hilfreiche Links rund um das Thema…
Leben mit Muskelerkankung
ACHSE (Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen)
Die ACHSE e.V. ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland. Mit ihren mehr als 120 Patientenorganisationen bündelt die ACHSE Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung.
Die ACHSE ist eine krankheitsübergreifende Anlaufstelle für Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige mit dem Anliegen Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten und eine Orientierung im Gesundheitswesen zu geben.
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM)
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke ist eine der größten Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. Die DGM bietet Beratung, Information, Erfahrungsaustausch für Betroffene und ihre Angehörigen, fördert die Erforschung der vielfältigen Muskelerkrankungen und setzt sich für die gesundheitspolitische Vertretung Muskelkranker ein. In 15 Landesverbänden (Bremen und Niedersachsen bilden einen gemeinsamen Verband) finden Betroffene ortsnahe Hilfe und Unterstützung durch ehrenamtlich tätige Mitglieder, welche die Arbeit der DGM vor Ort leiten und organisieren. 4mal pro Jahr scheint das DGM-Verbandsmagazin “Muskelreport”, welches Informationen aus der Selbsthilfe in der DGM, Veranstaltungshinweise, Neues aus Wissenschaft und Forschung, aktuelle Informationen aus Politik und Gesellschaft, Beiträge rund um das Leben mit einer neuromuskulären Erkrankung enthält.
Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V.
Die gemeinnützige Patientenorganisation setzt sich seit 35 Jahren für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen ein. Betroffene und deren Angehörige erhalten hier kostenlose Beratung und Unterstützung im Hinblick auf Diagnose, Hilfsmittel, Rehabilitation, medizinische und therapeutische Behandlung, Pflegeversicherung und Behörden, aber auch in Bezug auf Selbstbestimmung und Teilhabe. Darüber hinaus wird auch bei Antrags- und Widerspruchsverfahren geholfen.
FKRP-Patientenregister
Das globale FKRP-Register ist ein internationales Register, das genetische und klinische Daten über Personen sammelt, die von Erkrankungen durch eine Mutation im FKRP-Gen (Fukutin Related Protein) betroffen sind. Dazu gehören Gliedergürteldystrophie TYP R9 (früher auch bekannt als LGMD2I) sowie die selteneren Erkrankungen angeborene Muskeldystrophie (MDC1C), Muskel-Auge-Gehirn-Krankheit (MEB) und Walker-Warburg-Syndrom (WWS). Die gesammelten Informationen ermöglichen es, Patienten zu finden, die für klinische Studien in Frage kommen und erleichtert ihnen die Teilnahme. Patienten auf der ganzen Welt können sich hier registrieren.
Friedrich-Baur-Institut vom Klinikum der Universität München
Das Friedrich-Baur-Institut der LMU gilt als führendes Zentrum in allen Aspekten der Betreuung und Versorgung von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen. Das FBI hat sich zur Aufgabe gesetzt, die besonderen Anforderungen in Krankenversorgung, Forschung und Lehre zu erfüllen. In den Einheiten Krankenstation, neuromuskuläre Spezialambulanz, Myologisches Labor (Diagnostik) und Labor für Molekulare Myologie (Forschung) sind mehr als 50 ärztliche und nicht-ärztliche Mitarbeiter beschäftigt und stellen so eine integrierte Versorgung der Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen sicher.
Leben mit Beatmung
Beatmungszentrum Asklepios Klinikum Hamburg-Harburg
Der Beatmungsspezialist und Chefarzt Dr. Martin Bachmann sowie sein hochspezialisiertes Team kümmern sich im Zentrum für neuromuskuläre Erkrankungen mit Beteiligung der Atmungsmuskulatur mit viel Erfahrung und Einfühlungsvermögen um Betroffene mit neuromuskulären Erkrankungen oder Motoneuronerkrankungen, die eine Beteiligung der Atmungsmuskulatur aufweisen. Ziel der Behandlung ist es, schwerkranke Menschen zurück ins Leben zu führen, die intensivmedizinische Behandlung Stück für Stück zu reduzieren und ein Leben zu Hause mit bestmöglicher Lebensqualität zu ermöglichen.
Cody Care – Plattform für die Außerklinische Intensivversorgung
Deutsche Interdisziplinäre Gesellschaft für außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V.
Die Deutsche interdisziplinäre Gesellschaft für außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V. ist ein eingetragener Verein. Die DIGAB e.V. ist eine medizinisch-wissenschaftliche Fachgesellschaft, unter deren Dach sich alle Berufsgruppen, die in der außerklinischen Intensivversorgung tätig sind, zusammengeschlossen haben.
Selbsthilfe
Abilitywatch
Abilitywatch ist eine Aktionsplattform der modernen Behindertenbewegung mit den Zielen Politik kritisch zu begleiten, Fragen aufzuwerfen und das soziale Modell von Behinderung zu etablieren. Als Disabled People’s Organisation organisiert Abilitywatch Demonstrationen, betreibt Öffentlichkeitsarbeit und weißt mit provokanten Aktionen auf die fehlende Gleichberechtigung und mangelnde Einhaltung der UN-Behindertenrechtskonvention hin.
ALS-mobil e.V.
Der Selbsthilfeverein ALS-mobil e.V., wurde von ALS-Betroffenen gegründet und informiert und berät rund um das Thema Leben mit ALS. Die Abkürzung ALS steht für amyotrophe Lateralsklerose und gehört zur Gruppe der Motoneuron-Krankheiten – ALS ist eine nicht heilbare degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems.
Bildungs- und Forschungsinstitut zum selbstbestimmten Leben Behinderter
Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB)
Die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung unterstützt und berät Menschen mit Behinderungen, von Behinderung bedrohte Menschen, aber auch deren Angehörige unentgeltlich bundesweit zu Fragen der Rehabilitation und Teilhabe.
ForseA – Forum selbstbestimmter Assistenz behinderter Menschen e.V.
Interessant für alle, die sich für Behinderten-Themen interessieren
Tagesaktuelle Nachrichten zur Behindertenpolitik
Interessenvertretung selbstbestimmt Leben
Netzwerk für Inklusive, Teilhabe, Selbstbestimmung und Assistenz
Stiftung Deutsche Depressionshilfe
Hier finden Betroffene und Angehörige Hilfe und Informationen zum Umgang mit der Erkrankung. Die Stiftung Deutsche Depressionshilfe und das Deutsche Bündnis gegen Depression e.V. arbeiten kontinuierlich daran, die Versorgung von depressiv Erkrankten zu verbessern. Sie wollen über Depression aufklären, die Erkrankung noch besser erforschen und die Versorgung langfristig weiterentwickeln.
Wheelmap
Eine interaktive Karte zum Suchen und Finden rollstuhlgerechter Orte. Wie bei Wikipedia kann jeder der möchte aktiv werden und mitmachen, indem öffentlich zugängliche Orte entsprechend ihrer Rollstuhlgerechtigkeit bewertet werden – weltweit. Unmarkierte Orte sind grau gekennzeichnet und können von jeder Person schnell und einfach markiert werden. Die so gemeinsam gesammelten Informationen sind für jedermann frei zugänglich, einfach zu verstehen und können jederzeit geteilt werden. Wheelmap.org basiert auf der freien Weltkarte OpenStreetMap und es gibt sie als Anwendung im Internet-Browser oder als App für iPhone und Android. Sie ist in 32 Sprachen übersetzt und funktioniert weltweit.
Zentrum für selbstbestimmtes Leben (ZsL) Köln
Das Zentrum für selbstbestimmtes Leben ist eine Kölner Beratungsstelle von Behinderten für Behinderte (peer Counceling). Außerdem versteht sich das ZsL als Interessenvertretung, Beratung und Unterstützung für alle zum Thema Behinderung.
Persönliche Assistenz
AssistenzBörse
Die “AssistenzBörse” ist eine Stellenvermittlung für persönliche Assistenz. Hier findet man Hilfe bei der Suche nach Unterstützung für eine selbstbestimmte Lebensführung, bei der Suche nach einem interessanten Arbeitsplatz sowie bei der Suche nach Informationen rund um die Behindertenassistenz.
AssistenzJobOnline
Bei “AssistenzJobOnline” handelt es sich um eine InternetPlattform auf der Menschen mit Behinderung Stellenangebote im Bereich der persönlichen Assistenz aufgeben können und auf der Jobangebote als persönliche Assistentin oder persönlicher Assistent zu finden sind.
Assistenztreff
Der “Assistenztreff” ist ein Onlinetreffpunkt für Menschen mit Assistenzbedarf und Assistenzkräfte. Der Assistenztreff informiert, vermittelt und verbindet – er bietet neben der Jobvermittlung von Assistenzstellen ein Informationsangebot zum Thema persönliche Assistenz. Darüber hinaus haben Nutzer die Möglichkeit sich mit anderen Personen über die Community zu vernetzen. Die Nutzung der Jobbörse ist kostenlos und aktuell nur für Privatpersonen gestattet. Die Möglichkeit gewerbliche Anzeigen zu veröffentlichen, wird in naher Zukunft folgen.
Sebeko
Als Budgetassistenz arbeitet Sebeko in ganz Deutschland und bietet seinen Kunden im Rahmen des persönlichen Budgets 24-Stunden Assistenz, Intensivpflege oder Kinderintensivpflege.
Sozialhummel e.V.
Als Assistenzdienst verfolgt “Sozialhummel e.V.” das Ziel, Menschen mit Assistenzbedarf, Mehrfachbehinderung oder außergewöhnlicher Gehbehinderung dabei zu unterstützen, ein selbstständiges und selbstbestimmtes Leben zu führen. Sozialhummel e.V. bietet vielfältige Hilfen für Menschen mit Behinderung – je nach Bedarf unterstützt Sozialhummel e.V. beim Bewerbungsmanagement, bei der Teamkoordination und Einsatzplanung. Auf Wunsch unterstützt Sozialhummel auch im Arbeitgebermodell mit der sogenannten Budgetassistenz oder Budgetbegleitung.
Assistenzhunde
VITA e.V. Assistenzhunde
VITA ist ein gemeinnütziger Verein, der Menschen mit körperlicher Behinderung einen Assistenzhund zur Seite stellt und ihnen so zu mehr Unabhängigkeit und Lebensqualität verhilft. VITA ist Vollmitglied des internationalen Verbandes Assistance Dogs Europe (ADEu) und erfüllt international gesetzte Standards.
Pfotenpiloten
Die Pfotenpiloten arbeiten als unabhängige, gemeinnützige Organisation an einer Zukunft, in der das Leben mit Assistenzhund barrierefreier wird, in der Assistenzhundteams von Anfang an und lebenslang unterstützt werden, in der gut ausgebildete und optimal versorgte Hunde in Partnerschaft mit ihrem Menschen eine erfüllende Aufgabe finden, in der AusbilderInnen in ihrem Beruf ein Optimum erreichen, FörderInnen und Gesellschaft das Konzept 100 % verstehen und unterstützen.
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