, so wurde mir erklärt, sei jede Art von Hilfe, die behinderte Menschen in die Lage versetzt, ein selbstbestimmtes Leben nach ihren Wünschen, Vorstellungen und Bedürfnissen zu führen. Ich schöpfte neue Hoffnung und leitete noch vor Ort alle notwendigen Antragsmaßnahmen in die Wege.

Und auch das längst überfällige Thema Rollstuhl ging ich endlich an. Nachdem ich gesehen hatte, wie selbstverständlich und mühelos sich meine Mitpatienten darin fortbewegten, wagte ich den Sprung ins kalte Wasser. Mit dem Leihrollstuhl der Klinik startete ich erste Annäherungsversuche im geschützten Rahmen. Ich war überrascht, wie frei ich damit auf einmal wieder war. Ich musste mir keine Gedanken mehr über Distanzen, Kraftreserven oder Stolperfallen machen. Ich konnte einfach drauflosfahren und mir den Wind um die Nase wehen lassen. Das war der Zeitpunkt, wo mein Widerstand zu bröckeln anfing und der Rollstuhl mein Verbündeter auf dem Weg zurück in die Freiheit wurde.

Wieder zu Hause räumte ich weiter in meinem Leben auf und setzte einen Plan um, der mir schon lange Zeit im Kopf umher gespukt war.

Ziemlich unvermittelt fragte ich meinen besten Freund, ob er sich vorstellen könnte mit mir eine WG zu gründen. Zu meiner Überraschung sagte er direkt Ja. Drei Monate später zogen wir in eine gemeinsame Wohnung, die ungeplanter-, aber glücklicherweise sogar rollstuhlgerecht war.

Zeitgleich nahm ich mit der stundenweisen Unterstützung von einem Team aus vier Assistentinnen, nach dem halben Jahr Pause, mein Studium wieder auf. Täglich wurde ich von einer Assistentin zu Hause abgeholt und zu den Vorlesungen in die Fachhochschule begleitet. Sie half mir vor Ort bei Toilettengängen, trug meine Taschen und Bücher oder unterstützte mich in der Mensa oder der Bibliothek. Auch zu Hause packte sie mit an und half mir dort, wo meine Kräfte versagten. Die persönliche Assistenz war und ist bis heute eine unglaubliche psychische und physische Entlastung für mich. Endlich habe ich die Hilfe, die ich benötige und kann zeitgleich mein Leben selbstbestimmt nach meinen Vorstellungen gestalten.

Etwa ein halbes Jahr nach der Reha-Maßnahme bekam ich meinen ersten eigenen Elektrorollstuhl, den ich noch während der Reha bestellt hatte. Mir stockte der Atem, als der Rolli durch die Tür unserer Wohnung hereingeschoben wurde. Eine ganze Weile stand er erstmal nur da und wurde kritisch von mir beäugt. Doch mit der Zeit tastete ich mich langsam heran und machte erste „Gehversuche“ als Rollstuhlfahrerin in der Öffentlichkeit. Meine Freunde halfen mir sehr dabei, indem sie mich begleiteten und mir Mut machten, wenn die Leute mich mal wieder mit großen Augen und offenem Mund anstarrten.

Ungefähr zur gleichen Zeit wurde ich auf den Verein VITA e.V. Assistenzhunde aufmerksam, als ich gemeinsam mit meiner Mutter eine Messe für Rehabilitationsbedarf besuchte.
Diese Begegnung war ein Geschenk des Himmels, denn bei VITA traf ich zum zweiten Mal in meinem Leben auf Menschen im Rollstuhl, die weder traurig noch einsam, sondern selbstbewusst und positiv wirkten. Sie erschienen mir allesamt ausgeglichen, zufrieden und irgendwie so normal. Noch immer passte diese Wahrnehmung nicht in mein damaliges Weltbild, welches ich von „Behinderten“ hatte.

Bei einer Vorführung der VITA-Teams konnte ich das sensible Zusammenspiel zwischen Mensch und Hund verfolgen und war sehr beeindruckt. Ich führte an diesem Tag zahllose Gespräche, um mehr über die Hintergründe des Vereins zu erfahren. Auf die Messegespräche folgten weitere Gespräche und ich besuchte Events, Trainings und das Ausbildungszentrum von VITA. Innerhalb des Vereins knüpfte ich immer mehr Kontakte mit „Leidensgenossen“ und begann mich durch den regelmäßigen Austausch zunehmend auf das Thema Behinderung einzulassen. Immer dringlicher kam der Wunsch in mir auf, einen eigenen Assistenzhund zu bekommen und so bewarb ich mich kurzerhand offiziell darum.

Zu meiner Freude wurde ich tatsächlich als potentielles Team ausgewählt und im Spätsommer 2008 wurde ich mit der Labradorhündin Emily über mehrere Monate zu einem VITA-Team zusammengeführt. Die Zusammenführung war nicht einfach, doch als ich Emily nach erfolgreichem Abschluss mit nach Hause nehmen durfte, war ich überglücklich.

Emily hat mein komplettes Leben verändert. Durch die Verantwortung, die ich fortan für meine vierbeinige Partnerin hatte mit mehreren Spaziergängen täglich, Dummytraining und Stadttrainings, stellte sich für mich nicht mehr die Frage, ob ich den Rollstuhl benutzen wollte, ich musste ihn benutzen! Auf schöne Art und Weise wurde ich gezwungen mich mit meiner Erkrankung auseinanderzusetzen, mich meinen Ängsten zu stellen und diese Schritt für Schritt zu überwinden.

Mit Emily an meiner Seite begann ich wieder vor die Tür zu gehen. Mehrmals täglich, bei Wind und Wetter, zu jeder Jahreszeit war ich fortan mit Ihr auf Tour. Sie hat meine Liebe zur Natur entfacht – gemeinsam haben wir die Welt um uns herum entdeckt, dabei jedem Wetter getrotzt und die Schönheit des Moments genießen gelernt. Es verging kein Spaziergang mehr, an dem ich nicht mit anderen Hundebesitzern ins Gespräch kam. Plötzlich war der Rollstuhl keine Barriere mehr im Kontakt zu Fußgängern. Die Hemmungen und Vorurteile auf beiden Seiten wurden einfach sekundär, durch diese schwarze Schönheit an der Seite meines Rollstuhls. Im Kontakt mit anderen gab sie mir die nötige Sicherheit und ich traute mir über die Zeit immer mehr zu. Emily ist die zweite große Liebe meines Lebens – sie öffnete für mich Türen in vielerlei Hinsicht!

Ohne sie und die Unterstützung vieler lieber Menschen hätte ich es wohl möglich nicht geschafft den Wert meines vermeintlichen Schicksals zu erkennen. Sie haben mir die Augen für das „Gold im Schatten“ geöffnet. Sie haben mich motiviert meinen Weg trotz aller Herausforderungen weiter zu gehen.

Dies führte auch dazu, dass ich mein Studium so erfolgreich abschließen und mich auf den herausfordernden Job als Sozialpädagogin/-arbeiterin beim Jugendamt der Stadt Köln einlassen konnte. Nach fünf spannenden und lehrreichen Jahren beim Jugendamt habe ich Anfang 2016 all meinen Mut zusammengenommen und meinen beruflichen Horizont verändert: Ich habe mich einem Herzensprojekt zugewendet und bin bei VITA e.V. Assistenzhunde als sozialpädagogischer Mitarbeiter ins Team eingestiegen. Dort begleite und betreue ich nun Bewerber und VITA-Teams und kann mit meinem Fachwissen und meinen eigens gemachten Erfahrungen Andere dabei unterstützen ihren Weg zu finden.

Meine Kraft lässt es leider nicht mehr zu, dass ich mehr als 15 Std./Woche arbeite, aber immerhin ich arbeite und verdiene selbstständig meinen Lebensunterhalt. Emily ist dabei stets an meiner Seite – das gibt mir ein gutes Gefühl.

Wie erwartet sind meine Kräfte weiter geschwunden: die Muskeldystrophie hat mittlerweile fast meinen ganzen Körper vereinnahmt.
Die Erkrankung kennt keinen Stillstand. Meine Muskeln sind inzwischen so schwach, dass ich weder stehen, noch laufen kann. Auch meine Arme kann ich kaum noch bewegen, sodass ich mich nicht mehr selbstständig waschen, anziehen oder auf die Toilette gehen kann. Wenn ich im Bett liege, kann ich meinen eigenen Körper nicht mehr bewegen oder umpositionieren. Weil meine Atemmuskulatur so schwach geworden ist, muss ich nachts und stundenweise auch tagsüber beatmet werden. An schlechten Tagen zähle ich meine Worte, weil nicht genügend Luft zum Sprechen da ist und das Atmen so schwerfällt. Auch das Auto fahren, musste ich schweren Herzens drangeben. Inzwischen werde ich rund um die Uhr durch meine Assistenten in allen Belangen des täglichen Lebens unterstützt, ohne ihre Hilfe wäre ich nicht überlebensfähig.

Ihr denkt Euch jetzt vielleicht „Oh mein Gott, wie kann man das nur aushalten und ertragen, geschweige denn damit leben?!“ Ich sage Euch man kann es, weil man es muss. Auf ein Tief, folgt wieder ein Hoch. Trauerarbeit ist wichtig. Es geht immer irgendwie weiter, auch wenn die eigene kleine Welt manchmal stillzustehen scheint. Die Poetin Elisabeth Bishop schrieb in einem ihrer Gedichte dazu sehr treffend: „Die Kunst des Verlierens studiert man täglich. So vieles scheint bloß geschaffen, um verloren zu gehen und so ist sein Verlust nicht unerträglich {…}.“

An dieser Stelle möchte ich noch einmal darauf Bezug nehmen, was ich Eingangs geschrieben habe: „Obwohl ich im Laufe der Jahre viele Verluste hinnehmen musste und fast alle körperlichen Fähigkeiten verloren habe, hat mich diese Erkrankung nicht davon abgehalten, meinen eigenen Weg zu gehen. Ganz im Gegenteil, sie ist mittlerweile wie ein Kompass für mich, der mir immer wieder hilft, mich neu auszurichten und meine Spur zu halten.“

Aus diesem Grund habe ich im Juni dieses Jahres noch ein weiteres Herzensprojekt gestartet, indem ich meiner Leidenschaft zu Schreiben endlich Ausdruck verleihen kann: Ich habe meinen eigenen Blog gestartet! Dort berichte ich über mein Leben mit Muskeldystrophie und über all die Abschiede und Neuanfänge sowie die kleinen und großen Herausforderungen aus dem Alltag einer Rollstuhlfahrerin.

Ich möchte mir damit neben meiner Arbeit bei VITA ein zweites Standbein aufbauen – vor allem für die Zeit, in der ich gesundheitlich nicht mehr in der Lage sein werde, einer Tätigkeit außerhalb der eigenen vier Wände nachzugehen.

Mein langfristiges Ziel ist es jedoch ein Buch in Form einer Autobiographie über meine Geschichte/meinen Weg zu schreiben. Dieser Beitrag ist ein kleiner Vorgeschmack darauf und soll den finanziellen Weg dazu ebnen.

Egal, was die Zukunft für mich bereit hält – eins steht auf jeden Fall für mich fest: ich lasse mich von dieser Erkrankung nicht ausbremsen.

Die Muskeldystrophie hat mich gelehrt, dass auf jeden Verlust auch wieder ein Gewinn folgt. Je schwächer mein Körper wird, umso stärker wird mein Geist und der Wille es trotzdem zu schaffen. Was für ein kostbares Geschenk!

Ich hoffe sehr, dass es mir gelungen ist meine Leser mit diesem Beitrag zu inspirieren und Ihnen Mut zu machen IHREN WEG zu gehen. Ich wünsche mir, dass ich den ERGO Award #DeinWeg 2016 gewinne und im Idealfall damit eine finanzielle Unterstützung für die Realisierung meines Ziels erhalte.

Keep on rollin‘

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78 Kommentare

Tina 3. September 2017 - 14:28

Ich bin sehr glücklich durch“ Zufall“ gerade auf deine Seite “ rollinginthedeep“ gestoßen zu sein!
Im November wirst du in meiner Stadt zu Gast sein und aus deinen Texten lesen…
Ich bin unglaublich gespannt darauf und auf dich!
Einen „unbekannten“ herzlichen Gruß von
Tina 🦋 ( mit LGMD 2a )

Reply
Margot 29. Mai 2017 - 22:47

Ganz super Blog.Margot (Mutter eines Sohnes mit DMD)

Reply
Nina 1. Juni 2017 - 16:30

Vielen Dank liebe Margot! Ich freue mich das Dir mein Blog gefällt 😉

Reply
mel 5. Februar 2017 - 22:42

hey nina, vielen dank für den link zu deinem blog!
konnte gestern nicht schlafen, bzw. nicht so früh wie mein liebster und hab mich festgelesen..
ich bin nicht nur mega beeindruckt wie du dein leben und deine aufgabe meisterst, vor allem bin ich von deinen worten und dem mut zur verletzlichkeit berührt. 
das ist wie bei der musik. jemand beherrscht sein instrument tadellos und sein spiel lässt dich aber irgendwie kalt. ein anderer spielt vllt nicht ganz so perfekt, aber er berührt die herzen. und das ist das wichtigste. perfektion fand ich schon immer langweilig, ist es doch meistens der bruch, das nicht ganz perfekte, das verletzliche das uns berührt…
herzlichen glückwunsch zu dem preis übrigens!!

hier ein song von daniel johnston mit gastmusikern aufgeführt. er hat aufgrund seiner psychischen erkrankung nie den erfolg gehabt den er sich gewünscht hätte, doch wird noch heute von hochrangigen künstlern weltweit als musikalisches genie gefeiert und verehrt…

https://www.youtube.com/watch?v=JkczI1-be1k (einer der besten songs überhaupt!)

Reply
Nina 9. Februar 2017 - 10:28

Liebe Melanie,

ich danke Dir für Deinen wunderbaren Kommentar und den Hinweis zu diesem ganz besonderen Musiker, den ich bisher noch nicht kannte. „Live in Vain“ von Daniel Johnston, ein Song der mich zum nachdenken gebracht hat: Was müssen wir tun, was ist notwenig, damit unser Leben nicht vergeblich war? Eine schwierige Frage, dessen Antwort nur jeder Mensch selbst für sich definieren kann.
Wenn ich vor einem leeren Blatt Papier sitze und nach Worten suche, frage ich mich häufig, was will durch mich in die Welt? Was will ich meinen Lesern mit auf den Weg geben?
Es ist die unerschrockene und ungefilterte Sicht auf mein Leben mit seinen besonderen Herausforderungen und all seinen Höhen und Tiefen, die ich weitergeben möchte. Ich möchte andere daran teilhaben lassen und sie mit meinen Gedanken und Emotionen berühren. Letztendlich möchte ich deutlich machen, dass sich Stärke und Verletzlichkeit nicht ausschließen, sondern beides gleichermaßen seinen Platz im Leben hat!
Wenn ich dann lese oder gesagt bekomme, dass ich anderen mit meinen Worten Mut gemacht oder Hoffnung gegeben habe, dann weiß und spüre ich, dass ich auf dem richtigen Weg bin!

Reply
Kiki Fischer 5. Februar 2017 - 19:36

Liebe Nina! Ich habe Dein Einblick in Deine Lebensgeschichte mit Spannung gelesen. Das Leben ist nicht zimperlich mit Dir umgegangen, wäre echt harmlos umschrieben. Ich möchte Dich dabei ermutigen Dich nicht aufzugeben und weiter zu schreiben und hoffe das Dich dabei nichts aufhält. Hab Dich gestern nun kurz gesprochen, aber bin beeindruckt von Deiner netten Art und Leichtigkeit. 🙂 ♡ Liebe Grüße ♡ Kiki mit Achim

Reply
Nina 9. Februar 2017 - 9:29

Liebe Kiki, lieber Achim!
Schön das Ihr nach unserem kurzen Gespräch nun auch den Weg zu meinem Blog gefunden habt. Ich danke Euch für das liebe Feedback und die motivierenden Worte! Ich werde auf jeden Fall weiter schreiben. Es lohnt sich also von Zeit zu Zeit mal wieder hier vorbeizuschauen…
Alles Liebe für Euch,
Nina

Reply
Isa 30. November 2016 - 23:49

Hey Nina… ich wollte Dir auf jeden Fall HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH ZUM GEWINN sagen! Natürlich habe ich auch Deine Geschichte gelesen und finde es toll, wie Du Dein Leben geregelt hast! Natürlich hätte ich auch gern gewonne (ist doch klar 🙂 ), aber Dein erster Platz ist absolut „verdient“ und ich wünsche Dir von herzen alles, alles Gute!
Ich weiß selber, welchen Stellenwert ein Hund haben kann und Emily und Du seit ein tolles Team!
Ich werde sicherlich immer mal wieder bei Dir vorbei schauen!
Also… HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH und alles liebe

Isa

Reply
Sabine 30. November 2016 - 15:25

Dein Schreibstil macht Appetit auf mehr!
Bin jetzt beim Blog dabei.
Liebe Grüße
Sabine

Reply
Nina 30. November 2016 - 17:00

Danke liebe Sabine und herzlich Willkommen auf meinem Blog!

Reply
Lindi 28. November 2016 - 12:45

Liebe Nina,
wir denken ganz fest an dich und wünschen dir ganz viele ausreichende Stimmen.Dein Artikel ist sehr offen und gut geschrieben.Ich bin mir sicher, du erreichst viele Menschen! Dir alles Liebe und eine schöne Adventszeit. Stefan & Lindi

Reply
Nina 28. November 2016 - 13:05

Ihr Zwei, vielen Dank für die lieben Wünsche!

Reply
Dagmar 28. November 2016 - 2:26

Liebe Nina,
wir sind uns nur flüchtig bei deiner Mama im Geschäft begegnet, dafür aber nachhhaltig!
meine Stimme hast du und auch mein Herz erobert. Eine weitere Leserin folgt dir jetzt.
Toi toi toi, mit Spannung und Begeisterung warte ich auf mehr…..
Es grüßt dich aus Olpe
Dagmar

Reply
Nina 28. November 2016 - 13:18

Liebe Dagmar,
vielen Dank für Deinen Kommentar und natürlich auch für Deine Stimme beim Online Voting! So langsam gehts bei der Abstimmung in die heiße Phase und ich warte mit Spannung auf das Ergebnis!
Ich freue mich, dass Du meinen Blog abonniert hast. Ich haue in die Tasten für weitere gute Beiträge ????

Reply
Christoph 27. November 2016 - 21:56

Hallo Nina,

du kennst mich nicht, den Vater und deine Mutter haben mir schon einmal von dir berichtet.
Dass Sie jedoch eine solch „taffe“ Tochter haben könnte ich nicht Ahnen.
Ich habe deinen blogg gelesen und bin sehr beeindruckt über deinen Weg und und wie du mit deiner Situation mit so viel Power umgehst, Klasse.
Für mich hast du bereits gewonnen in allen Bereichen, ob Wettbewerb oder nicht. Du wirst immer weiter gewinnen, dein Buch schreiben und noch sehr viel bewegen.
Ich wünsche Dir alles, alles Gute und werde von dir hören…….mach weiter so, perfekt ????
Viele Grüße
Christoph Bode

Reply
Nina 30. November 2016 - 17:04

Hallo Christoph,
vielen Dank für Deinen netten Kommentar.
Ich hoffe das Du Recht behälst und ich mein Buch schreiben werde! So oder so, werde ich weiterschreiben und meinen Weg gehen! Würde mich freuen, wenn Du am Ball bleibst und mir weiter „folgst“!
Auch für Dich alles Gute!

Reply
Daniel Frerichmann 27. November 2016 - 1:36

Wir stehen hinter dir.Und ich weiß, das die Tragweite die hinter dir steht, nicht bewusst ist .
Alles alles Gute

Reply
Nina 27. November 2016 - 16:43

Danke Euch!????

Reply
Katti 24. November 2016 - 10:40

Liebe Nina,
mit großem Respekt und beeindruckt von deiner Willenskraft habe ich deinen Beitrag gelesen
und stellenweise Tränen in den Augen gehabt, weil deine Geschichte berührt und man gleichzeitig
vor Achtung keine Worte findet.
Deine Art zu schreiben ruft einem ins Gedächtnis, was im Leben zählt und dass man sich nicht
unterkriegen lassen darf und auch Mut zu Veränderungen belohnt wird.

Ich wünsche dir von Herzen, dass du den ERGO Award #DeinWeg 2016 zur Erfüllung deines Traums gewinnst!

Reply
Nina 24. November 2016 - 20:16

Liebe Katti,
vielen herzlichen Dank für Deine Anerkennung und die guten Wünsche!
Es ist für mich etwas ganz Besonderes, dass ich so viele Menschen mit meiner Geschichte erreichen und berühren kann und dafür so unglaublich viel Zuspruch bekomme!
Vor kurzem ist mir ein schöner Spruch in die Hände gefallen, der mich sehr bewegt und mir wieder einmal ins Bewusstsein gerufen hat, wie wichtig es ist Träume zu haben und den Mut, diese in die Realität umzusetzen. Ich finde der Spruch passt an dieser Stelle ganz gut:

„Wirklich reich ist der, der mehr Träume in seiner Seele hat, als die Wirklichkeit zerstören kann.“ (Hans Krupp)

In diesem Sinne wünsche ich Dir den Mut und die Kraft Deine Träume wahr werden zu lassen!

Reply
Ina Mund 22. November 2016 - 21:46

Liebe Nina, ich habe deinen Blog mit Hochachtung und Respekt verfolgt. Deine Texte und deine Bilder haben mich sehr zum Nachdenken angeregt. Bei deinen Erzählungen über deinen Lebensweg wird einem bewusst, dass man sich oft zu schnell über Kleinigkeiten aufregt… ich bewundere dich sehr, wie du das alles machst und schaffst, du kannst sehr stolz auf dich sein !! Man sollte jeden Tag genießen. Du schreibst wahnsinnig toll und empathisch, ich hoffe für dich, dass du gewinnst, du hast es dir verdient! Ich wünsche dir alles Liebe und Gute und ganz viel Glück ♧ Lg, Ina

Reply
Nina 23. November 2016 - 18:34

Vielen Dank Ina für Deinen lieben Kommentar. Ich habe mich sehr über Dein Feedback gefreut, besonders darüber, dass Dir auch meine Bilder positiv aufgefallen sind. Ich suche sie alle sehr sorgsam aus und möchte mit Ihnen das Gefühl unterstreichen, welches ich mit meinen Texten vermitteln will – nämlich, dass das Leben neben allem was schwierig und belastend ist auch so viele schöne Dinge für uns bereit hält! Wir müssen manchmal nur die Augen öffnen und hinsehen. Es gibt so viele kleine Momente im Alltag, die wir bewusster genießen und daraus Kraft ziehen sollten: sei es der Spaziergang mit unseren Hunden, ein wunderschöner Sonnenaufgang, das Lächeln der Bäckereifachverkäuferin oder einfach nur ein gutes Essen 😉
Bewusst im Hier und Jetzt sein, das ist mein Geheimrezept!

Reply
Carola 22. November 2016 - 14:38

Liebe Nina,
deinen Blog lese seitdem du diesen im Juli veröffentlicht hast; über jede Nachricht über einen neuen Beitrag freue ich mich um weiter lesen zu können. Spätestens bei den Beiträgen über und mit Emily werde ich immer ganz rührselig, ich weiß das niemand einen so angucken kann wie eine treue Hundeseele. Deswegen kann ich nur zu Hause lesen wo keiner sieht wenn mal ein Tränchen kullert. Wahrscheinlich würde es kaum einer verstehen.
Deine Geschichte ist besonders für mich; ich habe dich am Flugplatz kennen gelernt – da warst du längst im Rolli zu Hause. Doch das hat dich nie abgehalten auch ins Flugzeug einzusteigen, den Tag mit uns zu verbringen, zu lachen und das Leben zu genießen. Und das alles mit einer Selbstverständlichkeit.. einfach WOW, da habe ich ohne Ende Respekt vor 🙂
Zu dem Zeitpunkt kannte ich nichts genaues über deine Krankheit, deinen Werdegang und den langen Weg, so zu werden wie du bist. Offen, voller Lebensfreude, fast schon unbeschwert und einfach super sympathisch.
Du hast mich beeindruckt, weil du nie den Anschein gemacht hast „gefangen“ zu sein, so löwenstark kämpfst du dich durch dein Leben, was alles andere als einfach ist.
Du bist toll wie du bist, mach so weiter und hab viel Spaß in Afrika. :*

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Nina 22. November 2016 - 15:46

Liebe Carola,
Du hast es mit Deinen lieben und offenen Worten geschafft, dass auch bei mir grad ein paar Tränchen kullern, so berührt bin ich davon! Nun möchte ich auch Dir bzw. Euch etwas zurückmelden: Menschen wie Ihr, also meine bzw. unsere „Fliegerkameraden“, helfen mir dabei meinen Weg so zu gehen, wie ich ihn gehe – nämlich mit viel Lebensfreude;-) Ich wurde in Eurem Verein so offen und herzlich aufgenommen – von Berührungsängsten oder Vorurteilen keine Spur. Ganz im Gegenteil, jeder packt gerne und engagiert mit an, wenn es darum geht mich ins Segelflugzeug zu setzen oder andere verrückte Sachen zu machen. Nichts ist unmöglich! Ich fühle mich nie Fehl am Platz oder nicht willkommen, sondern bin immer mittendrin, statt nur dabei! Ich glaube Ihr habt gar keine Vorstellung davon, wie wertvoll das für mich ist und wie sehr es mir hilft mein „Schicksal“ anzunehmen und das Beste daraus zu machen. DANKE DAFÜR????

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Petra Wrase 22. November 2016 - 11:20

Hallo Nina,Grüsse aus Halbhusten,dein Bericht hat mir zu denken gegeben,wie du damit umgehst,ganz toll und ich rege mich auf,weil mir hier und da mal was zwickt,wenn ich denn deinen Bericht lese und lese was einem passieren kann,ist meine Krankheit gar nichts.Bewundere dich wie du damit umgehst und wünsche dir alles Gute und das alles klappt was du dir vornimmst Lg Petra Wrase

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Nina 22. November 2016 - 15:56

Hallo Petra!
Herzlichen Dank für Dein Feedback und Deine guten Wünsche. Meiner Meinung nach lebt jeder Mensch in seinem eigenen Universum und hat das Recht auch mal mit seinem Schicksal zu hadern, ganz egal wie dieses aussieht! Es steht niemandem zu es zu bewerten!
Ich denke wichtig ist nur, irgendwann zu erkennen, dass wir selbst die Verantwortung dafür tragen, dass Beste aus der eigenen Situation zu machen.
„In uns selbst liegen die Sterne des Glücks“ – ein schönes Sprichwort, welches so viel wahres in sich trägt!!!
Alles Gute auch für Dich und viele Grüße nach Halbhusten…

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Ilona 22. November 2016 - 11:13

Liebe Nina, Du bist groß geworden ! Ich habe Dich nämlich in sehr „winziger“ Erinnerung. Ich bin ja schon lang von zuhause weg; und meine Geschwister werden Dir weniger fremd sein als ich. Damals als Du 2jhrg bei Deiner Oma Toni auf der Terrasse standest und mit meinem jüngsten Brüderchen gezankt hast, daran erinnere ich mich aber noch sehr gut. Es ist wohl eine der wenigen bewussten Begegnungen zwischen uns gewesen – und doch war es nur ein „kleiner Tag“. Zu dem Zeitpunkt warst Du noch nicht krank. Tobias und Du – Ihr hattet den normalen Sandkastenstress – den man üblicherweise im Kleinkindalter hat (manche auch später) – : Entweder hattet Ihr einander ein Schaufelchen geklaut oder einer hat den anderen geschupst, das weiß ich nicht mehr genau. Jedenfalls war es in einer Zeit, als Du noch keinen Grund hattest, „ein Kind von Traurigkeit zu sein“.
Ich habe mit großer Begeisterung Deine Geschichte gelesen. Es ist erstaulich, was man als Außenstehende doch nicht wahrnimmt. In seiner Eigenwahrnehmung beschäftigt sich doch jeder zumeist nur mit sich selbst. In unserer Fremdwahrnehmung wussten wir natürlich alle, dass du später krank warst/geworden bist und wie sich das etwa anfühlen „könnte“. Im Dorf ist man ja auch nie unbeteiligt oder anonym, und jeder möchte immer alles wissen. Es ist sicherlich nicht immer negativ zu verstehen: Das Dorf ist auch eine große Familie. Es hat Interesse und nimmt teil, bzw. sieht im Grunde auch jedes Schicksal nicht mit Neutralität.
Dennoch liest und bestätigt es sich nun bei Dir : Es gibt immer diese Eigen- und diese Fremdwahrnehmung!
Rückwirkend können wir Dir alle nicht mehr helfen, wo wir es versäumt oder mal hätten zuhören können. Aber – nach dem, was wir jetzt von Dir lesen können, müssen wir wohl „Danke“ sagen. Deine wechselhafte Karussell-Fahrt des Lebens lehrt einen Leser, anzuhalten und nachzudenken. Es spricht eine große Lebensweisheit aus Deinen Worten. „Sonderlinge“ sind meist sehr besondere Menschen… und als ein „Kind von Traurigkeit“ scheinst Du mit so einer großen Dankbarkeit sicherlich lange nicht mehr.
Ja, deshalb ende ich nochmal mit meinem Satz am Anfang: Du bist groß geworden, liebe Nina, größer als viele andere.
Viel Glück für Dich und dass Dein Traum in Erfüllung geht, das wünsche ich Dir.

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Ursula Hoffmann 21. November 2016 - 20:01

So viele Menschen mit bewegenden und aufmunternden und positiven Reaktionen. Einfach toll, Du bewegst ganz viel in allen. Und nicht nur in den Menschen die Dich umgeben. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen ???? das Du alles erreichst, was Fu dir vornimmst und was Dich glücklich ???? macht. Die Mama

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Ricarda Bockhoff 21. November 2016 - 20:16

Ursula, du kannst so stolz auf sie sein ! Aber das bist du ja 🙂

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Nina 22. November 2016 - 15:29

Liebe Mama,
Du trägst einen beträchtlichen Anteil daran, was aus mir geworden ist – was für ein Mensch ich heute bin. Du hast mir so viele Jahre wie eine echte Löwenmama zur Seite gestanden und für und mit mir gekämpft. Dafür danke ich Dir aus tiefstem Herzen ????

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Ricarda B. 21. November 2016 - 17:24

Hallo Nina!
WOW! Nachdem ich dich hier gelesen habe, muss ich einfach ein paar Zeilen schreiben. Sehr selten habe ich Menschen erlebt, die -bei (solchen) „Neuanfängen und Abschieden“ so positiv zurück und nach vorn blicken. Verglichen mit deiner Geschichte, hat so mancher echt keine Sorgen und Hürden bewältigt und doch zerbrechen so viele Menschen am Kleinsten! Die ganze Welt sollte das lesen und so ganz viel Mut und Hoffnung durch deine Worte mitnehmen. Du hast am Ende eine solch große, positive Wertschätzung all deinen „Stationen“ gegenüber! Das ist wahnsinnig stark und wertvoll- auch für jeden, der deine Worte liest. Schreiben ist ganz sicher dein „Element“, und ja: Schreib, schreib, schreib weiter! Ich wünsche dir alles, alles Gute und drück alle Daumen dafür, dass du gewinnst!

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Nina 22. November 2016 - 15:16

Hallo Ricarda,
vielen lieben Dank für Deine anerkennenden Worte. Ich freue mich so sehr über jeden einzelnen Kommentar, so auch über Deinen. Ich bin ganz ergriffen und es macht mich unendlich stolz zu erleben, wie viele Menschen sich von meiner Geschichte angesprochen und berührt fühlen. Ihr alle gebt mir mit Eurem Feedback soviel Mut, Kraft und die Bestätigung auf dem richtigen Weg zu sein. VON HERZEN DANKE DAFÜR!

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Andreas Neuendorf 20. November 2016 - 18:09

Über nebenan.de bin ich an Deine Geschichte geraten.

Mir ist nichts bekannt von Olympiasiegern oder ähnlichen Helden, die ebenfalls in unserem Ort leben.
Auch wenn es sie gäbe – für mich würdest Du die größte
Kämpferin bleiben.
Deine Geschichte finde ich sehr anrührend und inspirierend.
Ich wünsche Dir eine phantastische Zeit in Südafrika und habe schon einen Knoten im Taschentuch für das Voting morgen.

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Nina 20. November 2016 - 21:23

Hey Andreas, danke für Deinen Kommentar mit dem Du mir ein Lächeln aufs Gesicht gezaubert hast. Dann hoffe ich mal, dass der Knoten im Taschentuch seinen Zweck erfüllt 😉 Ich danke Dir für Deine Unterstützung!

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SommerKunst 19. November 2016 - 17:22

Wow, eine sehr bewegende und Mut machende Geswchichte 🙂

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Nina 20. November 2016 - 20:50

Danke für das Kompliment 🙂

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Angelika Rehfeld 19. November 2016 - 16:54

Hallo Nina, habe deinen link auf unserer Nachbarschaftsseite gesehen und dachte schau mal rein. Habe ihn dann direkt komplett durchgelesen und werde gerne und überzeugt davon für dich abstimmen.
Deine Art des Schreibens nimmt einen direkt in den Bann. Mach weiter so. Ich hoffe, dass du gewinnen wirst.

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Nina 20. November 2016 - 20:53

Hallo Angelika, danke für Deine anerkennenden und motivierenden Worte. Toll, dass auch Du mich unterstützen willst. Herzlichen Dank dafür!

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#DeinWeg 2016 – Ich bin im Finale!!! | rollinginthedeep.de 18. November 2016 - 22:00

[…] ist wirklich kaum zu glauben, aber ich habe es mit meinem Beitrag http://www.rollinginthedeep.de/von-abschieden-und-neuanfaen… bei insgesamt 80 Bewerbungen für den ERGO Award #DeinWeg 2016 tatsächlich unter die 20 […]

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Bernadette 18. November 2016 - 9:19

Danke für deinen berührenden Bericht. Er ist so persönlich und bewegend geschrieben, dass er noch lange nachwirkt. Es wäre toll, wenn dein Traum in Erfüllung geht und du das Buch schreiben kannst – für diejenigen, die auch Verluste tragen müssen zum „Daran-Festhalten“ und für alle anderen, um die Perspektiven zurecht zu rücken.

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Nina 18. November 2016 - 22:14

Danke liebe Bernadette für Deine herzlichen Worte, die mich wiederum sehr berührt haben! Ich wünsche mir sehr, dass mein Traum Wirklichkeit wird und es mir gelingt möglichst viele Menschen mit meiner Geschichte zu berühren und zu erreichen!

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Kerstin 18. November 2016 - 0:15

Liebes Cousinchen! Ich habe deinen Erfahrungsbericht mit grossem Interesse und Anteilnahme gelesen. Ich hatte ja keine Ahnung all die Jahre, was die Krankheit tagtaeglich fuer dich bedeutete…bitte verzeih meine Unwissenheit und Ignoranz!!! Du hast meinen vollen Respekt und meine Hochachtung fuer so viel Mut, Kraft, Ausdauer und Liebe zum Leben!!! Fuer mich bist du definitiv eine Inspiration, v.a. wenn ich mal wieder mit mir und dem Leben am hadern bin (Grund dazu habe ich ja eigentlich nicht, das wird mir bei deinen Worten erst recht klar..!!) !!! Ich wuensche dir viel Erfolg fuer deine Projekte und dass deine Wuensche in Erfuellung gehen!! Alles Liebe von mir!

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Nina 18. November 2016 - 22:28

Liebe Kerstin! Ich bin ganz gerührt von Deiner Anteilnahme und Deinen offenen, anerkennenden Worten. Hab ganz lieben Dank dafür!
Ich denke meine Geschichte ist vielleicht ein gutes Beispiel dafür, dass man den Menschen nur vor den Kopf guckt, selten aber erfährt, was sie wirklich bewegt!
Bei mir war und ist es an der Zeit mein Schweigen zu brechen – ich möchte das die ganze Welt erfährt, was es bedeutet mit dieser Erkrankung zu leben (im positiven wie negativen). Ich möchte nichts mehr verbergen, mich nicht mehr schämen, sondern stolz sein können auf das, was ich heute bin! Ich möchte die Menschen teilhaben lassen an allen Abschieden und Neuanfängen und an der Erkenntnis, wie schön das Leben (auch mit oder grade wegen einer Behinderung) sein kann!

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Ute Wallis 13. November 2016 - 0:34

So berührend zu lesen wie es anfing und wie es dir jetzt geht liebe Nina. Du machst damit hoffentlich vielen anderen Mut . Danke für deine Offenheit und alles Gute für dich????

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Nina 14. November 2016 - 13:23

Danke Dir Ute, für Deinen Beitrag – ich hoffe sehr, dass es mir mit meinen Texten gelingt anderen Menschen Mut zu machen Ihren Weg zu gehen, egal wie schwierig er auch sein mag!

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Rike 12. November 2016 - 14:10

Du kannst sehr stolz auf dich sein Nina und ich bewundere dich sehr für deine Kraft und Ehrlichkeit. Mach weiter so und du wirst die Juroren mitten ins Herz treffen. Und wie deine Schwester schon sagt: für uns hast du schon gewonnen! Wir drücken dir alle Daumen! Rike, Fred & Jakob

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Nina 12. November 2016 - 14:56

Herzlichen Dank Rike für Deinen lieben Kommentar und natürlich auch fürs Daumen drücken! Es tut gut zu wissen, dass so viele tolle Menschen hinter mir und meiner Arbeit stehen!

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Maria Hoffmann 11. November 2016 - 19:15

Liebe Nina! Mein erster Gedanke war: Wow! Respekt! Du erzählst alles sehr lebendig. Man möchte gar nicht aufhören zu lesen. Mach weiter so. Ich drücke dir die Daumen, dass es mit dem ERGO Award klappt. Alles, alles Gute und liebe Grüße, Maria

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Nina 12. November 2016 - 13:53

Liebe Maria, Danke für Deine anerkennenden Worte! Ich werde weiter schreiben, auch wenn es mit dem ERGO Award nicht klappen sollte. Da ist noch soviel, was erzählt werden will! Ihr dürft also gespannt bleiben!

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Frederik 11. November 2016 - 8:17

Deine Erzählung ist wahnsinnig beeindruckend. Hut ab und tiefe Verneigung vor so viel Charme und Lebenswille. Ich drücke dir die Daumen!

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Nina 12. November 2016 - 13:48

Herzlichen Dank Frederik! Ein bisschen Glück kann ich gut gebrauchen…

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Saskia walther 9. November 2016 - 18:15

Liebe Nina
Das ist jetzt der zweite Teil deiner Geschichte. Sie macht einen erst traurig aber dann verwandelt es sich beim lesen in Respekt, Kraft und Mut. Dein Foto am Meer mit deinem Hund zeigt einem wie schön das Leben ist. Ich danke dir dafür.

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Nina 10. November 2016 - 22:18

Liebe Saskia! Ich freue mich sehr, dass ich Dir und vielleicht auch einigen anderen Lesern vermitteln konnte, welche Entwicklung ich in den letzten Jahren durchgemacht habe. Ich habe in vielen Bereichen meine Einstellung grundlegend verändert und versuche die Dinge wertzuschätzen, die mir das Leben tag täglich schenkt. Auch heute noch ist diese Erkrankung eine enorme Herausforderung für mich, doch ich fokussiere mich nicht mehr nur darauf, was nicht (mehr) geht, sondern auf das was (noch) da ist! Und DA ist eine ganze Menge ????

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Melli 8. November 2016 - 23:34

Du hast meinen vollen Respekt für die Stärke die du in dir trägst! Danke für diesen bewegenden Text!

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Nina 10. November 2016 - 21:58

Danke für Deine anerkennenden Worte! Ich kann mich nur wiederholen und sagen, wie bewegt ich von dem ganzen wunderbaren Feedback bin! Damit hätte ich niemals gerechnet????

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Sabrina 8. November 2016 - 22:08

Liebe Nina, was für ein emotionaler Text. Ich hätte noch ewig weiterlesen können. Danke für deine Freundschaft und schön dass es dich gibt ❤❤❤ Fühl dich gedrückt ????

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Nina 10. November 2016 - 21:54

Liebe Sabrina! Wenn mein Beitrag Dich fesseln konnte, dann schein ich ja alles richtig gemacht zu haben ????
Danke Dir für die lieben Worte!

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Doris 8. November 2016 - 20:13

Großartig geschrieben – und ich freue mich sehr auf Ihre nächste erfolgreiche Wegetappe ,
die ich dankbar miterleben und begleiten darf

Reply
Nina 8. November 2016 - 20:20

Herzlichen Dank liebe Frau Kurtenbach – unsere Gespräche sind immer wieder eine wichtige Inspirationsquelle für mich und ich bin sehr froh, dass wir uns begegnet sind!

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Nadine Gummersbach 8. November 2016 - 20:01

Ich verfolge deinen Blog schon länger und habe größeren Respekt vor dir!! Ich bewundere deinen Willen und deinen Mut!! Ich ziehe den Hut vor dir und wünsche dir das Allerbeste!! Mach weiter so! Du bist eine Inspiration für viele da draussen!!!

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Nadine Gummersbach 8. November 2016 - 20:03

Größten Respekt sollte das natürlich heissen.

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Nina 8. November 2016 - 20:24

Danke für Deinen lieben Kommentar und die guten Wünsche Nadine. Ich bin wirklich sprachlos, über so viel positives Feedback! Damit hätte ich nicht gerechnet. Jeder einzelne Kommentar bestätigt mich darin, auf dem richtigen Weg zu sein!

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Joerg 8. November 2016 - 15:57

Bin stolz auf Dich!!! Du bist eine Inspiration! Du warst es früher und bist es noch heute und wirst es immer sein! LG Joerg

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Nina 8. November 2016 - 19:39

Und Du lieber Jörg, konntest schon immer gut Komplimente machen 😉 Ich danke Dir für Deine lieben Worte!

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Kerstin 8. November 2016 - 15:23

Es gibt zwei Arten von Menschen, die einen geben auf weil Ihnen der Mut zum Leben fehlt und die anderen kämpfen und nehmen die Herausforderung an. Nina gehört zu den Menschen, die Ihre Resilienz nicht nur für Ihre schwierige Lebenssituation sondern auch noch für Ihre Mitmenschen einsetzt. Den Blog lese ich sehr gerne, auch wenn er mich sehr bewegt und ich lange über die Worte nachdenken muss. Danke für Deine Offenheit! Mach weiter so!

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Nina 8. November 2016 - 19:42

Bin ganz berührt von Deinen lieben Worten Kerstin! Ich finde es gut, dass der Blog zum nachdenken anregt, damit habe ich ein wichtiges Ziel erreicht…

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Mona 8. November 2016 - 13:54

Was für ein Lebensbericht!! Ich schäme mich nicht meiner Tränen. Nina, du mußt weiterschreiben, meine Hochachtung!

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Nina 8. November 2016 - 19:30

Bei Deinen Worten liebe Mona, bekomme ICH Gänsehaut! Danke Dir so sehr dafür!

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Ursula Hoffmann 8. November 2016 - 9:46

Wie stark und selbstbewusst Du doch bist. Ich bin so stolz auf meine wunderbare Tochter.

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Nina 8. November 2016 - 19:34

Danke Mama ❤️

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Hans 8. November 2016 - 8:33

Vielen Dank für deine Ehrlichkeit und den Mut, deinen wirklich nicht leichten Lebensweg mit uns zu teilen. Du findest wunderbare Worte und Beschreibungen und lässt uns so an deiner Geschichte teilhaben, die bestimmt für jede/n die/der sie liest als Wegweiser dient, das Richtige mit dem Leben das man hat anzufangen. Du bist unser Kompass! ❤️

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Nina 8. November 2016 - 19:38

Danke Hans für Deine herzlichen und anerkennenden Worte. Ich hoffe das es mir gelingt viele Menschen mit meiner Geschichte zu motivieren Ihren eigenen Weg zu gehen, egal wie holprig er auch manchmal sein mag!

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Will Saunders 8. November 2016 - 7:47

Nina!! Wow. Ich hab jedes Wort aufgesogen wie ein Schwamm!! Ich kann auf das Buch kaum mehr warten. Unglaublich bewegend und schön.

Reply
Nina 8. November 2016 - 19:29

Mit dem Buch wirst Du Dich wohl leider noch ein bisschen gedulden müssen lieber Will! 😉 Ich freu mich sehr, dass Dir der Beitrag so gut gefallen hat und werd mein Bestes geben was das Buch angeht!

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Steffi 7. November 2016 - 22:26

Du bist einfach toll Nina!

Reply
Nina 8. November 2016 - 19:25

Vielen Dank für das Kompliment Steffi!

Reply
Julez 7. November 2016 - 21:12

Für mich hast du schon gewonnen!

Reply
Nina 8. November 2016 - 19:24

Danke, liebe Schwester! 😉

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