Hallo und herzlich Willkommen hier auf meinem Blog rollinginthedeep.de,
mein Name ist Nina und ich bin mit meinen 39 Jahren eine junge Frau im besten Alter. Ich bin glücklich vergeben – in gewisser Weise sogar zweifach, denn neben einem wundervollen Zwei-, gibt es auch noch eine großartige Vierbeinerin an meiner Seite.
Ich lebe direkt am Rhein, in der Stadt für die mein Herz schlägt. Schon früh wusste ich das ich gern mit Menschen zusammenarbeiten möchte und habe daher ein Studium im sozialen Bereich absolviert. In meiner Freizeit bin ich gerne mit meiner Labradorhündin in der Natur unterwegs, koche leidenschaftlich gern, umsorge mit viel Liebe meine Pflanzen und liebe es zu reisen (vor allem mit dem eigenen kleinen Camper Bulli).
Ich bin für jedes Abenteuer zu haben und irgendwie auch immer auf der Suche nach neuen Herausforderungen. Hört sich alles nach einem ziemlich normalen Leben an oder? Doch was ist schon normal in dieser verrückten Welt? Ich bin es auf jeden Fall nicht, ich bin anders und doch gleich. Warum und wieso, davon möchte ich euch hier auf meinem Blog erzählen.
In erster Linie bin ich Mensch
Nicht immer ist alles so, wie es auf Anhieb scheint. Schauen wir also nochmal etwas genauer hin und wagen einen Blick in die Tiefe: heute mit 39 Jahren, als junge Frau in der Blüte meines Lebens, kann ich nicht mehr laufen, meine Arme und Beine bewegen oder dauerhaft selbstständig atmen. Der Grund dafür ist eine genetisch bedingte, sehr seltene Muskelerkrankung, die mich seit meinem 2. Lebensjahr begleitet und sich fortschreitend entwickelt.
So kam es bei mir in den ersten zwei Jahrzehnten nach dem Ausbruch der Erkrankung zwar zu einer zunehmenden Schwäche der Rumpfmuskulatur, doch ich konnte mich trotzdem noch als Fußgängerin fortbewegen und sogar Sport machen. Der progressive Krankheitsverlaufs führte schließlich auch zu Lähmungen der Schulter- und Beckengürtelmuskulatur wodurch sich mein Aktionsradius als Fußgängerin von Jahr zu Jahr verschlechterte, bis ich schließlich nicht mehr selbstständig laufen konnte. Deshalb bekam ich mit Mitte zwanzig meinen ersten eigenen Elektrorollstuhl, der sich den Weg in mein Herz jedoch zunächst hart erkämpfen musste. Heute mehr als 15 Jahre später, muss ich schmunzeln, während ich diese Worte tippe, denn inzwischen ist der Rollstuhl mein wichtigster Verbündeter und ich genieße die Freiheit und Unabhängigkeit, die er mir tag täglich schenkt.
Ähnlich erging es mir mit meinem Beatmungsgerät, welches durch zunehmende Schwäche meiner Atemfunktion vor knapp 10 Jahren zu meinem ständigen Begleiter geworden ist und seitdem entweder neben meinem Bett steht oder an meinem Rollstuhl hängt. Durch die nicht-invasive Beatmung hat sich meine Lebensqualität erheblich verbessert und ich habe wieder mehr Energie für dieses Leben mit all seinen spannenden Herausforderungen.
Neben diesen wichtigen und unverzichtbaren Hilfsmitteln, gibt es noch weitere wichtige Helfer*Innen, die es verdient haben an dieser Stelle erwähnt zu werden: zum einen denke ich da an meine Assistenzhündin *Hazel*, die nur so vor Lebensenergie strotzt und an deren Seite es so gut wie unmöglich ist schlecht drauf zu sein oder Trübsal zu blasen. Sie bringt jeden Tag Farbe und Freude in mein Leben und schenkt mir nicht nur ihre bedingungslose Liebe, sondern auch ganz viel Sicherheit. Und da sind natürlich noch meine Familie, Freunde und mein Team von persönlichen Assistent*Innen, die mir ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen, indem sie mich rund um die Uhr in allen Belangen des täglichen Lebens unterstützen.
Live life to the fullest
NICHT DAS ZÄHLT, WAS DIE WELT DIR VORENTHÄLT, SONDERN DAS, WAS DU AUS DEM MACHST, WAS DIR BLEIBT.
LARS AMEND
Egal ob reisen, Tauchen, Paragliden, Segelfliegen, Heißluftballon fahren oder einfach nur gemeinsam mit meiner VITA-Assistenzhündin auf Tour sein. So wie ich als Fußgänger einen Schritt vor den nächsten gesetzt habe, roller‘ ich nun durch die Höhen und Tiefen des Lebens.
Die geballte Erfahrung, welche ich in den letzten Jahren sammeln durfte, möchte ich nicht für mich behalten sondern an andere Menschen mit Behinderung oder von Behinderung bedrohte Menschen sowie deren Angehörige und an Interessierte weitergeben.
Als Diplom-Sozialpädagogin, Peer Counselerin und Teilhabeberaterin berate und begleite ich Ratsuchende zu verschiedensten Themenbereichen:
– Leben mit neuromuskuläre Erkrankung, insbesondere Muskeldystrophie
– Leben mit außerklinischer Beatmung,
– selbstbestimmt Leben mit persönlicher Assistenz (Dienstleistermodell und Arbeitgebermodell)
– Teilhabe und Rehabilitation,
– Beantragung von Hilfsmitteln,
– Reisen mit Rollstuhl,
– Leben mit Assistenzhund,
– Barrierefreiheit,
– Selbsthilfe
Außerdem engagiere mich ehrenamtlich für verschiedene Herzensprojekte: ich bin als Kontaktperson für die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke tätig (Diagnosegruppe LGMD sowie für den Landesverband Nordrhein-Westfalen), engagiere mich für die Sektion „selbstbestimmt Leben mit Beatmung“ der Deutschen Interdisziplinären Gesellschaft für außerklinische Beatmung (DIGAB), bin seit 2021 zertifizierte Wheelmap Botschafterin und kämpfe aktiv für mehr Barrierefreiheit und bin zudem seit mehr als 15 Jahren für den Verein VITA Assistenzhunde e. V. aktiv.
Aufgeben ist keine Option!
Mit meinem Engagement und meinen Texten hier auf diesem Blog möchte ich anderen Betroffenen und Menschen in schwierigen Lebenssituationen, Mut und Hoffnung machen. Ich möchte aufzeigen, dass auf jeden Abschied auch immer wieder ein Neuanfang folgt. Das ein selbstbestimmtes und erfülltes Leben auch mit einer schweren Erkrankung oder Behinderung möglich sein kann. Das es immer irgendwie weitergeht und Aufgeben einfach keine Option ist!
Ich möchte informieren, aufklären und besonders Nicht-Betroffene dafür sensibilisieren über den eigenen Tellerrand hinaus zu blicken und eine neue Perspektive auf Menschen mit Behinderung einzunehmen.
Ich wünsche mir, dass das Lesen dieses Blogs zu der Erkenntnis führt, dass wir eigentlich alle anders und doch gleich sind. Und dass das, was uns verbindet stärker ist, als das was uns trennt, solange wir den Mut haben hinzusehen und uns wahrhaftig zu begegnen.
In diesem Sinne keep on rollin’
*Nina*