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von Nina 12. Februar 2019
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Selbsthilfe

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke
Größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. Hier findest Du kompetente Beratung und ausführliche Informationen rund um das Thema Muskelerkrankungen (für Betroffene und ihre Angehörigen). Die DGM fördert die Erforschung der vielfältigen Muskelerkrankungen und übernimmt die gesundheitspolitische Vertretung Muskelkranker.

FKRP-Patientenregister
Das Globale FKRP-Register ist ein internationales Register, das genetische und klinische Daten über Personen sammelt, die von Erkrankungen durch eine Mutation im FKRP-Gen (Fukutin Related Protein) betroffen sind. Dazu gehören Gliedergürteldystrophie 2I (LGMD2I) sowie die selteneren Erkrankungen Kongenitale Muskeldystrophie 1C (MDC1C), Muskel-Auge-Gehirn-Krankheit (MEB) und Walker-Warburg-Syndrom (WWS). Die gesammelten Informationen ermöglichen es, Patienten zu finden, die für klinische Studien in Frage kommen und erleichtert ihnen die Teilnahme. Patienten auf der ganzen Welt können sich hier registrieren.

Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V.
Die Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V. ist ein eingetragener Verein. Die DIGAB e.V. ist eine medizinisch-wissenschaftliche Fachgesellschaft, unter deren Dach sich alle Berufsgruppen, die in der außerklinischen Intensivversorgung tätig sind, zusammengeschlossen haben.

Stiftung Deutsche Depressionshilfe
Hier finden Betroffene und Angehörige Hilfe und Informationen zum Umgang mit der Erkrankung. Die Stiftung Deutsche Depressionshilfe und das Deutsche Bündnis gegen Depression e.V. arbeiten kontinuierlich daran, die Versorgung von depressiv Erkrankten zu verbessern. Sie wollen über Depression aufklären, die Erkrankung noch besser erforschen und die Versorgung langfristig weiterentwickeln.

Breathe with MD

ForseA – Forum selbstbestimmter Assistenz behinderter Menschen e.V.
Interessant für alle, die sich für Behinderten-Themen interessieren

Zentrum für selbstbestimmtes Leben (ZsL) Kölnh
Beratungsstelle von Behinderten für Behinderte sowie Interessenvertretung, Beratung und Unterstützung für alle zum Thema Behinderung

Assistenzhunde

VITA e.V. Assistenzhunde
VITA ist ein gemeinnütziger Verein, der Menschen mit körperlicher Behinderung einen Assistenzhund zur Seite stellt und ihnen so zu mehr Unabhängigkeit und Lebensqualität verhilft. VITA ist Vollmitglied des internationalen Verbandes Assistance Dogs Europe (ADEu) und erfüllt international gesetzte Standards.

Assistenzbörsen

AssistenzJobOnline
Internetplattform auf der Menschen mit Behinderung Stellenangebote im Bereich der persönlichen Assistenz aufgeben können und auf der Jobangebote als persönliche Assistentin oder persönlicher Assistent zu finden sind

AssistenzBörse
Die Stellenvermittlung für persönliche Assistenz

interessante Blogs

Madebyeyes
Christian Bär schreibt auf seinem Blog „madebyeeyes“ über seine fortschreitende Erkrankung ALS und andere Ansichtssachen.

Little Miss Turtle
Seit 2016 schreibt Melanie auf ihrem Blog „Littlemissturtle“ über ihre Reisen rund um den Globus – das besondere daran?! Sie reist mit Rollstuhl! Auf ihrem Blog gibt sie hilfreiche Tipps über rollstuhlfreundliche Reiseziele.

Raul Krauthausen
Raul Krauthausen ist Inklusions-Aktivist und Gründer der SOZIALHELDEN

Buchempfehlungen

„Am Leben Sein“: Ein Leben mit Amyotropher Lateralsklerose von Ines Schmidt 

„Such dir einen schönen Stern am Himmel“: Krankheit ALS – Die Geschichte eines Abschieds von Nina Zacher, Karl-Heinz Zacher und Dorothea Seitz

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