von Nina

©Fotos: Britta Hüning

Hallo und herzlich Willkommen

Mein Name ist Nina und ich bin mit meinen 36 Jahren eine junge Frau im besten Alter. Ich bin glücklich vergeben – in gewisser Weise sogar zweifach, denn neben einem wundervollen Zwei-, gibt es auch noch eine großartige Vierbeinerin an meiner Seite. Ich lebe in einer schönen Wohnung direkt am Rhein in der Stadt für die mein Herz schlägt.

Schon früh wusste ich das ich gern mit Menschen zusammenarbeiten möchte und habe daher ein Studium im sozialen Bereich absolviert. Als Diplom-Sozialpädagogin durfte ich in den letzten 15 Jahren Erfahrungen in verschiedensten Arbeitsbereichen mit Menschen unterschiedlicher Couleur sammeln, wofür ich sehr dankbar bin, da jede dieser intensiven Begegnungen mein Leben geprägt hat.

In meiner Freizeit bin ich gerne mit meiner Labradorhündin in der Natur unterwegs, koche leidenschaftlich gern, umsorge mit viel Liebe meine Pflanzen und liebe es zu reisen (auch mit dem eigenen Wohnwagen). Ich bin für jedes Abenteuer zu haben und irgendwie auch immer auf der Suche nach neuen Herausforderungen.

Hört sich alles nach einem ziemlich normalen Leben an oder? Doch was ist schon normal in dieser verrückten Welt? Ich bin es auf jeden Fall nicht, ich bin anders und doch gleich. Warum und wieso, davon möchte ich euch hier auf meinem Blog erzählen.

In erster Linie bin ich Mensch

Nicht immer ist alles so, wie es auf Anhieb scheint. Schauen wir also nochmal etwas genauer hin und wagen einen Blick in die Tiefe:

heute mit 36 Jahren, als junge Frau in der Blüte meines Lebens, kann ich nicht mehr laufen, meine Arme und Beine bewegen oder dauerhaft selbstständig atmen. Der Grund dafür ist eine genetisch bedingte, sehr seltene Muskelerkrankung, die mich seit meinem 2. Lebensjahr begleitet und sich fortschreitend entwickelt.

So kam es bei mir in den ersten zwei Jahrzehnten nach dem Ausbruch der Erkrankung zwar zu einer zunehmenden Schwäche der Rumpfmuskelatur, doch ich konnte mich trotzdem noch als Fußgängerin fortbewegen und sogar Sport machen.

Der progressive Krankheitsverlaufs führte schließlich auch zu Lähmungen der Schulter- und Beckengürtelmuskulatur wodurch sich mein Aktionsradius als Fußgängerin von Jahr zu Jahr verschlechterte, bis ich schließlich nicht mehr selbstständig laufen konnte. Deshalb bekam ich mit Mitte zwanzig meinen ersten eigenen Elektrorollstuhl, der sich den Weg in mein Herz jedoch zunächst hart erkämpfen musste.

Heute knapp 15 Jahre später, muss ich schmunzeln, während ich diese Worte tippe, denn inzwischen ist der Rollstuhl mein wichtigster Verbündeter und ich genieße die Freiheit und Unabhängigkeit, die er mir tag täglich schenkt.

Ähnlich erging es mir mit meinem Beatmungsgerät, welches durch zunehmende Störungen meiner Atemfunktion vor knapp 10 Jahren zu meinem ständigen Begleiter geworden ist und seitdem entweder neben meinem Bett steht oder an meinem Rollstuhl hängt. Durch die nicht-invasive Beatmung hat sich meine Lebensqualität erheblich verbessert und ich habe wieder mehr Energie für dieses Leben mit all seinen spannenden Herausforderungen.

Neben diesen wichtigen und unverzichtbaren Hilfsmitteln, gibt es noch weitere wichtige Helfer*Innen, die es verdient haben an dieser Stelle erwähnt zu werden: zum einen denke ich da an meine Assistenzhündin *Hazel*, die nur so vor Lebensenergie strotzt und an deren Seite es so gut wie unmöglich ist schlecht drauf zu sein oder Trübsal zu blasen. Sie bringt jeden Tag Farbe und Freude in mein Leben und schenkt mir nicht nur ihre bedingungslose Liebe, sondern auch ganz viel Sicherheit.

Und da sind natürlich noch meine Familie, Freunde und mein Team von persönlichen Assistent*Innen, die mir ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen, indem sie mich rund um die Uhr in allen Belangen des täglichen Lebens unterstützen.

Live life to the fullest

NICHT DAS ZÄHLT, WAS DIE WELT DIR VORENTHÄLT, SONDERN DAS, WAS DU AUS DEM MACHST, WAS DIR BLEIBT.

LARS AMEND

Meine Erkrankung hält mich nicht davon ab, mein Leben selbstbestimmt zu gestalten und die Dinge zu tun, die mir Freude bereiten. Egal ob reisen, Tauchen, Paragliden, Segelfliegen, Heißluftballon fahren oder einfach nur gemeinsam mit meiner VITA-Assistenzhündin auf Tour sein. So wie ich als Fußgänger einen Schritt vor den nächsten gesetzt habe, roller‘ ich nun durch die Höhen und Tiefen des Lebens.
Und so möchte ich an dieser Stelle mein ganz persönliches Fazit ziehen: ich bin in erster Linie Mensch – ein Mensch mit einer Behinderung. Diese Tatsache schließt jedoch nicht aus, das ich auch eine junge, humorvolle, abenteuerlustige Frau in den besten Jahren bin, die zwar so gänzlich anders als die meisten Menschen auf dieser Welt lebt, aber die ihr Leben liebt.

Soweit so gut – doch dieser Blog trägt nicht umsonst den Namen „ROLLING in the DEEP“: schaut man also nochmal aus einer anderen Perspektive auf mein Leben und wagt dabei einen Blick in die Tiefe, erkennt man recht schnell, dass nicht alles oben beschriebene ganz so „normal“ und einfach ist, wie es vielleicht zunächst scheint. Denn heute mit 36 Jahren, als junge Frau im besten Alter, kann ich nicht mehr laufen, meine Arme und Beine bewegen oder dauerhaft selbstständig atmen. Um mich fortbewegen zu können, bin ich permanent auf einen Elektrorollstuhl angewiesen. Ich lebe zwar selbstbestimmt in meiner eigenen Wohnung, benötige dafür aber inzwischen rund um die Uhr ein Team von persönlichen AssistentInnen, die mich in allen Belangen des täglichen Lebens unterstützen. Ich bin zwar mit Leib und Seele Sozialpädagogin, aber inzwischen voll erwerbsgemindert und kann meinen Job nicht mehr in dem Maße ausüben, wie ich es gerne würde. Zwar bin ich im Besitz eines gültigen Führerscheins, kann aber seit einigen Jahren nicht mehr selbstständig Auto fahren, stattdessen werde ich inzwischen gefahren. Voller Neugier und Abenteuerlust bereise ich zwar die Welt, aber eben nicht mehr zu Fuß, sondern im Rollstuhl sitzend und inzwischen auch mit der Unterstützung eines Beatmungsgeräts. Meine Erkrankung hält mich auch trotz des sehr fortgeschrittenen Stadiums nicht davon ab, mein Leben aktiv zu gestalten und die Dinge zu tun, die mir Freude bereiten. Egal ob reisen, Tauchen, Paragliden, Segelfliegen, Heißluftballon fahren oder einfach nur gemeinsam mit meiner Assistenzhündin Hazel auf Tour sein. So wie ich als Fußgänger einen Schritt vor den nächsten gesetzt habe, roller‘ ich nun durch die Höhen und Tiefen des Lebens. Und so stehe ich auch nach diesem Perspektivwechsel zu meiner eingangs getroffene Aussage, dass ich eine sensible, kommunikative, humorvolle, abenteuerlustige und selbstbewusste Frau in den besten Jahren bin. Eine Frau, die ihr Leben liebt, trotz oder grade wegen der Diagnose progressive Muskeldystrophie.

Aufgeben ist keine Option!

Mit meinen Texten rund um das Thema LEBEN (mit einer schweren Erkrankung) möchte ich meinen Lesern, insbesondere anderen Betroffenen und Menschen in schwierigen Lebenssituationen, Mut und Hoffnung machen. Ich möchte aufzeigen, dass auf jeden Abschied auch immer wieder ein Neuanfang folgt. Das das Leben so viel mehr ist als eine Behinderung/schwere Erkrankung oder eine aktuell schwierige Lebenssituation. Das es immer irgendwie weitergeht und Aufgeben einfach keine Option ist!

Mit meinem Blog möchte ich informieren, aufklären und besonders Nicht-Betroffene dafür sensibilisieren über den eigenen Tellerrand hinaus zu blicken und eine neue Perspektive auf Menschen mit Behinderung einzunehmen.

Ich wünsche mir, dass das Lesen dieses Blogs zu der Erkenntnis führt, dass wir eigentlich doch alle anders und doch gleich sind. Und dass das, was uns verbindet stärker ist, als das was uns trennt, solange wir den Mut haben hinzusehen und uns wahrhaftig zu begegnen. 

In diesem Sinne keep on rollin‘
*Nina*