Von Abschieden und Neuanfängen mit Muskeldystrophie

Home Von Abschieden und Neuanfängen mit Muskeldystrophie
von Nina

Hallo und herzlich Willkommen

Mein Name ist Nina und so gesehen bin ich mit meinen 36 Jahren eine junge Frau im besten Alter. Ich befinde mich quasi in der Blütezeit meines Lebens. Warum und wieso erfahrt hier in diesem Text.

Mein Haus, mein Auto, mein Hund…

Ich bin glücklich vergeben – in gewisser Weise sogar zweifach, denn neben einem wundervollen Zwei-, gibt es auch noch einen großartigen Vierbeiner an meiner Seite.
Ich lebe in einer wunderschönen Wohnung direkt am Rhein in der Stadt für die mein Herz schlägt.
Schon früh wusste ich das ich gern mit Menschen zusammenarbeiten möchte und habe daher ein Studium im sozialen Bereich absolviert. In meinem Job als Diplom-Sozialpädagogin durfte ich bereits in verschiedensten Arbeitsfeldern Erfahrungen sammeln.
Ich habe einen Führerschein und bin Dank eigenem Auto mobil.
In meiner Freizeit bin ich gern unterwegs und pflege wunderbare Freundschaften. Ich bin vielseitig interessiert, unternehmungslustig und liebe es die Welt zu bereisen.
Bereits seit meiner Kindheit schreibe ich für mein Leben gern. Seit 2016 auch öffentlich hier auf diesem Blog. 
Müsste ich mich an dieser Stelle selbst mit wenigen Worten beschreiben würde ich sagen: ich bin eine sensible, kommunikative, humorvolle, abenteuerlustige und selbstbewusste Frau in den besten Jahren und „stehe mit beiden Beinen“ im Leben. 

Perspektivwechsel

Soweit so gut – doch dieser Blog trägt nicht umsonst den Namen „rollinginthedeep“. Nicht immer ist alles so, wie es auf Anhieb scheint. Schauen wir also nochmal aus einer anderen Perspektive auf mein Leben und wagen dabei einen Blick in die Tiefe: heute mit 36 Jahren, als junge Frau im besten Alter, kann ich nicht mehr laufen, meine Arme und Beine bewegen oder dauerhaft selbstständig atmen. Um mich fortbewegen zu können, bin ich permanent auf einen Elektrorollstuhl angewiesen.
Ich lebe zwar in meiner eigenen Wohnung, benötige dafür aber inzwischen rund um die Uhr ein Team von persönlichen AssistentInnen. Diese unterstützen mich mich in allen alltäglichen Belangen und ermöglichen mir damit ein selbstbestimmtes Leben in meinen eigenen vier Wänden.
Ich bin zwar mit Leib und Seele Sozialpädagogin, aber inzwischen voll erwerbsgemindert. Aufgrund meiner Erkrankung kann ich meinen Job leider nicht mehr in dem Maße ausüben, wie ich es gerne würde.
Zwar bin ich im Besitz eines gültigen Führerscheins, kann aber seit einigen Jahren nicht mehr selbstständig Auto fahren. Stattdessen werde ich inzwischen von meinen AssistentInnen gefahren.
Voller Neugier und Abenteuerlust bereise ich zwar die Welt. Doch das tue ich nicht mehr wie früher zu Fuß, sondern im Rollstuhl sitzend und inzwischen auch mit der Unterstützung eines Beatmungsgeräts. 

Aufgeben ist keine Option!

Meine Erkrankung hält mich auch trotz des fortgeschrittenen Stadiums nicht davon ab, mein Leben aktiv zu gestalten und die Dinge zu tun, die mir Freude bereiten. Egal ob reisen, Tauchen, Paragliden, Segelfliegen, Heißluftballon fahren oder einfach nur gemeinsam mit meiner VITA-Assistenzhündin Hazel auf Tour sein. So wie ich als Fußgänger einen Schritt vor den nächsten gesetzt habe, roller‘ ich nun durch die Höhen und Tiefen des Lebens.
Und so stehe ich auch nach diesem Perspektivwechsel zu meiner eingangs getroffene Aussage, dass ich eine sensible, kommunikative, humorvolle, abenteuerlustige und selbstbewusste Frau in den besten Jahren bin. Eine Frau, die ihr Leben liebt, trotz oder grade wegen der Diagnose progressive Muskeldystrophie.

Soweit so gut – doch dieser Blog trägt nicht umsonst den Namen „ROLLING in the DEEP“: schaut man also nochmal aus einer anderen Perspektive auf mein Leben und wagt dabei einen Blick in die Tiefe, erkennt man recht schnell, dass nicht alles oben beschriebene ganz so „normal“ und einfach ist, wie es vielleicht zunächst scheint. Denn heute mit 36 Jahren, als junge Frau im besten Alter, kann ich nicht mehr laufen, meine Arme und Beine bewegen oder dauerhaft selbstständig atmen. Um mich fortbewegen zu können, bin ich permanent auf einen Elektrorollstuhl angewiesen. Ich lebe zwar selbstbestimmt in meiner eigenen Wohnung, benötige dafür aber inzwischen rund um die Uhr ein Team von persönlichen AssistentInnen, die mich in allen Belangen des täglichen Lebens unterstützen. Ich bin zwar mit Leib und Seele Sozialpädagogin, aber inzwischen voll erwerbsgemindert und kann meinen Job nicht mehr in dem Maße ausüben, wie ich es gerne würde. Zwar bin ich im Besitz eines gültigen Führerscheins, kann aber seit einigen Jahren nicht mehr selbstständig Auto fahren, stattdessen werde ich inzwischen gefahren. Voller Neugier und Abenteuerlust bereise ich zwar die Welt, aber eben nicht mehr zu Fuß, sondern im Rollstuhl sitzend und inzwischen auch mit der Unterstützung eines Beatmungsgeräts. Meine Erkrankung hält mich auch trotz des sehr fortgeschrittenen Stadiums nicht davon ab, mein Leben aktiv zu gestalten und die Dinge zu tun, die mir Freude bereiten. Egal ob reisen, Tauchen, Paragliden, Segelfliegen, Heißluftballon fahren oder einfach nur gemeinsam mit meiner Assistenzhündin Hazel auf Tour sein. So wie ich als Fußgänger einen Schritt vor den nächsten gesetzt habe, roller‘ ich nun durch die Höhen und Tiefen des Lebens. Und so stehe ich auch nach diesem Perspektivwechsel zu meiner eingangs getroffene Aussage, dass ich eine sensible, kommunikative, humorvolle, abenteuerlustige und selbstbewusste Frau in den besten Jahren bin. Eine Frau, die ihr Leben liebt, trotz oder grade wegen der Diagnose progressive Muskeldystrophie.

In erster Linie bin ich Mensch

Mit meinen Texten rund um das Thema LEBEN (mit einer schweren Erkrankung) möchte ich meinen Lesern, insbesondere anderen Betroffenen und Menschen in schwierigen Lebenssituationen, Mut und Hoffnung machen. Ich möchte anhand meiner Erfahrungen aufzeigen, dass auf jeden Abschied auch immer wieder ein Neuanfang folgt. Das das Leben immer irgendwie weitergeht und Aufgeben einfach keine Option ist! Mit meinem Blog möchte ich informieren, aufklären und besonders Nicht-Betroffene dafür sensibilisieren über den eigenen Tellerrand hinaus zu blicken und eine neue Perspektive auf Menschen mit Behinderung einzunehmen.
Ich wünsche mir, dass das Lesen dieses Blogs zu der Erkenntnis führt, dass wir eigentlich doch alle gleich sind – nämlich in erster Linie MENSCH. Und dass das, was uns verbindet stärker ist, als das was uns trennt, solange wir den Mut haben hinzusehen und uns wahrhaftig zu begegnen. 

In diesem Sinne keep on rollin‘
*Nina*